Hallo,
Heute erfolgte die EPU: Herzrythmusstörungen lagen nicht ausreichend vor und konnten auch nicht stimmuliert werden. Apladiert wurde nichts. Jetzt folgt wohl ein Defi. Und Amiodaron, welches ich absolut nicht möchte. Mal sehen wie es weietergeht.
____________________
Non-Compaction-Kardiomyopathie
Hallo Olly,
War bei Dir Amiodaron ein Thema. Ich hatte es nur zwei Tage, dann wg.Aplation abgesetzt, Rythmus ist eigentlich ok. Nun soll ich es wieder nehmen. Das möchte ich mir eigentlich ersparen.
Prof Meinerts, Uke:
"Patienten mit Herzinsuffizienz und schweren ventrikuären Rhythmusstörungen sollten bei bestehender Indikation vorrangig einen Defibrillator erhalten. Denn in diesem Kollektiv senkt der ICD die Mortalität im Vergleich zu Amiodaron deutlich ab. Letzteres kommt wiederum on top ins Boot, wenn der ICD zu häufig schockt."
Gibt es zu diesem Thema weiter Meinungen?
____________________
Non-Compaction-Kardiomyopathie
Hallo Frank,
nein, bei mir war Amiodaron kein Thema. Bei den späteren 24h-EKG´s hieß es immer nur, dass ich nur noch langsame Ryhtmusstörungen hätte, die aber an sich mehr oder minder harmlos seien. Im Mai hatte ich beim Defi-Check ein Gespräch mit dem leitenden Oberarzt meiner Klinik, der meinte, ich könne ruhig versuchen den Betablocker zu reduzieren/abzusetzen, im Zweifel hätte ich ja den Defi. Ich hatte aber bisher auch nie eine Situation in der der Defi irgendwas registriert hat oder aktiv werden musste.
Rythmusstörung ist aber auch nicht gleich Ryhtmusstörung und das anti-arrythmogene Potenzial von Betablocker hat wohl auch seine Grenzen. Was ich gelesen habe, ist Amiodaron in geringer Dosis wohl eher unproblematisch. Und, wenn Du wirklich Amiodaron nehmen musst, kannst Du sicher auch da versuchen, mit der Dosis runterzukommen. Anfangs habe ich aber auch erstmal brav alles wie vorgeschrieben genommen, Dein Herz hat in den letzten Tagen viel Stress durchgemacht und es schadet sicher nicht, dieses vorerst zu entlasten. Wenn es Dir besser geht und die EKG´s in Ordnung sind, kannst Du immer noch dann in Rücksprache mit dem Doc an der Medikation schrauben.
Wenn Dir Amiodaron so absolut unsympathisch ist, solltest Du Dich mit den Doc´s aber auf jeden Fall auch über Alternativen unterhalten. Dronaderon ist so z.B. ein Ableger von Amio, die Gefahr von Organschäden soll dabei aber geringer sein - die Wirkung aber vergleichsweise auch. Ich würde es auf jeden Fall ansprechen.
| Hallo Olly, War bei Dir Amiodaron ein Thema. Ich hatte es nur zwei Tage, dann wg.Aplation abgesetzt, Rythmus ist eigentlich ok. Nun soll ich es wieder nehmen. Das möchte ich mir eigentlich ersparen. Prof Meinerts, Uke: "Patienten mit Herzinsuffizienz und schweren ventrikuären Rhythmusstörungen sollten bei bestehender Indikation vorrangig einen Defibrillator erhalten. Denn in diesem Kollektiv senkt der ICD die Mortalität im Vergleich zu Amiodaron deutlich ab. Letzteres kommt wiederum on top ins Boot, wenn der ICD zu häufig schockt." Gibt es zu diesem Thema weiter Meinungen? |
Hallo Olly,
Danke für die schnelle Antwort. Es könnte ja tatsächlich sein, dass die Anfangsmediktion zur Stabilsierung nötig ist. Mittelfristig (3-6 Monate) würde ich in Absprache mit Klinik/Kardiologe unbedingt versuchen die dauerhaft benötigten Medikamente und deren Minimaldosis zu ermitteln. Ich denke wie Du "Im Zweifel ist da ja noch der Defi".
Alles Gute!
frank
____________________
Non-Compaction-Kardiomyopathie
"Im Zweifel ist da ja noch der Defi" - Der ersetzt zwar keine medikamentöse Therapie, aber natürlich gibt es eine Vielzahl von anderen Medikamenten. Wenngleich Amiodaron schon eines der wirkungsvollsten sein soll. Wohl aber auch eines von denen mit eher vielen Nebenwirkungen, wie du ja schon weißt. Ich gestehe, ich hatte das noch nicht.
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Bei einer schweren Herzinsuffizienz kann man allerdings nur Amiodaron geben.
Bei NCCM kann auftreten Tachykardien jeglicher Art, Vorhofflimmern, eingschränkte Klappenfunktion, kompletter LSB und eingeschränkte Pumpfunktion. Leider ist die Schwere des Verlaufs nicht einmal abhängig von der Ausgeprägtheit der NCCM. :-/
Bei NCCM kann nur präventiv behndelt werden, was heißt verhindern, dass Betroffene an PHT oder Gerinseln sterben. Leider kann eine eingeschränkte Pumpfunktion nur bedingt durch Medi behoben werden. Die Ärzte im KH haben mir auch gesagt, dass es wahrscheinlich ist, dass die Medi irgendwann nicht mehr dem Schaden entgegenwirken können.
Ich hab auch keine Angst vor dem PHT, weil ich ja meinen Defi habe und vor Gerinseln auch nicht, weil ivh Marcumar bekomme. Wovor ich wirklich Angst habe ist, dass mein Herz einfach zu müde zum Pumpen wird, was man zum Glück durch regelmäßige Kontrollen beobachten kann und ggf einschreiten. Ich hoffe, dass ich da noch VIELE Jahre habe, bis es soweit ist :-)
noch eine andere Sache:
Habt ihr Ein-, oder Zweikammerdefis?
Ich hab zwei und hatte ein wenig ärger mit der Ventrikelsonde, deswegen frag ich halt. :-)
Cheers
Ich habe einen Einkammerdefi, werde aber wahrscheinlich beim nächsten "aufgerüstet" auf Zweikammerdefi.
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Hallo Avimoth,
ich soll nächste Woche einen Einkammerdefi bekommen. Gibt es aus der Studie an Du teilnimmst irgendwelche Erkenntnisse?
Beste Güsse
Frank
____________________
Non-Compaction-Kardiomyopathie
ich hatte grad nochmal versucht sie bei google zu finden. Nach ca. 2 Jahren wurde letztes Jahr nähmlich bisherige Erkenntnisse veröffentlicht. Eigentlich war es aber nix neues. Der Artikel hat sich zur hälfte auf Zahlen berufen...wie alt die Patienten sind, wie viele Männer, wie viele Frauen, wie viele drinnen sind, wie viele einen Defi haben, wie viele Herztransplantationen bekamen, wie viele reanimiert wurden usw.
Ansonsten das übliche "unterschiedlicher Verlauf, welche Indikatoren auf einen schlechten Verlauf hindeuten"...
Generel gilt aber bei NCCM das gleiche wie bei allen Kardiomyopathien bisher.