Diabetes insipidus renalis

hallo!

hallo!

hallo!!!

ich möchte uns nochmal kurz vorstellen, für alle, die es interessiert und oder das ein oder andere vergessen haben  würde mich freuen, wenn ihr euch anschließt.

wir - das sind ELIAS ( diabetes insipidus 3 jahre alt ), Lara ( seine schwester 2 jahre alt ), Gregor ( Papa ) und Denise ( Mama mit derzeit noch baby im bauch ) - haben im mai 2003 erfahren, daß unser erstgeborener diabetes insipidus renalis hat. für uns war es zunächst ein schock, da niemand in unserer familie betroffen ist und wir auch niemanden kennen ( kannten ), der diese krankheit hat. unsere erstinformationen holten wir uns selbstständig übers internet, die damals behandelten ärzte waren keine große hilfe.

im september 2003 konnten wir endlich zu einem spezialisten in einem anderen kh wechseln, von da an läuft alles viiiiiiiel besser

elias ist mittlerweile ein "ganz normales" kind  

seit fast 1 jahr ist er tagsüber sauber, sprich bei längeren unternehmungen ziehen wir eine sicherheitswindel an, weil es ja nicht überall ein klo gibt und in der nacht hat er auch noch windeln, zu hause ist es problemlos, er geht selbstständig am topf.

seine trinkmenge liegt derzeit bei ca. 3500ml - 4000ml.

medikament bekommt er loradur - es gibt kein problem mit der verabreichung.

er ist mit fast 3,5 jahren 96cm groß und hat ca. 15kg.

gibt es sonst noch was an "eckdaten"?

ich denke, wir und er haben uns mit der krankheit gut arrangiert.

so, nun seid ihr dran!

ich freue mich über eure "geschichten"!

glg

denise und family



Re: hallo!

Hallo,

mich würde interessieren, ob du Erfahrung hast mit der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat von Geburt an Diabetes Insipidus Renalis; wurde allerdings erst vor 1 Jahr diagnostiziert. Der Alltag gestaltet sich als schwierig, insbesondere die Ernährung, ständige Flüssigkeitszufuhr (auch nachts) etc.

MfG

Mandy

Re: hallo!

hallo denise und family!

ich bin heute zufällig auf eure Seite zu Diabetes insipidus renalis gestoßen.
Ich habe 3 Kinder, mein jüngster Sohn Martin ist 2000 geboren. Kurz nach der
Geburt wurde die Krankheit diagnostiziert. Mein älterer Sohn (geb.1993)
ist gesund, meine Tochter (geb.1991) hat das Überträgergen für die
Krankheit.
Martin geht es mittlerweile gut, er kann selber gut mit seiner Krankheit
umgehen. Als Medikament bekommt er das Diuretikum Esidrix. Die Trinkmenge
beläuft sich auf 6 - 8 liter in 24 Stunden. Das hängt natürlich auch viel
damit zusammen, was er ißt. Ich hatte immer probleme damit, ihm aufgrund
seiner Krankheit Pizza, Ketchup u.ä. vorzuenthalten.
Würde mich auch interessieren, wie andere das machen.

Weiterhin wüsste ich gerne wie das ist, wenn mein kind größer bzw.
erwachsen ist. Wie wirkt sich die tägliche  Gabe  eines  Diuretikums
auf den Körper  aus, treten  irgendwann Nebenwirkungen auf bzw. wirkt
das Medikament irgendwann vielleicht nicht mehr.
Habt ihr Kontakt zu Familien mit älteren kranken Kindern?
Eure Internetseite (ist übrigens eine tolle Idee) ist ja leider nicht
so gut besucht, was aber einfach daran liegt, das die Krankheit
so selten ist.

Falls ihr nicht so sehr im baby-Stress seit (falls baby schon da ist -
herzlichen Glückwunsch!!!!) würde ich mich über Antwort freuen!

liebe grüße, Elke  

Re: hallo!

ein herzliches willkommen und hallo an alle!

ich haben eben schon versucht eine antwort zu schreiben, leider wollte der pc nicht  so ärgerlich ...... ich schick das jetzt mal als test und werde mich gleich nochmal melden ... baby alena weint auch grad ... ich muß kurz weg

lg

denise



Re: hallo!

sodala, baby ist wieder froh

also nochmal hallo!

ich freue mich sehr, daß hier im forum mal was los ist, mein mann und ich dachten schon, daß wir es umsonst gemacht haben

kurz zu uns:

unsere tochter alena wurde am 4.juni 2006 sanft auf diese welt geboren und ist ein wahrer sonnenschein. mit stillen und gewichtszunahme gibts keine probleme, was mich hoffen läßt, daß sie gesund ist.

nä woche beginnt ein neuer lebensabschnitt für elias und lara - der beginn der kiga zeit. Ich bin gespannt, wie es wird und hoffe, daß wir nicht zuviele infekte durchmachen müssen und daß alles mit der fremdbetreuung klappt.

so, ich werde mir jetzt nochmal eure beiträge durchlesen um dann gezielt jeder einzelnen antworten zu können.

glg

denise



Re: hallo!

liebe mandy!

einen schwerbehindertenausweis haben wir nicht, ich kann mich mit dem gedanken nicht anfreunden, meinen sohn als behindert anzusehen, weil er es für mich auch nicht ist. er unterscheidet sich weder geistig noch rein äußerlich von anderen kindern und jeder den ihn kennt oder kennenlernt würde nie auf die idee kommen, daß er "krank" ist.

was wir allerdings sehr wohl beantragt und auch bewilligt bekommen haben ist die erhöhte kinderbeihilfe für elias. schließlich hat er zu zeiten des ständigen windeltragens und wechseln einen enormen vebrauch gehabt - alleine deswegen.

sag mal, wieso wurde die krankheit bei deinem sohn erst so spät erkannt????

lg

denise



Re: hallo!

liebe elke!

ich freue mich, daß dir unsere forumsidee gefällt , wir kennen persönlich leider keine familien, die betroffen sind und dachten wenigstens auf diesem wege kontakt zu anderen zu finden.

bzgl. essen ich glaube, wir sind da auf derselben wellenlänge  bei uns gibts auch öfter pizza  und wir gehen auch genauso mal zu mc donalds, ich möchte auch nicht, daß elias darauf verzichten muß. er soll normal aufwachsen und nicht als außenseiter und, daß er dann mal mehr trinkt nehmen wir und er in kauf und seine blutwerte sind immer super - von daher denke ich, daß wir es nicht so falsch machen.

generell ernähren wir uns alle aber sehr salzarm, d.h. ich habe mir angelernt die kartoffeln zwar in salzwasser zu kochen danach aber nicht mehr extra zu salzen, wir "arbeiten" überwiegend mit kräutern. was witzig ist, daß meinem mann und mir diverse fertigprodukte, die wir in usneren kinderlosen zeit ringestopft haben, jetzt gar nicht mehr schmecken  der mensch ist halt ein gewohnheitstier.

die frage bzgl. dauermedikation und folgeschäden hab ich mir auch schon oft gestellt und mir den kopf darüber zerbrochen, beim letzten arztbesuch haben wir den prof. darauf angesprochen und er gab entwarnung. er meinte, daß eigenltich keine schäden auftreten würden und die medikamente im allgemeinen sehr gut vertragen werden würden. wir können es nur so hinnehmen, da wir leider keinen erwachsenen mit diabetes insipidus renalis kennen.

ich würde mich freuen, wenn du in zukunft öfter mal hier reinschaust, es tut nämlich immer gut zu wissen, daß man mit den ein oder anderen kleinen oder größeren sorgen nicht allein auf der welt ist

glg

denise



Re: hallo!

Hallo Denise und andere!

 

Erstmal alles gute zur Geburt eurer Analena.

Ich finde es gut das ihr die Seite eröffnet habt. Denn bei unserem Sohn (2 Jahre) wird es nun auch vermutet uns muß bald zu dem Dursttest ins KH.

Wie ist man denn bei Euren Kindern drauf gekommen das sie Dib. ins. haben? Wieviel haben sie denn getrunken?

Außerdem würde mich noch interessieren ob eure kinder auch so übermäßig viel urin ausgeschieden haben, so wie bei google überall geschrieben wird? Denn soviel (10 Liter) kann ich bei Lucas bei weitem nicht sagen.


LG Antje



Re: hallo!

 renlaen Diabetes

Hallo alle zusammen,

erstmal Weltklasse, dass es so eine Seite gibt. Sind so ungefähr seit 11 Jahren auf der Suche !

Zu uns wir sind eine Hamburger Familie und unser Sohn 11 Jahre leidet von Geburt an an eine renalem Diabetes. Dieser wurde mit 8 Wochen diagnostiziert. Uns ist es aufgefallen, da er bei der Teeflasche wie ein kleiner Piranja reagiert hat. Er bekam ganz trockene Haut und dann zum Schluss Fieber.Wir waren bestimmt jeden 3 Tag beim Kinderarzt, der hat auch festgestellt, dass er permanet ein zu hohen natrium Spiegel im Blut hat,konnte sich das aber nicht erklären. Nach einer gewissen Zeit wurde uns mulmig und haben das Verhalten des Kinderarztes als sehr inkompetent empfunden (habe ihn nach der Diagnose auch sofort gewechselt). Wir haben uns dann selber in die UNI Klinik Eppendorf einweisen lassen und dort war ein sehr alter Prof. der den letzten bekannten Fall vor 15 Jahren selbst festgestellt hatte. Er wurde verschieden medikamentös behandelt. Der Stand heute ist Kalinor-retard und Moduretik mite. Das Kalium Medikament bekommt er, weil Moduretik dem Körper das Kalium entzieht. Diese Medikamente ( laut Aussage der Ärzte ) sollen den Körper am wenigsten belasten.

Zur Ernährung: unser Sohn ernährt sich heute ganz normal, dass heißt natütlich keine Chips oder Salzstangen ;-) aber mc Donalds etc. ist ok ich bestelle die Pommes dann einfach ohne Salz. Auch zu Hause kochen wir normal, geringe oder keine Salz zufuhr. Zumal umsomehr Gewicht die Kinder haben desto mehr dürfen sie an Nartium zu sich nehmen.

Nebenwirkungen können leider nicht direkt mit den Medikamenten nachgewiesen werden. Unser Sohn leidet ziemlich häufig an Kopfschmerzen. Und vor 2 Jahren wurde noch eine Dyskalkolie festgestellt. Ob das mit der Erkrankung oder den Medikamenten zusammen hängt kann man leider nicht sagen.

Sumasomarum :)

Unser Sohn entwickelt sich wie ein ganz normaler Junge und geht selbst mit der Erkrankung super um. 

Achso bei uns wurde die Erkrankung durch mich (Mutter) übertragen X-Cromosonal. Haben meine Schwester auch testen lassen, dabei hat sich rausgestellt, dass sie auch Träger der Erkrankung ist. Also müssen wir es durch unsere Mutter bekommen haben. Diese Untersuchung ist leider nicht mehr möglich.

Liebe Grüße

Danni