Defibrillator-Forum - junge Defi-Träger

Ich sag auch mal Hallo :)

Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo ihr Lieben,

ich stelle mich auch mal vor. Mein Name ist Jacqueline ich bin 23 Jahre jung und komme aus Stuttgart.
Ich bin verheiratet und habe eine 6 Monate alte Tochter.

Nun berichte ich Euch wie es bei mir zur Defi Implantation kam ;).

Am 28.07.2015 sollte meine Gallenblase endlich raus operiert werden(seit 7 Jahren heftige Gallenkoliken mit Steinen und Gallengries). Ich schlief sanft ein und wachte dann voll kommen perplex mit Tubus auf der ITS auf. Dort sagte man mir dann, dass ich kaum dass sie Luft rein pumpten Kammerflimmern bekam und 4 Minuten lang reanimiert wurde (3 mal wurde ich mit dem Defi geschockt & Massage). Dann begann die ganze Suche nach dem Grund des Kammerflimmerns. Ich bekam eine EPU wo man fest stellte, dass ich Extraschläge in den Kammern habe und wohl sehr stark für Rythmusstörungen gefährdet bin. 2 Tage nach der EPU machten die Kardiologen eine Herzkatheteruntersuchung.
Die Ärzte entnahmen auch Biopsieproben aus meinem Herzmuskel. Dort stellte man fest, dass ich eine chronische Myokarditis mit einer mäßiggraden Defektheilung habe. Bei dem Ultraschall kam heraus, dass mein Herz nicht mehr so gut pumpt. Und man sah dass ich eine Biskuspide Aortenklappe habe mit einer Dilatation von 44mm & einem Aneurysma.

Ich lag 12 Tage auf der Kardiologie bis man mich mit Nebivolol entließ.

Nach diesen 12 Tagen fuhr ich 3 Wochen in Reha. Ich habe es dort geschafft am letzten Tag fast 100 Watt zu radeln,was mich sehr freute :D.

Am Entlassungstag der Reha fuhren wir wieder zur Kontrolle nach Tübingen. Dort machte man ein Ultraschall und der Arzt sagte gleich dass eigentlich Menschen wie ich, die Kammerflimmern überlebt haben die Indikation für einen Defi (ICD) haben. Ich sprach das bei meinem behandelnden Kardiologen aus Tübingen an und auch aufgrund dessen, dass ich auch Angst habe & mir andauernd ohne Anstrengung schwarz vor Augen wird und ich umfalle beschloss man, dass ich einen Defi bekomme.

Am 24.08 war es dann soweit. Ich bekam von der Firma Biotronic meinen ICD implantiert. Ich habe ihn Karl-Heinz getauft :D. Karl-Heinz ist mein eigener Rettungsassistent, der mich schon 1 mal schockte(war etwas befremdlich das Gefühl). So langsam gewöhne ich mich immer mehr an Karl-Heinz.

Folgenden ICD habe ich: Iforia 5VR-T mit Brady-Modus VVI. Habe einen ICD mit 1 Sonde und einen mit dem ich ins Magnetfeld wie CT&MRT ohne Bedenken darf.

Für mich ist das alles Neuland. Viele Fragen schwirren in meinem Kopf herum, darunter auch viele Sorgen/Ängste.
Ich möchte mich definitiv einer Selbsthilfegruppe anschließen, weil ich einfach denke dass es mir hilft mit meinen Erlebnissen und der Tatsache dass ich einen ICD habe, dort gut aufgehoben bin, da ich dort mit anderen Betroffenen sprechen kann.

Sollten noch Fragen sein, immer her damit :D.

Grüßle von Jacqueline :)



Kammerflimmern mit 4 minütiger Reanimation am 28.07.2015

ICD Iforia 5 VR-T mit Brady-Modus VVI am 24.09.2015 implantiert bekommen.

Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hi :)

erstmal herzlich willkommen hier im Forum und willkommen unter den Devi-Trägern.
Auch ich bin erst seit kurzem Mitglied und befinde mich gerade auf REHA. :)

Wo warst du denn auf REHA?
War es bei dir auch so, dass du dich auf Grund deines Alters vollkommen fehl am Platz gefühlt hast, oder gab es bei dir "gleichaltrige"?

VG,

Matze



S-ICD Träger seit 09.11.2015

Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo Jacqueline, willkommen im Forum!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Ich sag auch mal Hallo :)

fehl am Platz"
so ging es mir auch oft, bin auch erst 30
der Narkose Arzt meinte es ist nicht üblich in mein alter ein Defi zubekommen und fragte mich warum ich ihn denn bekommen muss?!
Auf der Station waren nur alte Menschen mit Herzproblemen was auch wieder gut war für mich, denn ich hatte ein Einzelzimmer.

Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo Jacqueline :)

Ich habe meinen ersten Defi auch mit noch nicht ganz 23 Jahren bekommen, das ist jetzt fast 13 Jahre her und ich habe jetzt mein zweites Gerät.
Ich kann mir ganz gut vorstellen wie du dich fühlst und wünsche dir, dass du möglichst bald mit der neuen Situation zu Recht kommst.

Viele Grüße,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo Jacqueline,

ich habe Dir eine PN geschickt.

Grüßle aus der Nähe von Stuttgart,
Sandra



Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo Jacqueline, ich selber habe keinen Defi dafür aber mein 17-jähriger Sohn (auch in Tübingen am 20.1.17 erhalten) und mir geht es genauso wie Dir, ganz viele ??????????. Ich möchte meinem Sohn mit Rat und Tat zur Seite stehen, dafür muss ich aber selber erstmal informiert sein. Daher meine Anmeldung in diesem Forum. Du hast was von Selbsthilfegruppe erwähnt... ich habe im Netz gesucht aber bisher noch keine für BW gefunden... das nächste wäre in München. Vielleicht wurdest Du fündig?

Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo Jacqueline und hallo Beya,

schaut mal hier, vielleicht ist da was dabei für Euch:

https://www.defi-forum.de/forum/forum.htm

Als Süddeutsche müsst Ihr die Liste ziemlich weit nach unten scrollen ;).

LG Carmen



Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Halt stop -

Ihr müsst an der linken Seite die Rubrik "Selbsthilfegruppen" anklicken :)

LG Carmen



Re: Ich sag auch mal Hallo :)

Hallo Kämpferin,

Fragen habe ich bis heute viele - und oft das Gefühl, wirkliche Antworten weiß keiner.

Probier mal folgende US Seite:

https://www.asktheicd.com/

einfach Frage eingeben - Antwort kommt sofort.
Ist schon cool zu sehen was mit DEFI - auch nach Kammerflimmern, ... (wieder) möglich ist.
Kopf hoch - der DEFI verlängert uns den Spass in einer granatenstarken und bunten Welt!