Vorstellung

Vorstellung

Hallo hier schreiben Bene (9) und ich Kerstin (Mama 37)

Lange hat es gedauert bis ich mich durchgerungen habe zu Antworten. Aber da ich vor kurzem eine werdende Mutter mit einem NDI Sohn im Bauch beraten habe und Dank der super unkompeten verbalen Hilfe der Ärzte das Kind abgetrieben wurde  möchten Bene und ich uns doch äußern.

Also Benedikt geht es bestens. Seine Medikamente sind:

2x täglich: Moduretik mite 1 Pille, Indometacin 20 mg, Kalinor retard 1 Pille, Antra mups 10 mg, Lactulose 3 ml

1x täglich: Magnesium verla 1 Pille

Er besucht seine Freunde und übernachtet bei ihnen, er hat den Übertritt ins Gymnasium ohne große Probleme geschafft (das ist in Bayern auch für "gesunde Kinder" kein Zuckerschlecken). Sein Umfeld (Bruder, Verwandte, Lehrer, Freunde) haben keine Probleme mit ihm bzw. seinem unstillbaren Durst. Er trinkt ca. 6 Liter pro Tag. Er ist etwas genervt wenn er immer als medizinische Sensation gilt geht aber mit den Studenten inzwischen cool um.

Ich will nicht verschweigen, dass wir auch harte Zeit z.B. Magen-Darm-Viren oder schlecht eingestellt Medikament hatten, aber dank der Uni-Klinik Marburg (Prof. Klaus und Dr. Jaeck) geht es wirklich richtig gut. Er darf alles Essen (auch salzig und eiweißreich)

Wir waren im Dezember 2006 in Marburg und haben uns überlegt ein deutschesprachiges Treffen aller NDIs zu organisieren, (vielleicht am Stranberger See) und zwar für den Sommer 2008, da dieses Jahr in Marburg schon andere Treffen statt finden.

Wenn jemand daran Interesse hat könnt ihr Euch einfach auf dieser Seite verewigen. Bene oder ich werden es lesen.

Bis irgendwann

Bene und Kerstin