Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Singuläre Naleschnuraterie

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo Vera also bei kevin war die ss relativ normal. fruchtwasser war so um die 30 te woche bisl zu viel und kevin relativ klein und leicht. Kevin wurde in der 37 woche per kaiserschnitt geholt mit einem gewicht von 2850g und 47cm kopf 34cm. Wir wusten vor geburt schon das er das Di-Georg hat. mit der Nabelschnur war alles okay.



Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hihi, mein Elias war auch ein Sternengucker und die Geburt samt Wehen dauert nicht mal ne Stunde,grins. Hübsche Kinder sind sie, bei Elias ist es so, der ist im Winter sogar noch richtig schön braun, und diese herrlichen braunen Augen grins.


____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

 Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo.

Noch vergessen : Damian war 52 cm groß, 3310 g schwer und hatte einen Kopfumfang von 36,5 cm -- liegt also im oberen Bereich was Größe und Kopfumfang angeht!

Ach ja, wo wir grad noch am "vergleichen" sind. Damian hat einen relativ großen Kopf (liegt auf der 97 % Percentile). Er ist jetzt bei Kleidergröße 74/80. ich muss aber Mützen mindestens in Größe 86 kaufen. Wie ist das bei euren?

Liebe Grüße 





Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo Saskia bei kevin ist es das gegenteil er hat nen ziemlich kleinen Kopf. kleidergröße 80/86 Mützen größe 47/48



Re: Singuläre Naleschnuraterie

Oh...

also wenn du Mützen brauchst :-)  Damian hat jetzt Mützen mit KU von 51, dabei sind die aber ziemlich eng.... Zum Glück gibts bei H&M schon eine neue Kollektion, weil 3 gleiche Mützen in verschiedenen Größen ist auch langweilig!





Re: Singuläre Naleschnuraterie

bei kevin ist das hauptproblem das mützen in seiner größe meist so baby mützen sind und die schönen erst ab 50/51 angehen.



Re: Singuläre Naleschnuraterie

ich habe vorgestern eine e-mail an den Professor der UNI Klinik in München geschrieben, der meine Schwangerschaft am Ende überwacht hat, da Mariella so klein war. Ich habe ihm mitgeteilt, dass Mariella das DeletionsSyndrom 22q11 hat und das ich den Wunsch gehabt hätte, dass Frauenärzte und Kinderärtze in dieser Klinik besser zusammen arbeiten.

Diese Mail hatte ich zum einen geschrieben , um ihn über Mariellas Syndrom zu informieren, andererseits wollte ich mir alles noch mal von der Seele schreiben:-)

Was soll ich sagen, 1 Stunde später hatte ich seine sehr nette Antwort per Mail, und heute rief mich eine Kinderärztin der Klinik an, die sich auch über die Information gefreut hat und Mariellas Fall mit den Kollegen in der Klinik besprechen will.

Liebe Grüße

Vera

 

 

Wollte Euch Feedback geben:


____________________
V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo Vera,

Ich finde Dein Engagement toll!

Einige Zeichen wie Nackenfalte und Fruchtwasser hätten als zusätzliche Hinweise gelten können, wenn die Untersucher das Syndrom im "Hinterkopf" gehabt hätten. "Bewusstsein" für das Syndrom ist auch eines meiner Ziele (und auch des Vereins KiDS-22q11). Danke für die Hilfe :-)

Liebe Grüße

Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS-22q11)