ich werde versuchen euch auf diesem Weg über die aktuelle Entwicklung etwas auf dem Laufenden zu halten.
Seit 29.5. bin ich nun wieder im Krankenhaus für die 3. Runde und vertrage die Chemo bisher gut ohne Übelkeit o.ä.. Spannend wird es ja erst wieder in etwa 10 Tagen wenn meine eigene Immunabwehr im Keller ist (Aplasie). Nachden meine Abwehr derzeit noch gut ist, konnte ich heute mit meiner Frau und den Kindern ins deutsche Museum und danach noch zum Essen gehen, das war wirklich toll dem Krankenhaus mal wieder zu entfliehen, gerade in der jetzigen Phase wo es mir sehr schwer fällt wieder hier zu sein, nachdem ich mich in mehr als 3 Woche zuhause doch schon fast wieder an ein normales Leben gewöhnt hatte. In diesen 3 Wochen ging es mir sehr gut und meine Blutwerte waren auch fast normal.
Leider hat man bei einer zusätzlichen Nach-Untersuchung meines Knochenmarkes von der ersten Punktion eine weitere ungünstige Konstellation (hohe BAALC) festgestellt, was eine Transplantation um so nötiger macht. Das Suchzentrum hat mir jedoch gute Hoffnungen gemacht einen passenden Spender zu finden, da mein HLA-Typ wohl nicht sehr ausgefallen ist. Wenn alles gut läuft kann ich nach diesem jetzigen Zyklus etwa Ende Juni/Anfang Juli wieder nach Hause und werde dann nochmal 4 Wochen zuhause verbringen können bevor ich, bei vorhandenem Spender, im August dann allogen transplantiert werde. In den 4 Wochen Heimaturlaub habe ich auch nochmal einen Familien-Kurzurlaub in einem Wellness-Hotel in Bozen geplant um nochmal richtig Energie für die harte Zeit der Transplantation zu sammeln. Ich hoffe sehr, daß das klappt, nicht nur für mich, sondern auch für Angie und die Kinder.
Für alle die es noch nicht gelesen haben, die Typisierungs-Aktion in Traunstein war einfach der Wahnsinn, 1700 !! Menschen haben sich registrieren lassen u nd das bei schönstem Wetter und Wartezeiten von z.T. fast 2 Stunden. Leider konnte ich wegen der Ansteckungsgefahr und weil ich das psychisch auch garnicht gepackt hätte nicht dabei sein. Ich möchte auf diesem Weg aber allen Helfern und Spendern nochmal ganz herzlich Danke sagen. Das gab mir wirklich wieder Auftrieb guten Mutes in die nächsteRunde zu gehen.
So, jetzt muß ich aber ab ins Bett. Ganz liebe Grüsse an alle aus meinem derzeitigen Domizil Klinikum RdI
Thomas
PS: Ihr könnt gerne in diesen Thread reinschreiben wenn ihr wollt. Das soll keine 1-Mann-Show werden
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
hey thomas, danke, dass du uns auf dem laufenden hälst :-) freut mich sehr von dir zu lesen, auch, dass es dir gut geht. allein die typisierungsaktion in traunstein war ja der wahnsinn, wow. die bilder kommen noch auf die hp. du schaffst das!
hm...was bitte ist BAALC? hab es im laborbuch nicht gefunden? glaub, viele leser wissen es auch nicht. jedenfalls die nicht, die nicht vom fach sind.
ganz liebe grüsse aus marburg und... halt weiter die ohren steif ;-) anita & familie
liebe grüsse admin
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
Ist was sehr spezielles, macht wohl auch keinen Sinn es hier weitergehend zu erklären. Zusammengefasst ist es noch ein weiterer zytogenetischer Marker der in Richtung notwendiger Transplantation führt.
Lieben Gruß
Thomas
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
Akute myeloische Leukämie (AML): Das BAALC Gen (Brain And Acute Leukemia, Cytoplasmic), ein Gen auf dem Chromosom 8q22.3, ist in die neurectodermale und hämatopoietische Entwicklung involviert. Prognostische Signifikanz: Eine tiefe BAALC Expression bei Patienten mit AML mit einem normalen Karyotyp ist mit einer sehr günstigen Prognose assoziiert, wenn keine FLT3 Mutation vorliegt.
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
das reicht schon, will keine doktorarbeit schreiben ;-) zytogenetischer marker sagt mir was. danke thomas!
liebe grüsse admin
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
Mir geht es weiter sehr gut. Die Chemo habe ich bisher ohne wesentliche Nebenwirkungen vertragen und war heute sogar nochmal ausserhalb des Krankenhauses im Biergarten (Engl. Garten). Da meine Leukos derzeit noch bei 5000 sind geht das noch.
Die nächsten 2-3 Wochen, bis meine eigene Immunabwehr sich nach dem kommenden Zelltief wieder erholt hat, wird es dann wieder härter (kein Ausgang oder nur "vermummt" ) und damit mir die Decke nicht auf den Kopf fällt habe ich noch etwas vorgebaut.
Also, derzeit alles im Plan
Liebe Grüsse aus München
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
Hi Tom,
schön, weitere Details hier lesen zu dürfen.
Halt die Ohren steif,
Herzlichst
Thomas
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
Nachdem ich nun doch wieder Fieber bekommen hatte wurde die Antibiose auf iv umgestellt. Es ging mir 3 Tage nicht so gut, weil auch der ZVK infiziert war. Nachdem er gezogen wurde ging es wieder bergauf und seit heute fühle ich mich deutlich besser. Die Entzündungswerte fallen auch und das Fieber geht nicht mehr über 38,0.
Die Leukozyten erholen sich dank der "Hormonspritze" Neulasta seit gestern sehr schnell, dadurch kann auch mein eigenes Immunsystem den Infekt wieder "bearbeiten". Vorgestern 400, gestern 2000, heute 6000. Am Montag bekomme ich dann wohl meine eigenen Stammzellen entnommen (zur Sicherheit) dann kann ich euch auch gleich aus erster Hand erzählen wie das so ist. Bei mir erfolgt die Entnahme nämlich genau gleich wie bei einem gesunden Spender per Leukopherese. Gegen Mitte der Woche geht es dann evtl. schon wieder nach Hause und wenn es mit dem Spender klappt muß ich erst im August wieder einrücken. Nächste Woche werde ich wohl erfahren ob es einen Spender gibt, so die Aussage meiner behandelnden Ärzte, aber es sieht gut aus.
Also, alles in allem also good News
Liebe Grüsse und bis demnächst
Thomas
Typisierung heute....
Guten Abend!
Bin gerade noch auf der Neuen Messe München, wo bis vor ca. einer Stunde noch die letzten Aufräumarbeiten der Typisierung statt gefunden haben.Wir haben heute zwar nicht 1700, aber immerhin doch 288 Spender registrieren und viele Spenden sammeln können und es war großartig, das gesamte Team hier in einer unglaublichen Motivation gemeinsam "werkeln" zu sehen. Am Ende waren alle geschafft aber sehr glücklich, dass jeder seinen Teil beitragen konnte...
Wie schon jemand vor mir geschrieben hat - es kann wohl gar nichts mehr schief gehen! In diesem Sinne drücke ich unbekannterweise alle Daumen hoffe, dass wirklich alles gut geht und die Aktion morgen mindestens genau so viel(e) bewegt...
Viele Grüße Caro*
Re: Mein 3. Zyklus Chemo
Liebes Forum,
ich habe einen Spender !!!! Es ist ein Norweger und er hat schon zugesagt. Der Termin ist noch nicht ganz klar, aber es wird wohl im August sein. Ich bin seit gestern Abend zuhause und genieße die Zeit mit meiner Familie. Ich habe ja jetzt mindestens 6 Wochen bis ich wieder in die Klink muss und werde jede Sekunde auskosten, d.h. meine Präsenz hier im Forum wird in der nächsten Zeit eher selten sein und ich bitte hierfür um Verständnis.
Ich wünsche euch eine schöne Zeit und nutzt sie, keiner weis wie lange er noch hat.
Liebe Grüße und vielen Dank an alle die sich engagiert haben und alle die sich Sorgen machen und mitfühlen.
Thomas
PS: Die Stammzellentnahme am Dienstag war ein Klacks, mir wurden 2 Infusionsnadeln gelegt, eine rechts und eine links (nicht mal besonders Dicke sondern ganz normale) und das schlimmste war, 4 Stunden zu warten bis genügend Zellen entnommen waren. Bei gesunden Spendern geht es aber wohl meistens schneller. Auch von den Hormonspritzen hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Solltet ihr also noch nicht typisiert sein oder mal als Spender in Frage kommen, macht euch keine Sorgen, das ist wirklich kein Problem und weder schmerzhaft noch gefährlich.
Re: Mein 3. Zyklus Chemo