Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Entwicklungsneurologie

Entwicklungsneurologie

Hallo zusammen hab wieder mal eine frage an euch war schon mal jemand von euch in der Entwicklungsneurologie? Wir waren gestern mit kevin da er sehr auffällig  wird gegenüber gleichaltrigen. Fazit ist das kevin eine Lernschwäche hat in allen bereichen er lernt zwar immer dazu aber seeehr langsam.Wir müssen ihn immer Fördern in allen bereichen so intensiv wie möglich da er sonst stehen bleiben würde. Sie konnte uns auch sagen das er keinen regelkindergarten besuchen kann evtl braucht er sogar einen heilpädagogischen Kiga. Bezüglich schule wollte sie sich nicht äußern da müssen wir erst mal abwarten sie meinte nur er wird kein einfaches leben haben vorallem in der heutigen zeit.

Meine frage nun wie sieht es denn bei euren Kindern aus?  Hätten uns so sehr ein normales leben für ihn gewünscht.





Liebe Michaela,

das haben wir uns alle gewünscht, aber mit der Zeit ändert sich das
meistens.
Ich glaube, mir reicht es jetzt - meine Tochter ist 17- wenn sie ein
glückliches Leben führen kann, ob sie in einer Behindertenwerkstatt
arbeitet, eine theoriereduzierte Ausbildung macht oder etwas ganz anderes.
Der Weg der gesunden Kinder ist ihr nicht möglich - gut - müssen wir
einen anderen finden.
Aber die Erkenntnis kam langsam.

Ihre Freunde fragten sie neulich, wie es jetzt in Niedersachsen mit dem
Abi ist, da sagte sie ganz überzeugt: "Ich gehe doch zu einer
Förderschule, ich bin doch lernbehindert!!!!!!!!" Das fand ich klasse!!!

Ich arbeite in einem Jugendjobcenter und erlebe jeden Tag, daß
kerngesunde Jugendliche keine normale Ausbildung schaffen, eben nur aus
ganz anderen Gründen.

Wir müssen für alle einen Weg offen halten, nicht nur für die
Leistungsbringer. Auch in unseren Gefühlen und Gedanken.

Großes Glück: Miriams Thrombozytenzahlen bewegen sich nach oben!!!!!
Sie nimmt jetzt seit drei Wochen Tropfen vom Homöopathen!!!!
Die hämatologische Ambuilanz staunt!!!

Viele liebe Grüße
Annette

Re: Entwicklungsneurologie

Danke anette für deine antwort ich kann mich einfach irgendwie nicht damit abfinden mit seiner krankheit und komme selber schlecht damit zu recht ich hoffe das ich es auch mal so locker sehen kann wie du und nicht immer in träumen schwelge



Re: Entwicklungsneurologie

Hallo,

bei einer solchen Kontrolle waren wir noch nicht. Damian geht seit er 6 Monate alt ist in eine Krabbelgruppe und da fällt mir eigentlich nichts auf. Am Anfang (2 Wochen nach der letzten Herz-OP) war er natürlich noch nicht so weit wie andere Kinder die 1 Monat jünger waren aber inzwischen hat er das locker aufgeholt.

Er geht offen auf andere Kinder zu (er liebt Mädchen besonders :-) )  und auch fremdeln tut er nicht wirklich... Er ist sehr sozial und teilt auch gerne sein Spielzeug, wenn er es dannach wieder bekommt ... hihi...

Ab August wird er zunächst bei einer Tagesmutter mit 3 anderen Kindern betreut und im Jahr darauf wollen wir ihn spätestens in eine Kinderkrippe geben. Je nachdem wie weit er dann ist, wirds ein normaler oder ein integrativer...

Im moment ist keinerlei motorische und Sprachliche Entwicklungsverzögerung feststellbar und ich hoffe das es bei uns auch weiter so "normal" läuft. Und wenn nicht, dann wird er eben gefördert. Seit wir im Babyschwimmen sind fällt mir auch auf, das seine Muskulatur lockerer wird (hatte den Eindruck das er doch ab und an etwas steif ist).

Ich wünsch euch alles gute und das es immer weiter bergauf geht... Es wird sicher immer schwer sein, aber ich denke, das wir das alle schaffen. Wir wollen immer das beste für unsere Schätze und diese Liebe ist doch das allerwichtigste!





Liebe Michaela,

ich hatte 17!!! Jahre Zeit, mich daran zu gewöhnen. Allein das
ist ein Erfolg.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und lass dich nicht verrückt
machen von wegen "heutzutage..."
alles Quatsch!!
Vor 20 jahren war die Situation nicht besser - vor 40 viel schlechter....
Macht es gut!!!
Annette

Re: Entwicklungsneurologie

Hallo Michaela,

unsere FF hatte vor drei Wochen einen Entwicklungstest durchgeführt, der wie folgt ausfiel:
Körperlich (Größe, Gehen, Sitzen, etc,)- 11 Mon., Sehen u. Greifen- 10
Mon., Hören und Sprechen - 8 Mon., Selbstständigkeit - 7/8 Mon., und wo
er Spitze ist im emotionalen Bereich, da entspricht er einem 20 Monaten alten Kind.

Das bedeutet für unser Zwergle, der diese Woche 2 Jahre wurde, ein erheblicher Entwicklungsrückstand. Auch ist er sehr klein, 73 cm groß, Ku 43,5cm, 8600gr. Er hat ja aber, wie einige hier wissen, nicht nur vom entwicklungstechnischen Stand her gesehen Probleme, sondern auch im medizinischen Bereich
Auch er wird nicht in einen Regelkindergarten kommen, er wird hier in einen KiGa der Lebenshilfe nächstes Jahr kommen und ich denke, das wird ihm guttun. Über Schule oder dergleichen, da mache ich mir jetzt noch nicht so große Gedanken, das dauert noch, habe aber im Hinterkopf, dass er event. in eine Heilpädagogische Schule kommt, wir werden sehen.
Aber das dauert noch, und er kann in dieser Zeit noch viel, viel aufholen, natürlich wünscht man sich, dass die Kids eine gute Schulkarriere machen, aber das ist nicht alles. Heutzutage gibt es so viele Möglichkeiten weiterzukommen und denke dran, auch für die anderen Kinder ist das "heutige" Leben u.U. kein leichtes Leben, und "entwicklungsverzögert" heißt noch lange nicht, dass dein Kleiner auf der Strecke bleibt. Es gibt viele Möglichkeiten durch's Leben zu kommen!!, und für uns als Eltern bedeutet es sicherlich auch sich von dem Gedanken zu verabschieden, es läuft alles geradeaus und super, das tut es aber auch im " normalen" Lebenslauf nicht, oder nicht immer. Es ist sicherlich ein langer Weg das zu begreifen und zu verstehen, aber nicht den Mut verlieren!! Es wird!! Auch wenn es dauert!!
Ich kann aber verstehen, dass du dir große Sorgen machst, machen sich sicherlich alle hier, und wie gesagt,man muß wirklich erst lernen, sich von den Normalvorstellungen, die man sich gemacht hat zu verabschieden, um dann etwas "gelassener" nach Vorne blicken zu können. Und wenn du das geschafft hast, geht es Dir und deinem Kleinen gleich ein bischen besser!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen

LG Tine




Re: Entwicklungsneurologie

Hallo Michaela,

Sei nicht traurig, Kopf hoch. Kevin wird seinen Weg machen.

Ganz am Anfang hatte ich auch Probleme damit, aber jetzt nicht mehr. Unsere Kia hat uns bei der letzten U-untersuchung auch eine Empfelung für einen Heilpetagogischen Kindergarten ausgesprochen. Im ersten Moment empfand ich es wie ein schlag in den Magen. Aber dann habe ich mir nur gedacht, dort wird Marvin so gefördert wie es für ihm am besten ist. Vor ca. 4 Monaten haben wir uns einen Heilpetagogischen Kindergarten angeschaut & ich fand ihn toll. Natürlich frage ich mich in was für eine Schule & was für eine Ausbildung wird Marvin später gehen & machen??? Ich sage mir immer, eine Hyrde nach einander nehmen.

L.G

Marion





Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Re: Entwicklungsneurologie

Ich hoffe auch, dass Mariella so normal wie möglich leben kann, sprich Kindergarten, Schule, Ausbildung... Familie.

Aber ist nicht das Wichtigste, dass unser Kinder zufrieden und glücklich sind?

Wer von uns war nicht im normalen Kindergarten, Schule hat eine gute Ausbildung gemacht.... und sind das Sachen, die uns zu glücklichen Menschen machen?

Ich glaube fest, dass unsere Kinder uns als Eltern ausgesucht haben, weil wir stark sind und diese Kinder annehmen können, so wie sie sind. Andere Eltern hätten vielleicht mehr Probleme. Wichtig ist am Ende doch nur, dass wir unseren Kindern helfen einen Platz im Leben zu finden, egal welchen.

Schönen Abend

Eure

Vera




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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Re: Entwicklungsneurologie

Wir haben nun auch die Empfehlung zur Entwicklungsneurologie zu gehen, wo seid Ihr denn? In München?

Viele Grüße

Vera




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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Re: Entwicklungsneurologie

Hallo zusammen,

von der Entwicklungsneurologie habe ich noch nie gehört. Was ist das? und von wem bekommt man die Empfehlung, das Kind dort vorzustellen?

Die Frage, welcher Kindergarten für Jan-Eric der richtige ist, beschäftigt mich langsam auch....

LG

Lili




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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

Re: Entwicklungsneurologie

Also ich hatte mir eh schon überlegt, Mariella dort vorzustellen, aber ich wollte noch ein bißchen warten. Jetzt hat mich aber die HNO Klinik, bei der wir vor 3 Wochen waren angerufen und gefragt, ob wir da schon waren. Die Ärzte dort empfehlen uns dies.

Viele Grüße

Vera




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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Re: Entwicklungsneurologie

Hallo Vera ja waren in München in der entwicklungsneurologie in der Haunerschen Kinderklinik. Die waren voll lieb.

Die in der entwicklungneurologi testen die kinder auf ihren derzeitigen stand durch spiele etc. Sie können dir sagen ob dein kind "normal" ist oder nicht und geben dann weitere empfehlungen