Hallo, bis heute war ich nur stiller Leser Ihrer Seiten und habe viele Probleme die ich während der letzten 17 Jahre mit meiner Julia erlebt habe hier wiedergefunden. Leider wurde bei unserer Maus der Gendefekt erst im Sommer 2004 in der Charite diagnostiziert. Vorher haben wir alles in mühsamer Kleinarbeit bei verschiedenen Fachärzten behandeln lassen. Angefangen von der Geburt (Intensivstation,Sonde,Herz OP ............bis heute.) Julia geht heute in die 10. Klasse einer Gesamtschule wobei Sie als Integrationskind nach dem Rahmenplan der allgemeinen Förderschule unterrichtet wird. Durch Ihre ausgeprägten Eigenheiten und doch sehr nasale Ausprache hat sie es sehr schwer Freunde zu finden und ist deshalb mehr oder weniger in Ihrer eigenen Welt was uns Eltern immer mehr beunruhigt. Ich finde es toll das ich diese Seite gefunden habe und werde am 15.01.05 zum Treffen kommen. Bis dahin liebe Grüße
Kathlen
Re: Julia 17 Jahre, Verena 24Jahre
Hallo, bin sehr froh Ihre Mail bekommen zu haben. Es ist nat=FCrlich sehr= schwierig, wenn die Krankheit so sp=E4t erkannt wird.
Wir erhielten die Diagnose auch erst im Jahr 1992 als Verena 12 Jahre alt = war. Das Problem war, das wir damals eine Diagnose hatten aber keine Inform= ation oder andere betroffene Eltern. Die =C4rzte wussten damals auch nichts= =FCber den Krankheitsverlauf und den dazugeh=F6rigen Krankheitsbildern, wi= e gesagt auch nur vereinzelte Auff=E4lligkeiten wie Herzfehler, Entwicklung= sst=F6rungen geistige Behinderungen usw.. Ich habe mir auch nur =FCber Jahr= e in m=FChseliger Kleinarbeit Informationen einholen k=F6nnen. Aber wie ges= agt 1992 war noch gar nichts bekannt. Erst im Jahr 2001 und auf Grund des V= ereins KiDS 22 sind wir jetzt erst in der Lage um Zusammenh=E4nge und Auf= f=E4lligkeiten der Krankheit nachvollziehen zu k=F6nnen. Ich bin froh, mich= mit Eltern austauschen zu k=F6nnen, deren Kinder auch schon etwas =E4lter = sind. Bei uns sind die ganzen k=F6rperlichen Krankheitsbilder eigentlich s= tabil, aber gro=DFe Probleme hat Verena auch noch mit der nasalen Aussprach= e und den st=E4ndigen Mittelohrentz=FCndungen. Bei Verena ist nach all den = k=F6rperlichen Auff=E4lligkeiten seit 2001ein stark psychisches Krankheitsb= ild dazu gekommen, was uns nat=FCrlich sehr belastet.=20
Vielleicht k=F6nnten wir uns auch mal telefonisch austauschen. Meine Telef= onnr. : 7802-706661. Ich werde jetzt erst einmal Kontakt zu Frau Oldenettel= , die der Ansprechpartner f=FCr Jugendliche im Verein ist, aufnehmen. Viele Gr=FC=DFe von Maike Harms und Verena.
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Re: Julia 17 Jahre, Verena 24Jahre
Irgendwie hat es nicht so geklappt, mit meinem vorherigem Beitrag, da ich per E-Mail zurück geschrieben habe. Ich hoffe es ist trotzdem einigermaßen zu erkennen.
Re: Julia 17 Jahre, Verena 24Jahre
Danke erst einmal für die Mail, melde mich bald mal, momentan nur arbeitsmäßig ziemlich eingebunden.
Allen hier ein wunderschönes Wochenende
Grüße Kathlen
Re: Julia 17 Jahre
Zitat:
Hallo, bis heute war ich nur stiller Leser Ihrer Seiten und habe viele Probleme die ich während der letzten 17 Jahre mit meiner Julia erlebt habe hier wiedergefunden. Leider wurde bei unserer Maus der Gendefekt erst im Sommer 2004 in der Charite diagnostiziert. Vorher haben wir alles in mühsamer Kleinarbeit bei verschiedenen Fachärzten behandeln lassen. Angefangen von der Geburt (Intensivstation,Sonde,Herz OP ............bis heute.) Julia geht heute in die 10. Klasse einer Gesamtschule wobei Sie als Integrationskind nach dem Rahmenplan der allgemeinen Förderschule unterrichtet wird. Durch Ihre ausgeprägten Eigenheiten und doch sehr nasale Ausprache hat sie es sehr schwer Freunde zu finden und ist deshalb mehr oder weniger in Ihrer eigenen Welt was uns Eltern immer mehr beunruhigt. Ich finde es toll das ich diese Seite gefunden habe und werde am 15.01.05 zum Treffen kommen. Bis dahin liebe Grüße
Kathlen
Re: Julia 17 Jahre
Hallo Kathlen, was das für "Eigenheiten" sind das denn von denen du schreibst? Unsere Sofia ist ja etst 6. Das sie teilweise anders/zurück ist weiß ich....würde mich mal interessieren wo sich das hinentwickeln kann. Das Julia kaum Freunde hat tut mir sehr leid.
Gruß
Andrea (Mama von Sofia *29.1.99)
Re: Julia 17 Jahre
Hallo Andrea, Hallo Sofia
habe erst heute dein Antwort bzw. Frage entdeckt. Die Eigenheiten sind eigentlich schwer zu beschreiben. Ich versuch es mal. Ihre Motorik(mittlerweile ist unserer Maus ja auch schon 18 Jahre)vor allem die Grobmotorik ist sehr eingeschränkt. Bei Ihr wirkt alles sehr unbeholfen. Große Schwierigkeiten hat Sie auch zwei Dinge auf einmal zu verarbeiten und zu bewältigen. Sprich Fahrad fahren und die Ampeln beachten. Erschwerend kommt hinzu, das wir auf einem Dorf wohnen, wo wenig Möglichkeiten sin sich auszuprobieren. Desweiteren haben wir auch den Fehler gemacht und haben Sie "überbehütet" was sich heute negativ auswirkt. Sie hat vor allem Neuen riesige Angst und das Selbstbewußstein ist sehr schwach ausgeprägt. Daraus entwickelt sich halt, das sie am liebsten in Ihrer gewohnten Umgebung alleine ist und mit voller Hingabe über Stunden derselben Beschäftigung nachgeht. In Unterhaltungen kann sie auch schwer auf andere Themen eingehen als die Sie vorbestimmt oder sie lenkt durch permanentes Dazwischenreden wieder auf Ihr Thema ein. Ansonsten kommt Sie am besten klar wenn Ihr Alltag strikt geplant ist und sich auch nichts unvorhergesehen ändert. Wenn Du weitere Fragen hast, gerne. Julia hat mittlerweile ihren einfachen Realschulabschluss nach Förderplan und geht dann ab 03.10.2005 in ein berusvorbereitendes Jahr mit Internat das für körperlich und mehrfachbehinderte Jugendliche ausgelegt ist und probiert sich dann in dem Jahr in 4 Berufen aus um anschließend an gleicher Stelle eine Berufsausbildung zu beginnen.