Möchte mich kurz vorstellen. Heisse Anett und war bis jetzt nur als stiller Leser dabei.Finde die Beiträge in diesem Forum in vielerlei Hinsicht sehr hilfreich.BIn jetzt seit knapp 2 Jahren Defitraegerin. Hatte zuvor mehrere Jahre rezidivierende Synkopen. Aufgrund einer positiven Familienanamnese und nachgewiesener Kammertachykardien besteht nun der Verdacht auf eine CPVT. Deshalb der Defi, nachdem ein implantierter Biomonitor gefährliche Rhythmusstoerungen aufgezeichnet hatte. Ist nicht leicht, mit so einer Verdachtsdiagnose zu leben, die zu den potentiell tödlichen Herzerkrankungen zählt.Zumal es in meiner Familie schon mehrere unklare Todesfälle gab, die von den Ärzten als mögliche Herztote vermutet werden . Mache mir nun große Sorgen, dass mein Sohn auch betroffen sein könnte, zumal er vor Jahren ebenso Phasen mit wiederholen Synkopen unter körperlicher Belastung hatte. Momentan geht es ihm diesbezüglich aber gut.
Freue mich nun auf einen regen Erfahrungsaustausch mit euch .
Re: Neues Mitglied
Willkommen!
____________________ nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Re: Neues Mitglied
Willkommen Anett! Da haben wir sehr viel gemeinsam :-) Deine Gedanken kann ich sehr gut nachvollziehen. Gruß, Silke
____________________ CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel
Re: Neues Mitglied
Danke für die nette Begrüßung. Da fühlt man sich doch gleich nicht mehr so allein mit seinen Problemen!
Re: Neues Mitglied
Wie alt seit ihr beide denn, Anett? Einer meiner 3 Söhne hatte mit 9 Jahren für eine Zeit lang Rhythmusstörungen, zum Glück aber keine Synkopen. Aufgrund unserer Familiengeschichte und meiner Symptomatik, wird jetzt vorsorglich einmal im Jahr ein Belastungs- EKG bei den Jungs gemacht. Die letzten beiden waren bei allen dreien zum Glück wieder unauffällig.
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Re: Neues Mitglied
Ichbin 49 Jahre jung oder alt, mein Sohn ist 22. Er hatte im Alter von 12 Jahren bis etwa14 mehrere Synkopen mit verschiedensten Verletzungen, vor allem beim Radfahren, Fußballspielen, Klettern... Er bekam dann vom Kardiologen ein Sportattest, nur noch leichte, ungefährliche Sportarten ohne Druck und Benotung. Da wurde es dann besser. Jetzt muss er auch einmal im Jahr zur Ergometrie. Bei der letzten hatte er, obgleich sehr gute Belastbarkeit, mehrere Ventrikulaere Extrasystolen. Insofern bin ich doch etwas besorgt, da bei mir der Erstbefund ähnlich war.
Gruß von Anett
Re: Neues Mitglied
Deine Sorge klingt ja echt berechtigt :-/ Da er inzwischen 'ausgewachsen' ist.... Habt ihr evtl über einen Defi nschgedacht? Ich muss sagen, dass ich bei meinen Söhnen nicht zögern würde, wenn Vt's oder ähnliche Symptome sich zeigen. Ich bin heute sooooo dankbar, dass wir ihn damals implantiert haben. Die letzten Ereignisse haben gezeigt, dass es eine lebenswichtige Entscheidung war. :-)
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Re: Neues Mitglied
Das ist eine ganz schwierige Angelegenheit. Er ist erwachsen und muss so eine folgenreiche Entscheidung für sich selbst treffen, auch wenn ich ihm da beratend zur Seite stehe. Da er in den letzten Jahren keine Synkopen mehr hatte, ist nach Ansicht der Ärzte erst einmal Zurückhaltung angesagt. Bei Auftreten einer Synkope soll er sich allerdings sofort in der Rhythmologie vorstellen. Ich hoffe, er hält sich daran. Verständlicherweise ist er nicht sehr begeistert von dem Gedanken daran, einen Defi zu bekommen.
Re: Neues Mitglied
Du hast vollkommen Recht. Das ist inzwischen seine Entscheidung. Ich hatte eben eher meine jüngsten im Sinn. Meinem großen (24) könnte ich auch nur zur Seite stehen.. Durch die vielen, plötzlichen Herztode bei uns und die Entwicklung bei mir, war die Nutzen-Risiko-Abwägung genau richtig. Mich schränkt der Defi überhaupt nicht ein, hat aber schon sehr oft Vt's und jüngst (mehrfach) Kammerflimmern beendet. Ohne meinen Defi.... Ich mag gar nicht darüber nachdenken.
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Re: Neues Mitglied
Mein Defi und ich, das ist eine wechselhafte Beziehung mit Hoch's und Tief's.Ich hatte ca. vor einem Jahr 2 Schockabgaben innerhalb einer Minute bei vollem Bewusstsein. War nicht wirklich schön. Bei der nachfolgenden Auslese waren sich die Ärzte dann nicht sicher, ob die hochfrequenten Rhythmusstörungen wirklich aus der Kammer kamen oder aus dem Vorhof übergeleitet waren. Ich glaube, es ist noch schwieriger, so etwas zu verarbeiten, als wenn sicher und man dankbar ist, dass der Defi seine Arbeit richtig gemacht hat.Uebrigens habe ich auch einen Knall sowie einen grellen Blitz wahrgenommen, hat mich sowas von erschreckt. Irgendjemand im Forum hatte doch über eine ähnliche Erfahrung berichtet und war verunsichert, ob das sein kann oder nicht.Ich dachte auch im ersten Schockzustand, ich hätte mir das alles eingebildet.
Re: Neues Mitglied
Ich wurde geblitzdingst ;-) Interessant, dass du das genauso beschreibst, wie wir es erlebt haben! Bei mir waren sie sich am Anfang auch nicht so einig,ob das Vorhofflimmern der Auslöser war. Beim zweiten Mal kam das Kammerflimmern aber direkt aus dem off. Auch ohne vorhergehende VT's und zuletzt entwickelte es sich aus den VT's. Mir ist es ehrlich gesagt auch Wurst wo der Ursprung liegt. Kammerflimmern muss beendet werden. Und auch lang anhaltende Vt's machen mich wahnsinng. Die Schocks waren für mich unterschiedlich. Der erste hat mich, ob der special effects, wirklich erschreckt. Beim zweiten (zwei Wochen später), war ich echt gefasst. Es ist ein sehr unangenehmes Gefühl, ja. Aber die Dankbarkeit dass es mir vielleicht das Leben gerettet und den Motor wieder in Takt gebracht hat, ist viel größer. Ich kann meinen Defi aus ganzem Herzen als meinen Freund/eingebauten Notarzt bezeichnen und bin dankbar für seine gute Arbeit.
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Re: Neues Mitglied
Ach du warst das mit dem " geblitztdingst". Witziger Ausdruck für eine unangenehme Angelegenheit. Muss ich mir merken. Aber, Spaß beiseite, was muss, das muss. Insofern bin ich größtenteils auch froh, abgesichert zu sein mit dem Defi, denn die Todesrate bei unbehandelten oder nicht optimal versorgten CPVT-Patienten ist nicht unerheblich.