ich spiele mit dem Gedanken, mit Jan-Eric nach Hamburg zum Orthopädie-Kompetenzzentrum zu fahren. Nach seinem Unfall im Kindergarten hat er im Ellbogen eine Einschränkung von etwa 20 % behalten und uns kann kein Arzt sagen, wie sich das später vielleicht auswirken kann. Vor allem, es kennt sich hier kein Orthopäde mit dem Syndrom aus. Vor allem im Hinblick auf die Gefahr der Skoliose wäre es interessant zu erfahren, ob und wie sich die Bewegungseinschränkung im Arm auswirken kann. Lange Rede, kurzer Sinn. Prof. Dr. Stücker aus Hamburg wird als Ansprechpartner vom KIDS-Verein für das Thema Orthopädie genannt. Ich habe gestern in der Klinik angerufen. Allerdings vergibt der Prof. keine Termine mehr. Ich soll mich an die Ambulanz der Klinik wenden. Ich habe ein wenig Panik, dass wir dann den weiten Weg nach Hamburg machen und wieder einen Arzt vorfinden, der von dem Gendefekt noch nicht was gehört hat :-/ Hat jemand von Euch kürzlich mit dem Kompetenzzentrum in Hamburg zu tun gehabt? Direkt mit dem Prof. Dr. Stücker?
LG Lili
____________________ Jan-Eric, geb. Oktober 2006
Re: Orthopädie-Untersuchung in Hamburg
Ich würde mich an Stephan Schmid wenden und versuchen doch einen Termin zu bekommen. Es ist ja Kompetenzzentrum!!!
____________________ V Maria mit Tochter * 2007
seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA) DeletationsSyndrom 22q11
Re: Orthopädie-Untersuchung in Hamburg
Hallo Lili,
ich habe letzten Monat in Hamburg angerufen und einen Termin bei Prof. Stücker im April bekommen.
Viele Grüße Carola
Re: Orthopädie-Untersuchung in Hamburg
Hallo Lilli,
wir waren mit unserem Sohn (6), im Januar in Hamburg bei Dr. Stücker. Erstens um generell alles auf 22q11 Besonderheiten zu überprüfen (Skoliose, Senkfuss, etc.) und weiterhin wegen seinen seltenen aber heftigen Bein/Knieschmerzen. Den Termin hatten wir mit mehrmaligen Anläufen bereits ein halbes Jahr zuvor gemacht ("bitte rufen Sie nächsten Monat wieder an, dann vergeben wir wieder Termine"). Der Arzt wurde uns auch persönlich empfohlen. Bei uns war es aber leider Zeit -und Geldverschwendung. Mann und Sohn sind mehrere hundert Kilometer angereist und haben sogar in Hamburg im Hotel übernachtet. Die Konsultation dauerte gefühlte 10 Minuten und rausgekommen ist eigentlich nichts. (Das mit dem Knie war damals gerade natürlich nicht akut). Naja, vielleicht ist das ja ein gutes Ergebnis. Der Doc ist auch sicherlich gut. ihr habt ja bestimmt auch ein konkreteres und sichtbareres Problem. Ich wollte nur auf deine Nachfrage meine Erfahrung teilen, dass es sich für uns absolut nicht gelohnt hat. Die Knieschmerzen waren den Sommer über weg und damit auch erstmal vergessen. Vor einigen Wochen krabbelte und humpelte er aber morgens wieder. Jetzt sind wir bei einem Kinderrheumatologen, der auch noch nichts weiß, aber das ist ein anderes Thema... Viel Glück mit der Heilung! LG