zuerst die guten Nachrichten: Ich hatte insgesamt 2! tolle Wochen Urlaub in Italien vom 13.-20. und nochmal vom 28.-7.9. Leider hat die letze Untersuchung vom 9.9. wieder Blasten im Blut gezeigt weswegen ein KMP gemacht wurde, Auch dort leider 10% Blasten. Jetzt ist nach RS mit meinem DOC noch nicht ganz klar ob ich erst eine Chemo (die ja letztes mal schon Blasten übrig gelassen hat) bekomme oder gleich die Spender-T-Lymphozyten die ja nach der Transplantation auch die übrigen Blasten weggeräumt haben. Morgen weis ich mehr aber so oder so ist die Nachricht nicht toll. Ich kann auch jetzt nicht mehr schreiben.
Liebe Grüße Thomas
Re: REZIDIV !!
hallo doc, das tut uns sehr leid wir drücken dir fest die daumen, dass es dir bald besser geht und, bleib so stark wie du bist, du schaffst es *knuddel*
alles liebe von der weberbande anita ps: alex aktuallisiert die seite morgen
liebe grüsse admin
Re: REZIDIV !!
Hallo lieber Doc, ich habe Deine letzte Nachricht jetzt bereits mehrfach gelesen, denn das muß ich erst einmal verdauen. Obwohl ich Deine Seite regelmäßig besuche, schreibe ich nicht sehr oft etwas hier hinein und habe mich stattdessen immer heimlich für Dich mitgefreut. Jetzt aber muß es mal wieder sein und ich wünsche Dir an dieser Stelle alles, alles Gute und drücke Dir von ganzem Herzen die Daumen, daß sich bald wieder alles stabilisiert und die Ungewißheit aufhört. Deiner Familie wünsche ich all die Kraft die sie braucht, damit Du nicht den Mut verlierst. Bei allem nämich, was Du schon durchmachen mußtest, ist ein intaktes Umfeld und die eigene Bereitschaft, gegen sein Schicksal anzukämpfen, eine absolute Notwendigkeit. Bleibe bitte weiterhin so stark und vielleicht hilft es Dir ja ein bißchen wenn Du weißt, daß ein gleichfalls Betroffener an Dich denkt. Ganz liebe Grüße Jürgen Pusch "Botschafter der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei" www.gemeinsam-gegen-leukaemie.de.vu
Re: REZIDIV !!
Lieber DrTom2
ich lese mit Bestürzung von dem Auftauchen neuer Blasten und damit einem Rezidiv-Verdacht. Du schreibst
Zitat: DrTom2
Morgen weis ich mehr...
Wie gehts denn nun weiter - wie hast du mit deinem Hämatologen entscheiden was zu tun ist? Chemo- Leukozyten oder vielleicht eine kombinierte Therapie? Lass uns bitte nicht so hängen :-s
Bob
Der kürzeste Weg zu dir selbst führt einmal um die Welt
____________________ www.lil.lu Leukämie-Info aus Luxemburg für den deutschsprachigen Raum
Re: REZIDIV !!
Hallo Doc,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß es Dir bald wieder besser geht und ich wäre wahnsinnig erleichtert, hier an dieser Stelle demnächst gute Nachrichten zu lesen.
Ich drücke Dir jedenfalls ganz feste die Daumen.
Liebe Grüße und alles Gute
Jürgen Pusch
Re: REZIDIV !!
Liebes Forum,
tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich habe eine heiße Phase seit dem Rezidiv.
Zunächst habe ich 5 Wo. eine low-Dose Chemo mit Cytarabin bekommen welche ich ambulant machen konnte. Parallel dazu beginnend, bekam ich noch alle 4 Wochen Spenderlymphozyten in steigender Dosierung übertragen (DLI).
Die Therapie hat auch gut gewirkt und die Blasten sind zunächst wieder ganz verschwunden, später aber vereinzelt wieder aufgetaucht und dann mit der Beginn der schweren GvH wieder verschwunden. Leider habe ich ja nach der 3. DLI im Dezember eine massive Graft versus Host-Reaktion der Haut, der Leber und vor allem des Darmes bekommen, sodass ich in stationäre Behandlung musste da sowohl von der Leber (Bilirubin bis 14) als auch vom Darm (massive Diarhoe mit Blut) her akute Lebensgefahr bestand.
Ich erhielt eine 4-fach Immunsupression u.a. mit hochdosiertem Cortison und war bis Mitte Januar im Krankenhaus (5 Wochen). Im Verlauf habe ich dann noch einen Diabetes entwickelt der möglicherweise auch bleibend ist, da er sich im Verlauf bis jetzt nicht gebessert hat. Trotzdem hatte ich mal wieder ein riesen Glück, daß ich esw überhaupt wieder aus dem KKH geschafft habe.
Seit 15.1. bin ich nun wieder Zuhause, noch sehr schwach und immer noch immunsupprimiert. Das Cortison wird derzeit ausgeschlichen. Die anderen X Medis laufen noch weiter und machen mich als Nebenwirkung etwas zittrig und ataktisch aber damit kann ich Leben, auch mit dem Insulin spritzen komme ich mittlerweile ganz gut zurecht und habe immer noch die Hoffnung, das sich der Blutzucker wieder normalisiert wenn das Cortison und die anderen Immunsuppressiva (auch die können den BZ erhöhen) abgesetzt sind. Durchfälle habe ich auch immer noch aber auch das bessert sich langsam.
Ich hoffe sehr, dass diese Serie von Komplikationen im 4-8-Wochen-Abstand langsam ein Ende findet damit ich meine Akkus mal wieder aufladen kann.
Derzeit gilt es vor allem für 2 Dinge die Daumen zu drücken:
1. Die Blasten sollen weg bleiben
2. Die GvH soll nicht zurückkommen
So weit also zum aktuellen Stand. Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Liebe Grüße
Thomas
PS: In Traunstein gab es neulich eine erneute Typisierungsaktion im Klinikum organisiert von unseren Pädiatern für einen 2-jährigen Buben bei der sich nochmal über 5000 !!! Leute typisieren ließen und bis zu 3h gewartet haben. Unglaublich die Hilfsbereitschaft in unserem Landkreis.
Re: REZIDIV !!
hallo doc,
schön, mal wieder von dir zu lesen :-)
wir drücken dir die daumen ganz fest, wünschen dir von herzen, dass sich deine werte bessern, du wieder deine akkus laden kannst und dich zuhause gut erholst!
liebe grüsse, auch an deine familie, und...du schaffst das! :-) anita & familie
ps: für den kleinen jungen freut es uns, dass so unglaublich viele menschen sich typisieren lassen, wow
liebe grüsse admin
Re: REZIDIV !!
Lieber Thomas,
ich drücke meine Daumen gaaaaaaaaaanz fest!!!!!!!!!!!!!!!!!
endlich, dank des Hinweises von Elli in Heides Leukämieforum,haben wir wieder ein Lebenszeichen von dir! Puh, du hast aber auch kaum was ausgelassen an Problemen, tut mir sehr leid. Gut aber, dass du nun wieder zu Hause bist und bei deinen Lieben hoffentlich wieder Kraft tanken kannst und die leeren Akkus aufgefüllt werden!Ich drücke die Daumen gaaaanz feste, dass deine Wünsche in Erfüllung gehen...doch, das werden sie! Es gibt so vieles was auf dich wartet, unter anderem vielleicht doch auch mal wieder das Motorrad? Unsere Tour steht noch aus, du weißt? Also, lass dich nicht unterkriegen!
Alles Liebe, Billi
Re: REZIDIV !!
Hallo Thomas,
ich habe gerade zum ersten Mal mit Schrecken von deiner Geschichte gehört, habe den Hinweis bei den Netbikern gelesen.
Wie von Anderen schon geschrieben wurde, hast du ja wirklich nichts ausge-
lassen, was so an Nebenwirkungen auftreten kann - aber -
ich kann dir Mut machen. Mein Mann, inzwischen 52 Jahre, hatte 1989 ein NHL
was sich im Magen angesiedelt hatte. Er wurde Anfang 1990 als geheilt entlassen.
1991 im Sommer gingen die Leukos immer wieder in den Keller so um die 2000.
Bei einer KPM in der MHH wurde dann Leukämie festgestellt. Er hat auch einiges
an Nebenwirkungen mitgemacht, wurde nicht transplantiert, da kein geeigneter
Spender gefunden wurde - aber - er hat es bis heute geschafft und es geht ihm gut.
Darum lieber Thomas, lass den Kopf nicht hängen. Alles wird gut.
Einen lieben Gruss und viel Kraft auch für dein Familie (ich weiss, was sie mitmacht)
Claudia
Re: REZIDIV !!
Auch ich habe von Dir bei den Netbikern gelesen.
Als betroffene Mutter, deren Tochter nach Rezidiv und KMT (allerdings ALL) gesund ist, drücke ich Dir ganz, ganz feste die Daumen.
Liebe Grüße
Irene
Re: REZIDIV !!
Hallo Thomas,
habe das jetzt erst gelesen. Drücke Dir und Deinen Lieben ganz fest die Daumen. Hoffe, Du hast so viel Glück wie Schmitzi, der übrigens bei uns jetzt wieder angefangen hat und die Ambulanz schmeißt.
Re: REZIDIV !!
Re: REZIDIV !!