nachdem Damian nach 3 Wochen endlich wieder aus dem KH war und jetzt auch sein altes Gewicht wieder eingestellt hat (war wegen Rota-Viren auf 7,8 kg runter) hatten wir jetzt auch unseren Termin bei der Humangenetik.
Die Ärztin meinte äußerlich würde sie das Syndrom erstmal nicht erkennen, lediglich sein linkes Ohr ist etwas verdreht (kippt nach hinten). Auch hat sie ihn am Gaumen untersucht und es könnte eine Verdeckte Spalte am weichen Gaumen sein, was wir aber in einer Spezialklinik untersuchen lassen sollten. Ansonsten hält sie Damian für normal entwickelt und "sprachlich sehr begabt".
Uns wurde nun auch Blut abgenommen und sie hat den Verdacht geäusert, das mein Freund auch das Syndrom haben könnte.... (er hat wohl auch eine Verdeckte Spalte und mußte früher zur Logopädie --- allerdings hat man die Spalte damals nicht erkannt). Bin jetzt total schockiert, traurig und verzweifelt... sicher warten wir erstmal auf das Ergebnis, aber ich habe Angst, gerade nach dem Vorgespräch. Wir wollten immer ein zweites Kind - aber nochmal schaff ich das einfach nicht... es ist bei Damian vor und nach der Geburt so viel gewesen....
Auch waren wir inzwischen mal wieder beim Kardiologen. Es ist soweit alles OK, lediglich die leichte Stenose an der Aorta ist noch da... Und irgendwie muss sich ein Stück vom Patch gelöst haben. der "weht" etwas vor der Aorta und sorgt für eine kleine Verwirbelung die man beim Ultraschall sieht. Ansonsten super EKG und Blutdruck...
Im moment hat Damian wieder Husten und schnupfen. Gerade nachts ist es schlimm... Aber kein Fieber! Ende Juli haben wir jetzt einen Termin bei einem Homöopathen in Celle. Was haltet ihr davon? Im moment geben wir ihm ab und zu Allium Cepa wegen husten und nach dem langen KH haben wir ihm Chamomilla gegeben, und ich glaube das hat ihm bei seinen Verlassensängsten geholfen hat!
Danke für's zuhören....
Saskia & Damian Finley
Re: Humangenetiktermin mit Damian
Hallo Saskia,
ich kann deine Angst im zusammenhag, dass dein Freund evntl. auch das Di-George-Syndrom hat, verstehen. Auch, weil ihr noch ein zweites Kind möchtet. Wartet erst mal das Ergebnis von Damian ab. Sollte es bestätigt werden, kann dein Freund, ja auch eine Genanalyse machen lassen. Wenn die KK zustimmt. Ich wünsche euch alles Gute. Kopf hoch, sei gedrückt.
L.G
Marion
Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1, Di-George-Syndrom, Leistenhernien & Narbelbruch, Gewebeschwäche, Zehenanomalie, gespaltenes Gaumenzäpfchen
Re: Humangenetiktermin mit Damian
Hallo,
bei uns wurde nach der Diagnose unseres Sohnes automatisch eine Genanalyse von meinem Mann und mir gemacht. Ist das nicht normal? Wieso muss da eine Krankenkasse zustimmen?
Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass bei Euch alles okay ist.
Liebe Grüße von Antje, Arno und Tino
Re: Humangenetiktermin mit Damian
Hallo,
das Syndrom bei Damian wurde ja schon kurz nach erkennen des Herzfehlers diagnostiziert, nun steht eben unser Ergebnis aus...
Mein Freund hat die Ansprache der Ärztin schon ganz schön mitgenommen, und ist nun sehr in sich gekehrt. Wir haben auch überlegt, für den Fall das einer von uns das hat, uns gründlich, hinsichtlich der Symptomatik durchchecken zu lassen. Naja, mal abwarten.
In einem Monat wird Damian ja ach schon 1 Jahr alt und seine Oma aus Curacao kommt das erste mal zu Besuch und sieht in auch das erste mal. Das wird sicher spannend, da er sie nur über Internettelefonie mit Webcam kennt. Außerdem kommen ein paar Tage später seine Freunde von der Krabbelgruppe und da gehts rund im Garten...
Inzwischen fängt er auch an auf den Knien zu Wippen und schläft sogar nachts auf angehockten Knien in Bauchlage.... Vielleicht setzt er sich auch bald selbst hin.
Bis bald, Saskia & Damian
Re: Humangenetiktermin mit Damian
Hallo ihr zwei,
Saskia, Kopf hoch.
Antje, bei Marvin stand es eigentlich schnell fest, gesichert wurde es wo er ca. 6 Monate alt war. Also, bei Marvins Vater würde die Genanalyse bezahlt werden, der ist aber bei einer anderen KK als Marvin & ich. Bei mir wird sie von der KK nicht bezahlt, da der MDK es nicht für notwendig hält. Die würde eine Fruchtwasserunters. in der 21 SSW bezahlen & eine Abtreibung wenns nötig ist. So etwas bekommt man von dem Mdk der KK gesagt. Ich war ganz schön entsetzt, so was würde ich nie machen. Aber um genau, die Genanalyse bezahlt zu bekommen bin ich im Sozialverband eingetretten & auch wegen Marvins Pflegestufe die wollten sie uns auch schon wegnehmen.
L.G
Marion
Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1, Di-George-Syndrom, Leistenhernien & Narbelbruch, Gewebeschwäche, Zehenanomalie, gespaltenes Gaumenzäpfchen
Re: Humangenetiktermin mit Damian
Hallo,
Die Krankenkasse genehmigt die Genetische Untersuchung IMMER, wenn noch ein Kinderwunsch vorhanden ist.
Was die Testung von Erwachsenen angeht, sollte sich jeder über eventuelle Konsequenzen Gedanken machen. Auch wenn der Test nichts an den vorhandenen Tatsachen ändert, ist es bei Abschluss von Versicherungen (Beispielseise Unfallversicherung, Lebensversicherung) ein großer Unterschied.
Liebe Saskia
manchmal erübrigt sich eine Testung auch, wenn man mal drüber gesprochen hat. Ruf mich ansonsten gerne an: