mich würde brennend interessieren ob von euren kindern jemand eine autoimmunkrankheit hat ?
Tim hat seit Dezember 2006 eine schwere Thrombozytopenie ,die sich einfach nicht bändigen lässt :-( zuerst bekam er Immunglobuline ,darauf reagierte er prompt und seine thrmobozytenwerte stiegen wieder richtig gut an (normalwert der thrombos sind zwischen 250.000-500.000 ) von 3.000 auf 87.000 !
doch man hatte das gefühl je öfters er die infusionen bekam das du mehr ließen sich seine antikörper nicht mehr austricksen ! dann bekam er cortison ..ein teufelszeug sag ich euch ,die werte steigen super unter cortison ,aber erstens werden dadurch seine launen extrem schwierig auszuhalten da er total agressiv wird , zweitens bekommt er den pushing-effekt das er sehr aufgedunsen ist und drittens .sobald , man das cortison weglässt oder langsam ausschleicht fallen die thrombos rasend schnell ( pro tag.im schnitt um die 10.000)
jetzt mussten die ärzte leider zu agressiveren maßnahmen greifen und chemotherapie starten,die ärzte haben alles versucht bevor sie zu diesem schritt gingen ,weil die nebenwirkungen in der regel extrem heftig sind ,zum glück hat tim es soweit gut vertragen ...nur muss er jetzt total isoliert leben :-(
aber zu meiner frage was wahrscheinlich auch die ärzte beschäftigt ...gibt es bei anderen DGS kinder auch solche probleme mit dem blut ? bzw. eine autoimmunkrankheit ? Und was macht ihr bzw. eure ärzte dagegen ?
lg sandra
Antwort: Autoimmunerkrankung
Liebe Sandra, unsere Tochter Miriam hatte bis jetzt zweimal so niedrige Thrombos, daß sie Petechien entwickelt hat - auch auf der Zunge. Beim ersten Mal mußte zuerst eine Leukämie ausgeschlossen werden. Ich sah nur, daß mein Kind plötzlich gepunktet war und bin mit ihr noch spät abends zu unseren Freunden (Fachleute) gegangen, die uns sofort in die Klinik begleitet haben. Mit Cortison wurde die Thrombozytenzahl wieder angehoben, Immunglobuline haben nichts genutzt. Die Thrombozyten-Zahlen sind jetzt immer viel niedriger als bei gesunden Jugendlichen (Miriam ist 16) aber die Fachärzte der MHH tolerieren es. Miriam hat gerade wieder eine Kontrolle vor sich. Die von dir beschriebenen Nebenwirkungen des Cortisons gab es nicht. Aber es gab ein Problem mit dem Marcumar, daß Miriam wg. der Herzklappe nehmen muss - das war völlig aus dem Ruder. Und wurde auf den Punkt in der MHH wieder eingestellt. In der MHH waren Koryphäen für Autoimmunerkrankungen, für Gerinnung , für Kardiologie, für Endokrinologie um sie versammelt. Ohne gesetzliche Krankenversicherung hätte uns das finanziell den Hals gekostet. Ich war sehr dankbar, daß wir diese Kompetenz auf unserer Seite hatten. Ich habe von anderen Eltern gehört, daß die Thrombozytenzahl mit homöopathischen Mitteln wieder angehoben wurde. Damit haben wir noch keine Erfahrungen gemacht. Ich denke an Euch und drücke Euch die Daumen.
Viele Grüße Annette
Re: Autoimmunkrankheiten (u.a. Thrombozytopenie)
Oh das ist ja mal das richtige Thema für mich. Nur das die Ärzte zu mir sagten, das die normalen Werte bei 1000 liegen und Elias nur an die 200 hat, deshalb bestand ja der Verdacht auf Leukämie oder Autoimmunerkrankung, was sich Gott sei Dank nicht Bewahrheitet hat. Aber das wird nochmal richtig in der Klinik gecheckt. Elias hatte auch schon mehrmals auf einmal ohne Grund rote Punkte am ganzen Körper, waren aber am nächsten Tag weg. Muss ich mich mal schlau machen.
also wir hatten unsere Thrombos mit Homöopathie in Griff bekommen. Das würde ich auch jedem empfehlen, bevor die Ärzte mit irgendwelchen "Hammermethoden" kommen...
Die letzte Gabe von Globulis ist bei Jan-Eric inzwischen 5 Monate her. Die Werte sind im Normalbereich.
Grüße
Lili
____________________ Jan-Eric, geb. Oktober 2006
Re: Autoimmunkrankheiten (u.a. Thrombozytopenie)
Hallo!
Also Gabriel hat Zöliakie, ich glaube es gehört auch zu Autoimmunkrankheiten,
Tanja
____________________ Gabriel *05.03.2006 Delitionssyndrom 22q11, Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008), Hypokalzämie,Zöliakie A.Lusoria sinister Rechter Aortebogen mit Kinking