Defibrillator-Forum - junge Defi-Träger

Bin auch neu hier....

Re: Bin auch neu hier....

@ Evi:

Hier ein Zitat:

Medizinische Aspekte

Blutgefäßstents verschließen sich in 20–30 % aller Fälle durch Neubildung von Gewebe wieder. Eine solche Restenose soll durch medikamentenfreisetzende Stents verhindert werden. Parallel wird in der Regel eine medikamentöse Antikoagulations-Behandlung durchgeführt, mit Clopidogrel meist für einen Zeitraum von 6 Monaten bis zu einem Jahr nach der Stentimplantation sowie Acetylsalicylsäure ohne zeitliche Beschränkung. Die Medikamente wirken als Thrombozytenaggregationshemmer und vermindern so die Gefahr von Stent- und Gefäßverschlüssen.

Ich gehöre dann wohl zu den 20-30% :-(


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Bin auch neu hier....

Bis jetzt wurde keine neue Große Ablagerung bei mir gefunden.
Verstehe leider nicht was da im OP-Bericht geschrieben wird.
Mein Vater hatte viele Gefäße zu. Hoffe ich habe es nicht geerbt. :-(

@Oliver. Wünsche dir viel Glück, dass nicht noch mehr kommt.


LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Re: Bin auch neu hier....

Danke für die Erläuterung!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Bin auch neu hier....

@ Andi: Danke
@ Evi: gerne :-)


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Bin auch neu hier....

Hallo an alle :)

Ich möchte mich nun auch mal vorstellen.
Ich bin Anika,komme aus der Nähe von Eisenach und bin 26 Jahre "jung" :)

Wo fange ich an?!
Beim Urschleim am besten..Meine Krankheitsgeschichte fing 1992 an,ich fiel auf einmal als kleines Mädchen meiner Mutti in die Arme und war bewusstlos.
Nach unzähligen Untersuchungen und Monaten des wartens auf Ergebnisse hatten wir es dann schwarz auf weiß das ich am "Romano-Ward-Symdrom" leide...Jetz ging es erst richtig los für mich.
Man verschrieb mir Tabletten (Dociton) und beobachtete jedes Jahr einmal mein Herz mit LangzeitEKG.
2003 wurde mir dann gesagt von dem "Kardiologen meines Vertrauens" das es ja nie wieder Auffälligkeiten gegeben hat,mein Herz fit ist und ich das Glück habe das sich die Krankheit "verwachsen" hat.
Naja nun war ja alles wieder schön dacht ich mir und vertraute auf diese Aussage und lebte mein Leben.
Dann kam das Jahr 2008..Nach einer Fehlgeburt traten erste Symptome auf wie Herzrasen und Schwindel.Als etwas Zeit ins Land ging und ich mich wieder besser fühlte,fing ich an mein Leben neu zu ordnen und hoffte das ich nie mehr so leiden muss.
Naja,falsch gedacht..Beim Auto fahren ging es auf einmal richtig los mit Herzrasen,mein linker Arm fing an zu kribbeln und mein Kreislauf fiel deutlich in den Keller..Am nächsten Früh ging ich also zum Doc und da bekam ich so Antworten wie "für einen Schlaganfall sei ich zu jung,ich solle regelmäßig essen und trinken" Okay!Das war etwas momit ich nicht leben konnte und mein Marathon von Arzt zu Arzt ging von vorne los! Immer ohne eine Erklärung was ich habe und Ihr könnt euch sicher denken wie man sich fühlt wenn einem keiner glaubt und man nichts findet.
Dann kam der Dezember 2012..Ein wirklich schlimmer Monat.Immer und immer wieder Herzrasen,mein Kreislauf kam gar nicht mehr auf die Höhe und ich hatte eine Krankheit nach der anderen.Mein Freund,Freunde und meine Familie wussten schon nicht mehr was sie noch machen sollten mit mir,ich war zu nichts mehr zu gebrauchen.
Als ich am 14.12.2012 frühs aufstand hatte ich anfangs leichte Kreislaufprobleme,die vergingen und ich besuchte meine Eltern..Beim Abendbrot war es dann soweit..Ich wusste,wenn ich jetzt nicht schnellstmöglich ins Krankenhaus komme dann werd ich den letzten Abend verbracht haben :(
Im Krankenhaus angekommen wusste man schnell was es war und beruhigte mein Herz mit Betablockern.
Am nächsten Morgen unzählige Untersuchungen und dann wurde mir mitgeteilt das ich schnellstmöglich einen Defi brauche..
Mein Leben schien für mich vorbei,auch wenn mir jeder Arzt sagte das der Defi mein Leben rettet.
Die Implantation erfolgte am 19.12.2012,so ist ja alles gut verlaufen aber jetzt im Alltag ist nichts mehr wie es war.
Ich war ein Lebensfroher Mensch,für allen Spaß zu haben und jetzt...
Muss ich vielleicht einfach nur geduldig mit mir sein? Ich hoffe es kann mir jemand eine Antwort geben.

Ich wünsche euch auf jeden fall noch einen schönen Tag :)

Re: Bin auch neu hier....

Hallo Anika,

es wird noch eine weile dauern bis du dich an die Defi Situation gewoehnt hast. Auch ich leide unter dem Romano Ward Syndrom seit Kindheit an. Erst 1997 wurde es bei mir festgestellt da war ich 19. Ich bekam einen Herzschrittmacher und Betablocker. Ich hatte das alles relativ gut verkraftet. Aber dann 2005 bekam ich Depressionen wegen dem ganzen Stress der Krankheit. 2009 hatte ich dann wieder Synkopen (Ohnmachtsanfaelle) und sie haben mir einen Defi implantiert und haben es ein "upgrade" genannt. Es war sehr schwer fuer mich den Defi zu akzeptieren obwohl das ja mein Lebensretter sein sollte. 2011 hatte ich dann einen Herzstillstand und der Defi hat mich wiederbelebt. Seitdem leide ich unter Panikattacken und versuche endlich eine gute psychische Behandlung zu bekommen. Ich kann dir nur empfehlen dich therapieren zu lassen bei einem Verhaltenstherapeuten. Nicht jeder verkraftet eine schwere Krankheit leicht. Es gibt auch extra Psychokardiologische Kliniken und Abteilungen.

Nicht aufgeben es wird besser werden.

LG Wibke






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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Re: Bin auch neu hier....

Hallo Anika,
ich bin 69 Jahre alt und habe seit 2 Jahren einen Defi, der mir voriges Jahr einen Schock wegen Kammerflimmerns verpaßt hat. Ich komme gut mit dem Defi zurecht, habe meine Lebensfreude nicht verloren und brauche auch keine Therapie. So sind wir Menschen unterschiedlich.
Ich verreise noch trotz künstlicher Kniegelenke, Defi und Beatmungsgerät wegen Schlafapnoe......Einige meiner Bekannten sagen, sie würden dann gar nicht mehr verreisen und nicht so viel unternehmen wie ich. Ich will aber nicht zu Hause hinter dem Ofen sitzen und warten, bis meine Zeit abgelaufen ist, nein. Ich sehe immer alles positiv. Bei Dir wird es sicher auch mit der Zeit besser werden - und hol Dir psychologische Hilfe, wenn es dir nicht gut geht!
LG Jutta


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Jutta43

Re: Bin auch neu hier....

Ich danke auf jeden fall erstmal für die Antworten:)
Ich mein es ist jetzt nicht mal 2 Monate her und ich denke und hoffe das ich mich daran gewöhnen werden im laufe der Zeit:) Nur ist halt alles noch sehr frisch für mich und ich habe noch hunderte Fragen die mir bis jetzt kein Arzt beantwortet hat.

Aber es ist schön dieses Forum gefunden zu haben und einige meiner Fragen wurden mir auch schon von allein beantwortet :)

Re: Bin auch neu hier....

Liebe Anika,
frage nur immer, was Du fragen willst, manchmal bekommst Du zwar von einem gewissen Herrn aus Berlin richtig blöde Antworten, aber da mach Dir nichts draus!
LG Jutta


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Jutta43

Re: Bin auch neu hier....

À propos Stents: Nach der zweiten Stentimplantation in der Lungenarterie wurde das ASS (Cardioaspirin) ursprünglich für sechs Monate verschrieben. Nach neun Monaten hat es der Kardiologe endgültig abgesetzt.
Ich hoffe, die Arterie bleibt trotzdem offen, und das hoffentlich nicht nur die 10 voraussichtlichen Jahre. (Es sollte voraussichtlich für mindestens 10 Jahre halten, aber ich hoffe doch, die Arterie bleibt länger offen, idealerweise überhaupt).


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Bin auch neu hier....

Hallo Flo

Hallo Anika

hoffe du /Ihr findet Euch von Tag zu Tag besser zurecht mit der neuen Situation und lebt Euer Leben

klar ist es nicht immer Leicht, aber wir alle hier haben ein Geschenk bekommen, eine Möglichkeit weiter zu leben.
Und viele von uns haben ein noch größeres Geschenk bekommen - dieses Leben weiter zu Leben


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Laminopathie [LMNA], Arrhythmien,
ich genieße mein Leben