Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Mein Patenkind macht mir sorgen!!!

Mein Patenkind macht mir sorgen!!!

Hallo liebe Eltern!
Mein Patenkind wird im November 8 Jahre alt und geht jetzt seit einem Jahr zur Schule. Ich mache mir sorgen, da die Ärzte jetzt eine Rechenschwäche diagnostiziert haben und mein kleiner Engel jetzt irgendwie keine Lust mehr zur Schule hat. Ihre Eltern geben jeden Tag 300% an Leistung von Geburt an, aber dass kennt Ihr ja bestimmt auch!?!?! Ich möchte meiner Schwester so gerne helfen und Ihr einfach mal mein Engelchen abnehmen, damit Sie und Ihr Mann, die übrigens super zusammenhalten und sich lieben (ist ja bei so einer Krankheit nicht immer so), mal Zeit für sich haben. Jetzt haben sie ein junges Mädchen, ich glaube um die zwanzig, die immer mal kommt und mit Sassi spielt. Problem an der ganzen Sache ist aber meine Schwester wohnt in Wolfsburg und ich in Kassel!!! Aber das ist egal jetzt! Könnt Ihr mir Ratschläge geben, wie ich auf so weiter Entfernung meine Schwester entlasten kann??? Ich lese fast jeden Tag über das Syndrom nach und versuche zu verstehen, aber es ist wirklich nicht einfach!!! Ich bewundere Euch alle und ziehe den Hut vor Euch!!! Ist das normal, dass sich Familienangehörige so damit beschäftigen, wie sind Eure Erfahrungen???Eins kann ich Euch jedenfalls sagen, die Bilder Nach der Entbindung und dann in Berlin waren zur ersten OP und es hies das Sassi die Nacht vielleicht nicht übersteht. Stoßgebete habe ich abgeschickt, konnte nächtelang nicht schlafen und war über jede Nachricht froh die mir überbracht wurde...Naja vielleicht habt Ihr ja Rtschläge für mich, denn ich komme mir ganz schön nutzlos vor....
Lieben Gruß an alle und ich bewundere Euch!!!!!
Sonja

Re: Mein Patenkind macht mir sorgen!!!

Hallo!
Lieben Dank für die ganzen wertvollen Tipps!!!
Auf den Seminaren waren die Eltern irgendwie hilfreicher....
Lieben Gruß
Sonja

Re: Mein Patenkind macht mir sorgen!!!

Liebe Sonja,
Du bist enttäuscht, verstehe ich zwar, aber das ist ja auch ein seltenes exotisches Problem, das Du hast....
Du möchtest Deine Schwester entlasten, die weit weit weg mit ihrem "besonderen" Kind viele Sorgen hat.
Zunächst finde ich das natürlich toll. Ich kenne das persönlich und auch auch von Freunden mit besonderen Kindern, dass die Verwandschaft sich kaum interessiert. Dort wird oft bagatellisiert...
Ich denke, dass Du Deiner Schwester eine große Hilfe bist, wenn Du ihr öfters einfach zuhörst und ein gewisses kontinuierliches Interesse zeigst.

Dazu kannst Du das Selbstbewusstsein Deiner Nichte stärken, indem Du ihr beispielsweise Briefe schreibst. Selbstbewusstsein (mich hat jemand gern) ist oft nicht die Stärke unserer Kinder.

Ich schicke Dir gerne einen Leitfaden zur Lernförderung bei DS 22q11 zu, da stecken vielleicht auch noch ein paar Tips drin :-)

Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit DS 22q11)

Re: Mein Patenkind macht mir sorgen!!!

Hallo!
Ich freue mich wirklich über jede Hilfe die ich bekommen kann...
Saskia geht jetzt zum Kinderherzsport und das gefällt Ihr richtig gut!
Familie naja ich glaube das kennen wir nicht mehr so richtig, unsere Eltern akzeptieren es heute nach fast acht Jahren immer noch nicht. Die wohnen 20 min. von meiner Schwester entfernt und kommen so selten, ich bin der Meineung wenn sie mehr mit Saskia unternehmen würden, hätten Sie auch eine Chance Sie besser kennen zulernen....Ab und zu aber eher selten kommt Mama mal zum Aufpassen, da geht dann ein Weinfest an Ihrer Arbeit vor....Kurzes Beispiel meine Schwester hatte einen Autounfall (nichts schlimmes, Sassi fand es lustig). Das Auto wahr vorne kaputt und die beiden mussten aber nächsten Tag nach Hannover in die MAH zur Kontrolle.....keinen hat es interessiert das die zwei mit einem defekten Auto so weit fahren müssen....Sassi hat angerufen erzählt was los ist, also hab ich mir kurzer Hand nächsten Tag frei genommen (was nicht leicht war, arbeite im Ambulanten Pflegedienst und betreue Krebskranke Menschen in Ihren Letzten Tagen und Stunden quasi Sterbebegleitung) und 600 km insgesamt gefahren, das gehört sich in meinen Augen für eine gute Schwester und Patentante....
Mich würde alerdings noch brennedheiß interessieren essen eure Kinder auch im stehen und sind kleine Computercracks????
Ehrlich gesagt finde ich wirklich fazinierend, wie sehr sich die kleinen Goldstücke unseres Lebens Ähneln.....
Ganz lieben Gruß Sonja