danke für Eure Infos/Unterstützung - das hat mir Mut gemacht.
Heute nacht wurde ich wie erwartet wieder wach. (und ich zähle zu den Menschen, die einen sehr festen Schlaf haben) Nachdem ich hellwach war konnte ich immer noch 16 weitere Warntöne mitzählen. Ich möchte denjenigen sehen, der danach wieder einschlafen kann.....
Heute morgen habe ich dann bei der Herstellervertretung angerufen und erfahren, dass diese Warntöne nicht auszustellen sind.
Danach rief ich im Krankenhaus an. Die Sekretärin teilte mir mit, dass ich das jetzt leider noch weiter aushalten muss und dass sich die Ärzte Freitag zusammensetzen wollen, um zu entscheiden was nun zu tun ist.
Während des Gesprächs klingelte das Telefon, es war der entscheidenede Arzt, ich wurde daneben gelegt und hörte dann von der Assistentin nur ein "oh nein" .... das bezog sich offensichtlich auf meinen Anruf bei der Defiherstellerfirma .... zumindest findet der Gesprächstermin nun nicht Freitag, sondern jetzt statt.
Jetzt gelte ich wohl als Querulant, aber dafür tut sich jetzt was. Werde euch nachher weiterberichten, was es gegeben hat.
LG Iris
Re: Defi defekt
Bin jetzt wieder zuhause.
Es war ein für mich sehr anstrengendes und aufwühlendes Gespräch, aber die Ärzte haben sich wirklich bemüht und viel Zeit genommen!
Es wurden ausführlich alle oben schon mal genannten Möglichkeiten besprochen.
Da immer mal wieder ventrikuläre Extrasystolen oder Schwächeanfälle (ohne erkennbare Ursache) auftauchen ist das Risiko für Kammerflimmern scheinbar so hoch, das aus ärztlicher Sicht unbedingt wieder ein neuer Defi eingesetzt werden muß.Dieser soll jetzt aber anders programmiert werden.
So wie ich es verstanden habe in der unteren Zone nur noch Überwachungsmonitoring ohne Eingreifen und der oberen Zone so, dass die Grenze bei 230 oder 240 liegen soll.
Auch habe ich noch den Magnet, mit dem ich zumindest verhindern kann, dass ich wieder x Schocks hintereinander bekomme, solange ich noch bei Bewußtsein bin.
Außerdem wurde noch angesprochen, dass es in der Vergangenheit wohl mehrfach sog Doublemind Situationen von beiden Seiten gegeben hatte. Diese hatten dann später regelrecht zu beidseitiger Ablehnung geführt. Ursprung waren dabei wohl "Ärztegerangel untereinander" bzw daraus resultierende völlig unterschiedliche Aussagen gegenüber mir als Patientin.
So war zum Beispiel Klinik A damals trotz mehrerer Schocks nicht bereit, eine (ursprünglich noch als Möglichkeit angekündigte) Ablation zu machen. Daraufhin war ich in Klinik B gewechselt, dort wurden dann direkt 2 Ablationen gemacht (welche auch deutliche Verbesserung erbrachten)
Heute - wieder in Klinik A, weil mir hier der Defi implantiert worden war- erfuhr ich dann, dass die Arztin, welche bei mir damals in Klinik A die Ablationen abgelehnt hatte hatte, die selbe Ärztin war, welche die Ablation dann danach im Krankenhaus B selbst ausgeführt hatte!! Sie hatte nämlich kurzfristig im selben Zeitraum die Kliniken gewechselt! (all das wußte ich damals nicht)
So geht Patientenvertrauen kaputt!
Momentan bin ich -auch durch diese kurzen Nächte- ziemlich erschlagen von dem ganzen Wust an Ereignissen und Informationen.
Nächsten Dienstag wird der neue Defi implantiert. Das sind noch 6 solcher Folternächte.... brauche dann bestimmt keine besonders starke Narkose mehr :)
Falls es noch aus Eurer Sicht Wichtiges gibt, auf das ich noch achten muss, so sagt es mir bitte.
Liebe Grüße
Iris
Re: Defi defekt
Liebe Iris,
Tips kann ich Dr zwar keine geben, aber ich Wünsche Dir alles Gute für nächste Woche. Ich glaube mal, in Deinem Fall kann es nur besser werden.
LG Kerstin.
Long QT-Syndrom Typ 3
Re: Defi defekt
Hallo Iris,
endlich bewegt sich was.
Weißt du welches Modell du bekommen sollst ? Wenn nein, lehne das jetzige Modell ab ;-)
alles andere kennst du ja schon von der 1. Implantation.
Wünsche Dir viel Kraft.
VG aus dem hohen Norden
____________________ Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Defi defekt
Guten Morgen,
Gestern Abend lag ich um 20 Uhr auf meinem Bett, sah fern und wartete auf einen Anruf...... Heute morgen bin ich dann um 8 Uhr aufgewacht, TV und PC an, Telefon nicht gehört und auch keinen einzigen Alarm mehr registriert .
Da hat mein Gehirn wohl auf "jetzt reicht's " geschaltet und alles ignoriert!
Defi hat dann heut morgen natürlich irgendwann wieder gepiept, aber ich bin dafür jetzt endlich mal wieder richtig ausgeschlafen.
Ich bekomme am Dienstag den gleichen Defi wie jetzt, nur eben 6 Jahre neuer. Boston Scientific.
(Genau die Modell Nr, -Monat/Jahr) welche ich noch in mir habe ist übrigens für den bei mir aufgetretenen Fehler bekannt)
Wünsche Euch einen schönen Tag! LG Iris
P.S. Ich schaffe es einfach nicht, ein neues Bild hier einzustellen. An wen kann ich mich da wenden?
Re: Defi defekt
rechtsklick auf das kleine Bild und "Bild speichern" und dann unter Profil-->Einstellungen-->Avatar die gespeicherte Datei auswählen.
danke für die Hilfe, aber es klappt leider nicht. Das neue Bild ist bei mir zwar unter Einstellungen /Avatar im Profil drin -und das alte ist dort auch nicht mehr zu sehen. Auch gespeichert ist alles. Doch sobald ich ins Forum schreibe kommt wieder nur das alte Bild .......
Re: Defi defekt
Also dein Bild stimmt jetzt. Möglicherweise hat dein Browser noch die alten Dateien im "Kopf". Einfach mal schließen und wieder aufmachen, dann soltest du das neue sehen.