war gestern etwas stressig. Terminplaner war voll bis oben hin und Elena hats mir mit Unruhe und Quengelei gedankt ;-)
Beim Kardiologen war alles beim Alten. Er ist sehr zufrieden, dass sie sich so gut erholt hat und man nichts negatives im Moment feststellen. Ein paar Defizite sind noch vorhanden, die man aber OP-technisch extra gelassen hatte, weil man nicht wußte wie sich das zumachen vom Loch auf die Aorta auswirkt und man wollte kein Risiko eingehen. Das ist jetzt noch abzuwarten. Innerhalb drei Monate nach der Op sollten sich die Sachen verwachsen. Er sieht aber im Moment auch kein Problem, wenn das nicht der Fall ist. Die Rechte Seite des Herzens funktioniert super und die linke Seite ist im grünen Bereich, muss aber beobachtet werden.
Großes Fragezeichen steht halt bei der Sehne vom Herzenklappenflügel. Es funktioniert super und der Kardiologe ist über diesen Eingriff auch sehr erstaunt, aber es gibt noch nicht so viele Erfahrungen damit, weil das bisher ganz selten gemacht wurde. Das muss halt auch immer im Auge behalten werden.
Mit dem Special Needs Feeder haben wir gestern das erste mal getrunken, aber so wirklich gefallen hats Elena nicht. Wir versuchen es jetzt übers Wochenende weiter und schauen dann mal weiter. In der Nacht kam sie jetzt das erste Mal und hat sage und schreibe 45 ml (mit normalen Sauger) getrunken. Da war ich ganz schön baff, weil in letzter Zeit war sie da ja nicht so ergiebig.
Der immunschwächetest hat keine weiteren Ergebnisse vorgebracht. Mit der Synagisimpfung überlässt man uns, aber brauchen tut Elena sie nach momentanen Stand nicht.
Da sie so gut Brei isst, wurde angeraten vielleicht dementsprechend mehr auf Brei umzustellen, allerdings sagt die nachsorgeschwester nicht mehr als drei Mahlzeiten und zwei haben wir ja schon. Die Breis werden zu Dickmacher fabriziert. In den Mittagsbrei müssen wir einen ml Rapsöl rein tuen und den obstbrei sollen wir mit Hirse zusammen mischen. Beim Hirsebrei keine Wasser benutzen sondern das Infatrini. Wobei sie stetig gut zunimmt. Jetzt hat sie dann ihre 5 Kilomarke erreicht.
Oki, das wars auch schon wieder. Allen ein supi Wochenende!!!
Viele Grüße Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
Re: Neu hier...
Hallo Sandra,
so eine Geschichte wie deine ruft sicherlich bei vielen hier Erinnerugen wach, und auch ich denke an unsere eigene Arztodysse im ersten Lebensjahr zurück. Trotzdem glaube ich eines: wenn deine Tochter jetzt nicht auffällig ist, wird sie es auch nicht mehr werden. Es ist mir klar, daß dies eine gewagte Aussage ist, zumal über ein Kind das ich überhaubt nicht kenne. Ich möchte dir damit aber eigentlich nur sagen: Bis jetzt scheinst du totz allem es positiv zu sehen, laß dir das nicht nehmen und vertraue (auch wenn du wachsam bist) darin daß alles gut wird. Ich möchte dir auch ein bißchen von uns erzählen. Mein Sohn, der jetzt fast 3 ist, hat auch einen operierten Herzfehler und das DGS. Trotzdem entwickelt er sich sehr gut. Im ersten Jahr habe ich ihn zu allen möglichen Test geschleppt, die meisten von ihnen hatten am Ende weder possitive noch negative Ergebnisse. Heute deke ich in ca 350 von 365 Tagen nicht an das Syndrom, oder vielleicht auch: ich verdränge es. Wir erzählen es auch nicht mehr jedem, ja es ist nicht ganz ehrlich, aber die Gefühle dahinter kann wohl jeder nachvollziehen, man möchte halt nicht, daß das eigene Kind ausgegrenzt wird. Mein Sohn geht in einen Regelkindergarten und auch die wissen nichts von dem Syndrom. Ich finde er ist sehr klug, spricht schon super (obwohl er spät angefangen hat, hat er einen guten Wortschatz und Grammatik) und ist so trotzig und anstregend wie jedes andere Kind auch. Ich werde versuchen ihn in den Bereichen, die er braucht bestmöglich zu fördern, und so habe ich den Traum nach einem guten und glücklichen Leben für meinen Sohn noch nicht ausgeträumt.
Re: Neu hier...
HAllo Yasemin,
ich habe deine Geschichte gelesen und finde es nicht so gut wenn du es den Kindergarten nicht erzählst, denn die haben das Recht sage ich mal so es zu wissen damit sie vielleicht besser auf dein Sohn eingehen können, denn einige Merkmale sowie nicht rechtzeitig sprechen mit 3 wird ihm ein Leben lang begleiten auch die Aussprache wird es betreffen. Die Erzieherinnen sind in der Schweigepflicht, sie dürfen das nicht weiter erzählen, es sei denn du willst es:-)
Ich glaube das du es nicht jedem erzählst damit sie deinen Sohn nicht "anders" sehen.. Ich denke du bist wie wir auch, auch Türkin oder:-)?? Wir haben es auch nicht jedem gesagt aber die jenigen die das wissen sollten schon, sprich: Erzieherinnen, Logopädin, Ergotherapeutin usw.. Aus der FAmilie weiss es so gut wie niemand... Aber dennoch wünsche ich dir und deinem Sohn viel Glück und Erfolg auf seiner Lebenslinie:-)
Du hast gesagt wenn bisher noch keine Auffäligkeiten sind werden auch keine kommen.. Da liegst du leider falsch.. Das war bei uns auch der Fall es macht sich später bemerkbar, z.B nicht laufen können oder drehen oder oder oder.. Ich wünsche das keine Auffäligkeiten kommen, trotzdem würde ich wachssam sein.. Allen eine gesunde Zeit