Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Wenn's kommt, dann richtig...

Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo,

inzwischen hat es Damian das erste mal so richtig erwischt.... Husten, Schnupfen, tränende,verklebte Augen,... und seit gestern Abend Fieber (> 38,5°)

Sind so langsam am Ende unserer Kräfte. er schläft viel, aber nur wenn jemand bei ihm ist... selbst kurz aufstehen ist nicht drin, da er dann gleich wieder weint. Und auch so braucht er immer jemanden um sich.

Bin total verunsichert. Er bekommt jetzt Antibiotika, inhaliert, Hustenmittel, Nasentropfen und Augentropfen. Er hat zwar nur das partielle DiGeorge-Syndrom und "relativ gute" Immunwerte, aber ab wann ist es Zeit für den nächsten Schritt? (KH) Oder bin ich da nur übervorsichtig? Ich denk eben immer noch an das Herz und das da Fieber immer kritisch ist.

Danke schonmal für eure Hilfe....





Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo,

na das ist bei diesen Wetter ja auch kein Wunder, mal 25 Grad sonnig, den nächsten Tag nur noch 3 Grad. Also ich würde erst ins Krankenhaus, wenn er an die 40 C Fieber hat und Du es kaum runter bekommst. Ist bei meinen Sohn aber auch so, der schläft dann Tag und Nacht, aber wehe, ich weiche von seiner Seite und das mit fast 4.

Leider hats mich jetzt erwischt, das erste Mal seit Jahren, Lungenentzündung, Kehlkopfentzündung, entzündete Nieren usw. aber ist das ein Wunder bei den Mistwetter? Nur hab ich das Problem, ich kann nicht ins Krankenhaus, wegen Elias.

Gute Besserung,

LG
Doreen



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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo Saskia,

unser Gabriel war seit dezember auch immer wieder krank, 2 mal Lungenentzündung,hatte Fieber 40,5, hat auf Antibiotika nicht angesprochen,haben auch inhaliert und nasentropfen bekommen und Hustensäfte also volles Programm und in KH waren wir auch aber es hat nicht viel gebracht, ich glaube auch das es irgentwie Wetterabhänig ist.

Und jede Mutter macht sich Sorgen um ihr Kind, du bist nicht übervorsichtig du willst nur das beste für dein kind!

Also ich geh schon zum KA wenn Gabriel Fieber von 39 hat, ich wartw nicht bis es höher wird, da ich Angst un ihn habe.

Wir wünschen euch Gute Besserung und ganz viel Kraft!




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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Re: Krankenhaus!

Hallo,

da gestern das Fieber auf 39,7 gestiegen ist, sind wir abends ins Krankenhaus gefahren .... Lungenentzündung! Bin total fertig, weil ich doch jeden Tag! beim Arzt war und die ganzen Medikamente gar nichts gebracht haben und er jetzt doch im KH liegt und Antibiotikum über die Vene bekommt....

Liebe Grüße ... muß jetzt erstmal wieder hin!





Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo, guten Morgen und erstmal gute Besserung! Bei unserem Sohn war es so, als er noch so klein wie Deiner war, dass die kritische Phase nicht das Fieber, sondern die obstruktiven Bronchitiden. Wenn er also schwer atmet, unter dem Brustkorb beim Atmen die Baudecke anzieht, rasselt oder pfeift, dann würde ich SOFORT in die Klinik fahren, und nicht den Umweg über den Kinderarzt machen. Wenn er aber ja - wie du geschrieben hast - schon Antibiotika bekommt, ist die Wahrscheinlichkeit schon geringer, dass es so schlimm wird. Er muss VIEL trinken, wenn er nicht mag, gib ihm Flüssigkeit auf dem Löffel, immer einen nach dem anderen, die Gefahr, dass die kleinen Hasen "austrocknen", ist bei Fieber sehr hoch. Versuch, dich nicht verrückt zu machen, deck ihn nicht zu warm zu, evtl. kannst du auch Beinwickel machen, aber nicht zu kalt, das belastet den Kreislauf. Besser so 20/23 Grad und dann lieber öfter wechseln.
Ich wünsch dir viel Kraft und Ruhe - es ist eine schwere Zeit, wenn unseren Kinder krank sind.....
Liebe Grüße
Dagmar

Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo Saskia,

wir wünschen den Kleinen gute Besserung!!! Kopf hoch. Sei gedrückt.

L.G

Marion





Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo.

Inzwischen ist die Lungenentzündung ausgeheilt.... trotzdem muß er weiter im KH bleiben, da er sich dort jetzt noch die Rota-Viren eingefangen hat. Hat jetzt schon 500 gr abgenommen, bricht viel, hat durchfall, wieder Fieber und ist nur am schreine und weinen wenn wir das Zimmer verlassen.... Hört das denn nie auf?

Die Ärztin hat gemeint, das er heute wieder an die Infusion kommt, das heißt vor dem WE wieder nicht nach Hause.. Sind langsam am Ende, da ich selber jetzt sehr Erkältet bin und mir alles weh tut!

Drückt die Daumen, das er vielleicht doch noch die Kurve kriegt und morgen oder übermorgen raus kann....





Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo Saskia,

der Louis hatte letztes Jahr um diese Zeit auch die Rota Vieren, ich lag auch eine Woche mit ihm im KH und als wir zu Hause waren hatte ich es, trotz Hände desinfizieren und Wäsche mit Sakrotan waschen!War echt doof, aber es geht vorbei! Louis har damals auch 700 Gramm abgenommen!

Es hört ja echt nicht auf bei euch. Drücke euch die Daumen, dass ihr schnell nach Hause dürft!!! Gute Besserung!

LG Katha




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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Re: Wenn's kommt, dann richtig...

saskia schrieb:

> Hallo.
>
> Inzwischen ist die Lungenentzündung ausgeheilt.... trotzdem muß er
> weiter im KH bleiben, da er sich dort jetzt noch die Rota-Viren
> eingefangen hat. Hat jetzt schon 500 gr abgenommen, bricht viel, hat
> durchfall, wieder Fieber und ist nur am schreine und weinen wenn wir
> das Zimmer verlassen.... Hört das denn nie auf?
>
> Die Ärztin hat gemeint, das er heute wieder an die Infusion kommt, das
> heißt vor dem WE wieder nicht nach Hause.. Sind langsam am Ende, da
> ich selber jetzt sehr Erkältet bin und mir alles weh tut!
>
> Drückt die Daumen, das er vielleicht doch noch die Kurve kriegt und
> morgen oder übermorgen raus kann....
>
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Liebe Saskia,
das haben wir auch schon mitgfemacht und das kostet so viel Nerven!!!!
wenn Du kannst, gönn Dir was Schönes und ihm auch - was auch immer ihr
mögt.
In welcher Klinik seid ihr??
Grüße von
Annette

Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Hallo Saskia,

wir wünschen euch Gute Besserung & alles gute. Das ihr schnell wieder nach hause könnt. So ein Khaufendhalt ist ganz schön nervig & anstrengend. ich schicke Dir jetzt Kraft & Kopf hoch.

L.G

Marion





Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Re: Wenn's kommt, dann richtig...

Danke für eure lieben Worte.... inzwischen hat mein Freund auch den Virus und ich muß zwischen beiden hin und herpendeln.... anstrengend....

Damian hat jetzt wieder eine Infusion weil er weiter abnimmt und immernoch sehr viel flüssigen Stuhlgang hat.... Frühestens Montag hat die Ärztin gesagt, darf er raus...

Heute früh hab ich den Wecker nicht gehört und bin erst um 10 Uhr aufgewacht. Dementsprechend spät erst beim kleinen... hab voll das schlechte Gewissen.....

(wir sind im Städt. KH in Offenbach, zum Glück nur 15 min fussweg weg)