danke für Eure lieben Worte. Wenn ihr mich bis jetzt eins gelährt habt dann das nicht alles so schlimm kommen muss wie ich schon wieder vermutet habe (bin nämlich leider immer ein pessimist). Und wenn doch das es dann trotzdem zu schaffen ist! Ab welchen Alter kann man denn erkennen ob was nicht in Ordnung ist? Erst wenn sie normal das laufen und sprechen anfangen? Muss ich also so lange warten oder kann man vorher schon was ausschließen? Ich hab das Gefühl das er mit dem schlucken etwas Probleme hat. Manchmal "verschluckt" er sich im liegen und das hört sich dann so an als ob er gerad am ersticken ist. Das macht mir etwas Angst. Er röchelt dann so komisch. Kommt das jemanden bekannt vor? Und ab wann kann man einen SBA beantragen oder Pflegegeld? Ab wann steht einem das Pflegegeld denn zu? Das sind alles so Behördengänge wovon ich keine Ahnung habe was ich da alles machen muss und bis jetzt konnte mir das auch noch keiner beantworten.
Ach ja und was ich noch fragen wollte haben Eure Kids auch so schlecht getrunken? Also das ist bei Lenny immer Qual. Es ist zwar etwas besser geworden aber er trinkt definitiv zu wenig. Er packt einfach nicht mehr und verweigert dann total. Kann das auch mit seinem Herzfehler zu tun haben? Das trinken ist schon anstrengend für Ihn. Er schreit auch selten bei Hunger. Also wenn ich ihm nach dem schreien füttern würde dann würde er ja noch weniger trinken. Der Arzt meinte solang er zunimmt ist das ok. Aber knapp ein kilo in 6 Wochen ist schon wenig oder??? Er trinkt jetzt mit fast 2 Monaten pro Fläschchen max. 100ml und das auch nicht immer. Zwar jetzt fast immer aber manchmal auch nur 60 o. 70ml.
also das mit den Geräuschen im Liegen, als wenn er sich verschluckt, kommt mir bekannt vor. Bei mir ging das eigentlich schon damit los, dass ich Luca nicht stillen konnte. Irgendwie klappte das nicht. Obwohl er mein drittes Kind ist, wollte das nicht funktionieren. Da er nicht zunahm, musste ich abpumpen und ihn mit der Flasche füttern. Wenn er dann lag, dann machte er immer so komische Geräusche, so dass ich ihn vor Schreck immer hoch gehoben habe. Der KiA konnte zunächst nichts feststellen, bis dazu kam, dass ihm die Milch immer wieder (zunächst nur wenig) aus der Nase wieder raus kam. Dann stellte man einen Reflux fest (also dass der Mageninhalt wieder hoch kommt). So ging das eine ganze Weile. Er nahm sehr wenig zu und wir schlidderten immer haarscharf an einer Krankenhauseinweisung vorbei. Da das mit dem Reflux nicht aufhören wollte, untersuchte man per Endoskop seine Nase bis runter in den Rachen. Und da fand man ein gespaltenes Gaumenzäpfchen (das bisher auch keinem Arzt bei der Untersuchung aufgefallen ist). Und dann schließlich die verdeckte Gaumenspalte. Das heißt das dort hinten am Gaumen eine Spalte war, diese aber verdeckt wurde durch die Hautschicht. Später sagte man mir, dass es wie durch eine Fensterscheibe zu schauen war. Nachdem diese Operation überstanden war, konnte er endlich gut trinken, der Reflux war weg und die Geräusche hörten auf.
Ich kann Dir natürlich nicht sagen, was das bei Deinem Sohn zu bedeuten hat. Aber Du solltest beim Arzt dran bleiben das zu erwähnen. Ich hatte immer Panik das mir Luca gleich erstickt, so fies sah und hörte sich das immer an. Wenn Dir Dinge auffallen, die Dir so nicht "normal" vorkommen, hake immer wieder nach. Scheue Dich nicht, Ärzte zu wechseln und Dir mehrere Meinungen einzuholen. Wann Du merken wirst, dass etwas anders ist?! Mmh - naja, Du meinst sicher, woran Du merkst, welche Einschränkungen vielleicht noch bestehen. Da gibt es keine allgemein gültige Antwort. Du solltest die wichtigsten Symptome des Di-George Syndroms immer im Hinterkopf haben. Bei Luca entwickelte es sich (bis auf den Herzfehler, den hat er nicht - lediglich eine verengte Stelle in der Lungenarterie die noch nicht behandelt werden muss) schon irgendwie typisch. Also kein Kalzium, sehr kleiner Thymus, chronische Ohrenentzündungen usw.
Wenn Du das Glück hast an Ärzte zu gelangen,die sich auskennen (vielleicht wäre auch der Besuch im Sozialpädiatrischen Zentrum gut), dann wird Dein einige Untersuchungen durchlaufen. Und im Laufe der Zeit wird sich schon zeigen, ob und welche Einschränkungen bestehen.
Gegen die Beantragung des Pflegegeld habe ich mich lange gewährt. Irgendwie dachte ich immer, gut er macht mehr "Aufwand" als die beiden anderen Kinder. Aber ich war so daran gewöhnt und auch eingespielt, dass ich es schon gar nicht mehr bemerkt habe, wieviel mehr das ist, gegenüber einem gesunden gleichaltrigen Kind. Bis eine Freundin mich so lange gedrängelt hat, das ich mich hingesetzt habe und die Zeiten gemessen, jeden "Arbeitsschritt" aufgeschrieben habe und mich mit dem Thema Pflegegeld und Pflegefibel auseinandergesetzt habe. Da können Dir sicher auch die LEute vom SPZ helfen. Vor dem Begutachtungstermin hatte ich große Angst. Aber er hat sofort die Stufe 1 bekommen.
Natürlich kann ich sagen, mach es so früh wie möglich, aber Dein Spatz ist ja noch so klein, für Dich alles noch so frisch und so viel zu verdauen. Mach eins nach dem anderen. Du schaffst das ! Und bei Fragen - fragen.