ich lese seit einigen Tagen still mit und obwohl ich noch ganz am Anfang stehe (Verarbeitung der Diagnose) erhalte ich durch so manchen Beitrag einen kleinen Hoffnungsschimmer. Mein Name ist Maria, bin verheiratet und habe 2 Kinder. (1 Jahr & 4 Jahre) Im August diesen Jahres wurde bei mir eine DCM festgestellt und seitdem bin ich mir ganz allein überlassen. Die Diagnose wurde mir schriftlich in die Hand gedrückt aber ich wurde nicht darüber informiert was diese für mich und mein weiteres Leben bedeuten könnte. Alle Informationen habe ich nur aus dem Netz und diesem wunderbarem Forum. Seit 9 Wochen warte ich jetzt auf meinen nächsten Termin beim Kardiologen, in der Hoffnung dort vielleicht auch einmal medikamentös eingestellt zu werden. (wie ich hier lesen konnte das A u O bei dieser Erkrankung) Die einzige Untersuchung welche ich zwischenzeitlich hatte war ein Kardio MRT, auf dessen Auswertung ich heute noch warte. Den damaligen Echobefund habe ich von einem Arzt im Netz beurteilen lassen, welcher mir eine im Moment noch milde Form der DCM bescheinigte.
Ich bin völlig überfordert mit der Diagnose und lebe nur noch in Angst und Sorge meine 2 Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen. Ich möchte stark sein aber im Moment bin ich nur den Tränen nah. (fürs Herz keine gute Sache)
viele Grüße, Maria
"Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar" (Antoine de Saint Exupéry)
Re: Bin neu hier mit DCM
herzlich willkommen Maria,
Informationen zu einer Diagnose NICHT zu bekommen ist leider gängige Praxis. Der Patient muss sich selbst informieren.
Was oft hilft, ist den niedergelassenen Kardiologen zu löchern, beantwortet er deine Fragen nicht, anderen suchen.
Um deine Ängste und Traurigkeit nicht stärker werden zu lassen ist psychologische Hilfe ratsam. Die tut nicht weh, hilft der Seele und die Krankenkasse zahl diese i.d.R. Je nach dem wo du wohnst, gibt es aber Wartezeiten.
Dir trotz dem noch viel Spaß & Informationsaustausch hier.
____________________ Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Bin neu hier mit DCM
Vielen Dank für die liebe Begrüßung und auch ein Dank an dieses Forum das ich hier sein kann.
Die Hilfe eines Psychologen habe ich mir schon gesucht, habe für Anfang November einen Termin bekommen. Habe Ende dieser Woche meinen Termin beim Kardiologen und werde meinen Mann als mentale Stütze mitnehmen. Ich habe mir einen Frage "Zettel" angelegt, wo ich all meine Fragen notiert habe und die ich auch gern beantwortet haben möchte. Sollte ich das Gefühl haben, das ich nicht weiter komme, werde ich mir einen neuen Arzt suchen. Was mich so wütend macht ist, die kostbare Zeit die vergeht ohne nur ansatzweise etwas gegen diese Krankheit unternommen zu haben.
VG Maria
"Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar" (Antoine de Saint Exupéry)
Re: Bin neu hier mit DCM
Hallo Maria Herzlich willkommen hier im Forum Auch bei mir wurde eine DCM im August 2013 festgestellt.Habe einen Monat Später ein Defi eingesetzt bekommen.Hatte am Anfang eine Ef von 15% bin jetzt auf Ef 35 % nimmst du oder bekommst du überhaupt keinen Tabletten??
Gruß iris
____________________ Hochgradig reduzierte LV-Funktion mit einem EF von 15%. Mitralklappe mit einer Insuffizienz Grad 2 Diffuse Hypokinese des linken Ventrikels. Zusätzlich diastolische Relaxationsstörung. Tricuspidalklappeninsuffizienz Grad 2
Re: Bin neu hier mit DCM
Löchere den Arzt, du hast ein Recht darauf, genauestens informiert zu werden! Alles Gute für den Termin. Ich finde es gut und mutig von dir, dich aktiv an einen Psychologen zu wenden. Alles Gute auch für die Therapie!
____________________ Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Bin neu hier mit DCM
Vielen Dank für die nette Begrüßung!
Ich war zwischenzeitlich (in den 9 Wochen) bei meinem Allgemeinarzt und von diesem habe ich einen Betablocker verschrieben bekommen. Ganz Mini Dosierung, 1/2 Tablette früh. Vom Kardiologen habe ich damals (noch) nichts verschrieben bekommen, deshalb bin ich auch so verunsichert. Meine EF war vor 9 Wochen bei 48% im Echo. Allerdings soll es eine Abweichung zum MRT gemessenen EF geben. Welcher Wert der schlechtere ist, .... ich weiß es nicht. Ich bin zum Kardiologen überwiesen wurden, da ich manche Tage (unregelmäßig) so komische "Schwindel" Anfälle habe. Ich kann es schlecht beschreiben, es geht vom Brustkorb aus und dann denke ich, jetzt falle ich in Ohnmacht. Kein Schwindel im klassischem Stiel. Kennt das vielleicht auch jemand? Das macht mir besonders Angst, vor allem wenn ich mit den Kindern alleine bin. Das Langzeit EKG war wohl kein Bilderbuch EKG aber angeblich nichts was bedrohlich erschien.
Wie oft wird bei euch ein EKG geschrieben? Wurden die ganzen Medikamente nach und nach eingeschlichen, oder wurde sofort das komplette Programm verschrieben? Wie oft müsst ihr zu Kontrollen?
VG Maria
"Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar" (Antoine de Saint Exupéry)
Re: Bin neu hier mit DCM
Hallo Maria, Willkommen im Club.
Gruß aus Menden Jupp
Re: Bin neu hier mit DCM
Herzlich Willkommen im Forum Maria.
____________________ Sei du selbst, alle anderen gibt es schon (Oscar Wilde)
Vorderwandinfarkt 7/2011, Eventrecorder 12/2011 wegen Synkopen, 12 x Herzkatheter mit Dilatationen, 8 Stents, 2012 Kammerflimmern, ausgeprägtes Vorderwandaneurysma, EF 35%, NYHA 3, Kardiomyopathie, Implantation ICD 1. 7. 2014, gleichzeitig Explantation Eventrecorder. Seit 15 Jahren Vorhofflimmern. Diabetes mellitus Typ 2, Hashimoto, chronische Niereninsuffizienz III. Nach Amiodaron sauerstoffpflichtig.
Re: Bin neu hier mit DCM
Hallo Maria,
Zum Thema Medikamente kann ich Dir nicht wirklich helfen, aber solange Du noch keine Diagnose vom Kardiologen hast ist es sicher vernünftiger noch zu warten. Ich Habe seit ca 2 Jahren diverse Probleme und nehme bisher nichts. Ich hoffe auch, dass das so bleibt.
Wenn Du mit Deinem Arzt nicht ganz glücklich bist, kann ich nur das Herzzentrum in Dresden empfehlen. Die Organisation ist zwar kaotisch, aber die Ärzte sind toll. Dein Hausarzt kann Dich überweisen.
Viele Grüße Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Re: Bin neu hier mit DCM
@ Kerstin Die Diagnose habe ich schon erhalten. DCM - dilatative Kardiomyopathie, nur wurde noch nichts unternommen um diese Krankheit in ihrem Verlauf etwas zu verlangsamen. Ich hoffe das ich am Freitag mehr erfahre, was an Medikamenten kommt und was vielleicht noch für Untersuchungen im Raum stehen.
"Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar" (Antoine de Saint Exupéry)