Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Hallo!

Ich habe meinen Defi nun seit gut einem Monat nachdem ich Kammerflimmern hatte und ein seltener Herzfehler (non compaction cadiomyopathie) entdeckt wurde.
Bisher konnte ich niemand finden, der ebendiesen Herzfehler auch hat. Mein Kardiologe hat mir erklärt, dass er vor 2 Jahren noch behauptet hätte, ich sei Herz-gesund und das Flimmern war "Zufall" und ich hätte trotzdem einen Defi bekommen, zur Sicherheit. Erst jetzt weiß er wonach er suchen muss und kann mir eine Diagnose stellen.
Für mich ist es leichter, das Problem beim Namen zu kennen.

Meine Frage: Gibt es hier Defi-Träger, die Herzkammerflimmern hatten und aber keine Diagnose gestellt werden konnte??

Liebe Grüße
Cocco

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Ich hatte schon vorher die Diagnose "Pulmonalatresie" - aber wodurch genau das Kammerflimmern ausgelöst worden ist, konnte man nie so genau feststellen, nur mutmaßen. Es waren wohl möglicherweise Vernarbungen am Herzen, die die gefährlichen Rhyhtmusstörungen ausgelöst haben sollen.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Hallo Evi!

Hast du denn einen Defi?
Und was mich beschäftigt, ob du irgendwelche Beeinträchtigungen im Alltag hast, also zB wirst du schneller schlapp oder so was...

Liebe Grüße

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Ja, seit nach dem Herzstillstand habe ich einen Defi. Meine Einschränkungen kommen von der Herzinsuffizienz: Bei Steigungen und Treppen geht mir sehr schnell die Puste aus, ich komme schon bei Unterführungen und spätestens bei der zweiten Treppe leicht ins Keuchen. Im Prinzip kann ich aber außer wandern noch fast alles machen, nur eben immer schön langsam. Vor dem Herzstillstand bin ich übrigens sogar gewandert und habe stundenlang getanzt. Herzkrank war ich aber im Prinzip immer schon, nur habe ich mich, als es mir so gut gegangen ist, nicht krank gefühlt.

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Hallo!
Hab grad die Fußleiste entdeckt in der du das alles auch schilderst.
Ich hatte bis vor der Defi OP nicht das Gefühl, dass ich krank bin. Seit er drin ist komm ich aber nicht mehr so recht in die Gänge und keuche auch was das Zeug hält. Ich finde das schon sehr unangenehm.
Wie ist das bei dir beim Sport machen?
Liebe Grüße

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Zitat: Coccodrilli

Meine Frage: Gibt es hier Defi-Träger, die Herzkammerflimmern hatten und aber keine Diagnose gestellt werden konnte??

Hallo Cocco,

mir ist es so ergangen: Ende März 2009 wiederholtes Kammerflimmern, Anfang April 2009 dann Defi-Implantation. Bis heute weiß man nicht, was das Kammerflimmern ausgelöst hat.

Organisch, bzw. strukturell ist mein Herz völlig gesund, - Herzkatheter, Myokard-Biopsie, Ultraschall, Echo, MRT (vor der Implantation) blieben ohne pathologischen Befund.
Die genetische Untersuchung läuft, brachte bislang aber auch noch kein Ergebnis.

Liebe Grüße
Karo

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Hallo Cocco,
auch bei mir hat man nicht besonderes gefunden, nach meinem Herztod hatte ich noch 2-mal Kammerflimmern. Meines Wissens gibt es bei 5-10% der Betroffenen keine diagnostische Klärung der Ursache!?

Grüße aus dem Allgäu

Axel

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Hallihallo!
an Karo und Axel:
Und habt ihr Einschränkungen im Alltag? Oder spürt ihr da was davon?
Gruß

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Ich tanze regelmäßig (naja, die letzte Zeit war ich nicht so fleißig, aber ich will wieder voll loslegen) und fahre manchmal mit dem Fahrrad in die Stadt. Ich bin schon viel schneller als andere erschöpft, aber andererseits tut die Bewegung meinem Herzen gut, damit es fit bleibt. Ich ruhe mich dann halt öfters aus - man kann ja auch mal nur ein paar Lieder tanzen, auch wenn es früher regelmäßig zwei Stunden am Stück waren - ohne Pause! Jetzt hängt es davon ab, ob es schnelle oder langsame Lieder sind. Ab und zu gehe ich auch spazieren, bei Steigungen komme ich aber nur langsam voran - ich nehme dann meist Wanderstöcke mit. Das Bergwandern mußte ich aufgeben. Dafür reicht meine Puste nicht mehr. Meine Einschränkungen kommen aber nicht vom Defi, sondern davon, daß ich seit dem Herzstillstand eine Herzinsuffizienz zweiten Grades habe.

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

Schwierig zu beschreiben, bzw. zu entscheiden, was von den Rhythmusstörungen oder den Medikamenten kommt (der Defi hat nichts damit zu tun): insgesamt laufe ich im Vergleich zu früher mit "gedrosselter" Leistung.

Die körperliche Belastbarkeit ist in jedem Fall geringer, und das nicht nur beim Sport (bin früher geritten, habe Badminton gespielt, jetzt mache ich eher ausgedehnte Spaziergänge, Walking und bin in einer Herzsportgruppe). Mich strengt zB auch mein (Arbeits-)Tag insgesamt einfach mehr an, so dass ich schneller erschöpft bin und wirklich auf meine Ruhepausen und -zeiten achte.

Mir geht's aber wie Evi, auch wenn ich noch keine Anzeichen einer Herzinsuffizienz zeige: regelmäßige Bewegung, in welcher Form auch immer, tut meinem Herzen definitiv gut; wenn ich mal ein paar Tage nichts gemacht habe, rächt sich das umgehend.