auch wir sind neu hier. Wir haben zehn Tage nach der Geburt unserer kleinen Tochter Amelie (Juli 2008) erfahren dass Sie unter dem Di George Syndrom leidet. Sie hat einen schweren Herzfehler, großes Loch, unterbrochene Aorta welcher nach der Geburt nicht gleich erkannt wurde. Mittlerweile geht es ihr ganz gut und in ca. 2 Monaten wir dann noch das Loch verschlossen. Natürlich haben wir auch vor dieser OP wieder Angst. Aber dieses mal ist die OP geplant und es handelt sich nicht um eine NotOP wie beim letzten Mal. Und mit etwas Glück soll ihr Herz danach ganz normal arbeiten, Von den Ärzten haben wir am Anfang nur Horrorgeschichten gehört. Dass Kinder mit diesem Syndrom nicht Essen, Schlucken, Sprechen können. Dass sie sich schlecht entwickeln, geistige Retardierung und und und. Amelie ist ein ziemliches Leichtgewicht isst aber mittlerweile vom Löffel und auch trinken aus der Flasche war kein Problem. Was die Zukunft natürlich noch alles bringt weiss man nicht aber wir möchten natürlich alles nötige tun um unseren kleinen Engel zu fördern und n diesem Leben so gut wie möglich zu integrieren. Hat jemand hier Erfahrungen mit der schulischen Entwicklung der Kinder? Was für Frühförderung ist amsinvollsten? Wie sieht es mit der geistigen Entwicklung aus? Momentan bekommt sie nur Krankengymnastik aber sie ist ja auch erst 5 monate alt. Ich würde mich über ein paar Tipps und Erfahrungsberichte sehr freuen.
Re: Entwicklung
Hallo Anja, erstmal herzlich willkommen hier im Forum! Also ich denke das der erste Weg erst mal ins SPZ gehen sollte, die können zu Anfang am Besten einschätzen ob etwas nicht ok ist! Man kann ja nie vorraussagen, welche Defizite dein Kind mal haben wird, oder auch nicht haben wird! Ich persönlich, würde dann abwarten und wenn dir was auffällt, handeln, mit z.B Therapien! Man darf sich auch von Anderen nicht verrückt machen lassen, die Eltern kennen ihre kinder am Besten! Viele liebe Grüsse Katha und alles Gute
____________________ Sohn Louis geb. 24.05.06 Fallot Tetralogie Mikrodelation 22q11
Re: Entwicklung
Hallo Anja, erst mal herzlich Willkommen im Forum. Wir wünschen dir einen regen Erfahrungsaustausch. Also ich kann mich nur anschließen. Aber was ich nur sagen möchte Frühföderung würde ich auf jeden Fall machen. Bei uns war das so ich habe es beim Kreis beantragen, dann kam der ärztlich Dienst zur Untersuchung und je nach dem wurde es genehmigt
L.G Marion
Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1, Di-George-Syndrom, Leistenhernien & Narbelbruch korigiert, Gewebeschwäche, Zehenanomalie
Re: Entwicklung
danke für die antworten, ich denke auch man darf sich nicht verrückt machen aberf das ist schwer. wir werden bei der nächsten herzop auch einen termin mit dem spz der uni klinik freiburg vereinbaren und bis dahin weiter zur krankengymnastik gehen. nächste woche kommt auch eine beraterim der lebenshilfe zu uns. sie wird uns zum thema frühförderung und soziale rechtliche dinge aufklären. ich bin gespannt was sie zu sagen hat.
Re: Entwicklung
Hallo und ein herzliches Willkommen,
mein Sohn wurde im Juni 2007 geboren und nach 6 Tagen hat man einen kompizierten Herzfehler festgestellt, der am 10. und 12. Tag operiert wurde. Kurz dannach hat man die Diagnose 22q11 gestellt. Im Januar 2008 wurden dann noch die 2 Löcher im Herzen verschlossen und seit dem ist alles ok mit dem Herzen.
Für eure OP wünsche ich euch zunächst alles Gute. Damian war auch immer ein Leichtgewicht, hat aber nach der Letzten OP schnell "normalgewicht erreicht.
Zeitnah waren wir auch bei der Frühförderung und im SPZ, wo man aber bis jetzt keinen Anlass zur Sorge gibt. Bei uns haben die Ärzte auch Horror-Geschichten erzählt, und jeder schaut einen Mitleidig an, aber jedes DiGeore Kind ist anders. Damian hat uns das bis jetzt bewiesen. Nachdem uns auch mitgeteilt wurde das sein Papa auch das Syndrom hat,... haben wir keinerlei bedenken mehr, das er nicht trotzdem ein normales Leben führen kann.
Macht euch nicht verrueckt und freut euch mit der kleinen Maus ueber jeden Fortschritt!
Saskia mit Damian
Re: Entwicklung
Hallo Anja, Jupp, ich kanns nur wiederholen: willkommen. Deine Amelie ist 5 Monate viele Eltern haben zu dem Zeitpunkt nicht einmal gewusst, dass ihr Kind die Diagnose hatte. Na, und??? Eine frühe Diagnose ist eine Chance, jedes 22q11-Kind per se eine Herausforderung. Bei Torben haben wir die Diagnose mit 6 Monaten bekommen und erstmal weitere sechs Monate gebraucht, um uns damit anzufreunden. Wir haben erstmal viel gelesen, das uns verunsichert hat und uns erstmal entschlossen, Torbens Entwicklung abzuwarten. Als er dann 1 Jahr alt war, war spätestens für alle offensichtlich, dass er sich nicht altersgerecht entwickelt. Heute denke ich, ich hätte früher mit der Förderung anfangen sollen. Torben ist heute ein aufgeweckter 6-Jähriger, der im Sommer die Regelschule beginnen wird. Trotzdem hätte ihm eine frühere Förderung nicht schaden, sondern zu noch besseren Ausgangsbedingungen verhelfen können. Machmal finde ich es traurig, wie ich damals entschieden habe (ignorieren der Diagnose) und wie spät oftmals die Bereitschaft kommt, das eigene Kind mithilfe des Systems an Frühförderung und anderen Therapien zu fördern. Das hätte auch Ronja (meiner 2 Jahre älteren Tochter) nicht geschadet, oder?? Mein Rat: Nutze alles für Amelie, was Du bekommst. Nutze die frühe Diagnose!
Ansonsten im Sinne allgemeiner 22q11-Untersuchungen: Lasse vor den Lebendimpfungen (Mumps-Masern-Röteln) einen Immunstatus machen möglichst beim Facharzt, um eine Überreaktion auf Lebendimpfstoffe auszuschließen. Mach bei Gelegenheit ohne jede Eile einen Termin beim Hormonarzt (Endokrinologen), um das ionisierte Kalzium und das Parathormon testen zu lassen. Werde Mitglied bei KiDS-22q11 und bekomme für nur 35 die halbjährlichen KiDS-Infos, den Zugang zur Homepage www.kids-22q11.de (im März in völlig neuem Outfit) und viele Infos zu regionalen Treffen
Ich hoffe ich habe Dir erste Infos geben können.. Du kannst mich auch bei Fragen gerne anrufen Tel 04181-990 5759 Liebe Grüße Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS-22q11)
Re: Entwicklung
vielen dank erst mal an Euch für die vielen antworten.das tut ganz ehrlich gesagt richtig gut mit euch darüber zu reden. gestern war eine mitarbeiterin der lebenshilfe bei uns und hat uns ganz ausführlich über frühförderung aufgeklärt. amelie bekommt ja schon krankengymnastik. zusätzlich werden wi jetzt wahrscheinlich eine frühförderung im bereich interaktivität starten und ein termin im spz steht auch schon. logophädie brauch die kleine maus wohl noch nicht, da sie gut trinkt und jetzt schon vom löffel isst . und für die sprache ist es noch etwas früh. das mit dem kalzium wird regelmäßig von unserem kardiologen mit getestet. die uni klinik freiburg hat uns ein gesamtpaket geschnürt: immunologie, das ganze spektrum mit den hormonen und eben die regelmäßigen kardiologischen kontrollen. wir haben jetzt auch den termin beim spz in freiburg genacht und nicht in unserer heimatstadt. ich hoffe bei euch läuft alles ganz gut zur zeit. es ist schön auchüber die erfolge eurer kinder zu hören und nicht nur über das was kommen kann. ih denke wir gehen jetzt auch schritt für schritt weiter.