Wieder Zuhause nach Transplantation

 Wieder Zuhause nach Transplantation

Liebe Gästebuchleser,

nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen. Nach ein paar unangenehmen Einlagen nach der letzten mail (nochmal Fieber/Sepsis, akutes Nierenversagen und noch ein paar andere nette Sachen) war es natürlich erstmal nichts mit Heim gehen.
Vor 2 Wochen hat es dann bei noch laufender parenteraler Ernährung aber doch geklappt. Sie brauchten mein Bett auf der Intensiv und wollten mich auf Normalstation verlegen. Da ich mit dieser Station keine guten Erfahrungen hatte bin ich ab nach Hause und mein Doc hat mitgespielt, da wir zuhause ja auch 2 Ärzte haben .

Essen ist immer noch ziemlich übel und ich ernähre mich hauptsächlich von Cola und Fresubin „Astronautenkost“. Kraft und Energie fehlt auch noch und ich kämpfe mit Medikamentennebenwirkungen und meiner Ungeduld weil mir schon wieder alles zu lange dauert. Spazierengehen ist meine einzige Ablenkung vom „Sofaliegen“ und nach ca. 1 km bin ich fix und foxi.

Die letzten Nachuntersuchungen in München (da bin ich immer Donnerstags) sahen ganz gut aus. Ich vertrage mich mit dem Norweger gut und er produziert brav weiße und rote Blutkörperchen in ausreichender Zahl und auch genügend Blutplättchen und attackiert die übriggebliebenen Tumorzellen (GvL).

So weit also mal zum aktuellen Stand. Ich melde mich wenn es wieder was Neues gibt.

Lieben Gruß
Thomas

Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

hi doc,
habs grad gelesen




wir freuen uns mit euch und...herzlich willkommen zum zweiten geburtstag

es drückt dich und deine familie die ganze
weberbande

 Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Liebe Freunde,

mal wieder ein kurzer Zwischenbericht.

Ich erhole mich weiter und die Laborwerte sind OK. Die Immunsupressiva werden im Moment ausgeschlichen. Essen klappt auch besser und das Gewicht ist zumindest konstant. Auch die körperliche Leistungsfähigkeit wird langsam besser. Also derzeit weiter alles im Plan und die Daumen sind gedrückt, daß es so bleibt.

Lieben Gruß
Thomas

Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

hi doc,

schön von dir zu lesen!
wir drücken hier auch alle weiter fest die daumen, für dich und deine familie

liebe grüsse
anita & familie

Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Hallo lieber Thomas,

zunächst einmal wünsche ich Dir an dieser Stelle alles, alles Gute und freue mich, daß Du, trotz vieler unangenehmer Begleiterscheinungen, doch auf einem sehr guten Wege bist, diese schlimme Krankheit zu besiegen. Ich selbst lebe seit 4 Jahren mit einer chronischen Leukämie (CML) und komme, dank wirksamer Medikamente (Glivec,Nexium, Allopurinol) und einer schwach dosierten, subkutanen Chemotherapie (10mg Citarabin) zum Glück sehr gut zurecht. Da ich erst seit kurzem von Dir weiß, konnte ich mich nicht früher bei Dir melden und ich bedanke mich ganz herzlich, daß Du mir auf Deiner Startseite ein Plätzchen eingerichtet hast, denn dadurch wird meine Spendenaktion zugunsten der DKMS noch etwas bekannter und bei meinem Anliegen kann ich wirklich jede Unterstützung gebrauchen. Ich schaue von nun an regelmäßig bei Dir vorbei und wünsche Dir und Deiner Familie eine schöne Adventszeit und ein hoffnungsvolles und besinnliches Weihnachtsfest.

Ganz liebe Grüße

Jürgen Pusch

Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Hallo Tom,

ein frohes neues Jahr aus Luxemburg, gutes Gelingen deiner Vorhaben und vor allem eine immer stabiler werdende Gesundheit!

Ich hoffe du hast die Weihnachtszeit in der Familie genossen und die Feiertage gut überstanden.

Ein bisschen Sorgen mache ich mir schon da es nun schon recht lange still um dich ist. Ich hoffe ehrlich dass dies ein gutes Zeichen ist und du andere Gedanken hast als immer nur Leukämie.

LG
Bob

Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Nachtrag vom 14.12.:

Tag +107 nach SZT

Liebes Forum,

PLUMPS

das war der Stein der mir heute vom Herzen gefallen ist. Gestern hatte ich meinen ersten KMP-Termin nach der SZT, vorher waren immer nur die MLL-Bestimmungen imm peripheren Blut gemacht worden. Die MLL-Bestimmung im Knochenmark kommt zwar erst Montag aber ich habe KEINE Blasten im Knochenmark.
Der nächste Schritt auf diesem langen Weg ist getan. Nach Absetzen des Prograf vor gut 2 Wochen bin ich jetzt frei von Immunsuppresiva und habe eine erträgliche GvH der Haut im Gesicht. Ist etwa so wie Zustand nach Sonnenbrand (die Haut verhornt stärker und schuppt sich) . Die GvD der Leber mit GGT von ca 200 merke ich gar nicht.
Beide sind meine Freunde da ich ohne Sie keine GvL hätte ohne die ich heute wohl schon nicht mehr da wäre (Blastenpersistenz nach Transplantation).

Der Appetit wird immer besser, ich habe auch schon 3 kg zugenommen und bin jetzt bei 80kg.

Etwas lästig ist die Polyneuropathie an den Füßen mit brennenden Schmerzen vor allem Abends und die Kreislaufprobleme. Ich muß höllisch aufpassen, daß ich beim Aufstehen nicht kollabiere. Komischerweise ist das vor allem am Nachmittag so. Nachts kann ich aus dem Bett aufspringen ohne daß ich Probleme kriege.

So, das war nun der aktuelle Stand von mir um auch mal wieder ein paar gute Nachrichten ins Forum zu tragen.

Sollte ich es vor Weihnachen nicht mehr hier rein schaffen wünsche ich euch allen ein tolles besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Liebe Grüsse
Thomas

Nachtrag vom 13.1.:

Liebes Forum,

mal wieder ein update. Die GvHD im Gesicht ist etwas mehr geworden und auch auf Brust und Rücken ist jetzt etwas Rötung. Die Leberwerte sind im wesentlichen unverändert aber jetzt ist die Lipase (Bauchspeicheldrüsenenzym) zusätzlich auf 500 erhöht.
Ausserdem sind meine Eosinophilen seit 3 Wochen bei etwa 40% (Normalerweise 1-4%) und keiner hat eine rechte Erklärung dafür. Der Verdacht ist, daß sie wegen der Haut-GvHD so hoch sind, aber dafür sind sie eigentlich ZU hoch. Deswegen gibt es seit gestern 1mg/kg Cortison mal testweise das dann ab übermorgen schon wieder mit 10mg/d reduziert wird. Wenn die Eosinophilen dann fallen ist es wohl die GvHD. Wenn es das nicht ist, geht das suchen weiter (es gibt noch 1000 andere mögliche Gründe).
Mein MLL-PTD-Wert ist zwar noch im Normbereich aber in den letzten 2 Monaten von 0,04 auf 0,08 gestiegen (Normwert bis 0,1), auch dafür gibt es keine wirkliche Erklärung aber Sorgen macht es mir schon.
Langsam bin ich ja in dem zeitlichen Bereich wo wieder ein Rezidiv kommen könnte.

Wenn alles weiter gut verläuft werde ich wohl so im April wieder beruflich einsteigen. Eventuell als freigestellter Betriebsrat, da kann ich es langsam angehen lassen.

So weit von mir,
liebe Grüsse an alle Mitleser und "Foristen"

Thomas

NEU vom 16.1.07

Liebes Forum,

schon wieder PLUMPS

aktuell sind nach ein paar Tagen Cortison die Eosinophilen wieder bei 0,9% und vor allem ist der "Tumormarker" MLL-PTD zum ersten mal wieder gefallen von 0,08 auf 0,009!!
Lipase ist auch wieder besser bei 200. Jetzt muß ich nur noch die GvD in den Griff kriegen ohne die GvL dabei zu sehr zu stören dann passt derzeit alles.

Lieben Gruß
Thomas

 Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Liebes Forum,
nachdem ich länger nichts geschrieben habe mal wieder ein kurzer Zwischenbericht.
Mir geht es so weit gut. Meine Leber- und Pankreas-GvH haben sich etwas beruhigt, dafür hat die Gesichtshaut wieder Gas gegeben. Sehe ziemlich fleckig und hyperpigmentiert aus derzeit, auch auf den Schultern. Juckt aber nicht und tut auch nicht weh. Das ganze ist so in der Art wie ein Lichen ruber wenn das jemand kennt. Deswegen bin ich derzeit auch in Behandlung in der Dermatologie in München und kriege eine Extracorporale Photopherese (ECP). Das bedeutet jeweils 1 Nacht stationär und 2 Zyklen Sonnenbrand für meine T-Lymphozyten alle 2 Wochen.  
Die trockenen Augen nerven ziemlich, aber da kümmert sich meine Frau drum. Ich müßte halt auch tun was sie sagt, nämlich tropfen, tropfen, tropfen.
Zusätzlich habe ich längsgestreifte, riffelige und brüchige Fingernägel nachdem nun endlich die letzten "Jahresringe" der Chemo rausgewachsen sind.
Den ersten Friseurbesuch hab ich auch schon hinter mir und meine "Daunen" sind schon wieder 2-3 cm lang.

Alles in allem ist aber die Hauptsache, daß das Blutbild und die Tumormarker gut aussehen.

Mein Motorrad ist seit 4 Wochen auch wieder in Betrieb und ich fahre viele kleine Touren. Im Sommer werde ich wohl auch etwas grössere in Angriff nehmen. Zelt und Schlafsack hab ich schon.

Liebe Grüsse und bis bald
Thomas

GS 1150 Adventure.jpg (29 kByte, 298 x 199 Pixel)
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Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Schön zu hören, dass die "wichtigen" Werte alle Ok sind. Auch wenn Haut und Nägel nerven. Habe mich letztes Jahr im Rahmen ihres Aufrufs typisieren lassen und komme alle paar Wochen mal hier vorbei um zu sehen, wie es Ihnen geht. Schön, dass sie uns an ihrem Weg teilhaben lassen! Ich wünsche Ihnen und ihrer Familie noch alles Gute und lassen sie sich nicht unterkriegen!!
Sarah

 Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

So ihr Lieben,
jetzt raffe ich mich doch mal wieder auf euch auf dem Laufenden zu halten weil ich mich ja ewig hier bei euch nicht mehr gemeldet habe.
Mein Leben normalisiert sich gaaaaanz langsam wieder. Die Kontrolltermine bei meinem KMT-Doc sind mittlerweile auf 4 Wochen angewachsen und die Laborwerte sind sehr gut, bis auf die Leberwerte die immer noch bei einer GGT von etwa 200 liegen was allerdings weder meinen Doc noch mich beunruhigt. Ist wohl die GvH.
Die Haut im Gesicht wird ein klein wenig besser oder zumindest nicht schlimmer. Zusätzlich habe ich jetzt ein paar Stellen wie eine Psoriasis im Nacken. Da wird jetzt Kortison geschmiert. Die trockenen Augen nerven immer noch, sind aber erträglich so lange keiner im Auto die Klimaanlage anwirft. Am besten geht es meinen Augen unter meinem ziemlich dichten Motorradhelm  da ist die Luft so schön feucht.  Auch der trockene Mund stört beim Essen, aber da muß man halt dann viel zum Essen trinken, so ein Pech  aber die Leberwerte wollen ja auch verdient sein. Der Rotwein schmeckt schon wieder.
Die Polyneuropatie mit den tauben Stellen an den Füßen ändert sich nicht mehr und ist gut erträglich. Die Schmerzen sind weg und wer spürt schon taube Stellen .
Die "Haare" auf dem Kopf sind eigentlich immer noch eher Federn und unter meinen Armen hab ich gar keine mehr bekommen. Schon gut Mädels, kein Neid wegen der fehlenden Achselhaare ohne rasieren , dafür sind die auf meinem Kopf immer noch nicht sehr repräsentativ und immerhin ist die SZT nun auch schon 8 Monate her. Ausserdem hab ich tierische Schuppen, leise rieselt der Schnee.
Schon komisch wenn ich so zurück denke ... nach der SZT bei Rückkehr der Blasten hat mir mein DOC keine 10% Chance mehr gegeben und jetzt sitze ich hier, schreibe ins Forum und plane den Segeltörn in Kroatien an Pfingsten mit meiner Family und meinem besten Freund der mir damals durch die schwerste Zeit geholfen hat. Auch eine grössere Dolomiten-Tour mit dem Mopped steht demnächst auf dem Plan. Das Segelboot schwimmt auch schon wieder und meine Familie und ich haben die ersten Ausflüge auf dem Chiemsee schon hinter uns.
Ich möchte meine Krankheit nicht missen, auch wenn sich das blöd anhört ... aber durch diese Krankheit und die schwere Zeit habe ich wieder gelernt zu Leben und es hat mir die Perspektiven zurecht gerückt auf die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.
Das Angebot an die Biker unter euch steht übrigens (ja, Billi, für dich natürlich ganz besonders ), wer will kommt vorbei und kriegt eine kostenlose Motorrad-Führung durch die Alpen vor der Haustüre oder auch um den Chiemsee. Einfach melden. Eine 300km-Tour auf den Gerlos habe ich schon vor 4 Wochen geschafft. Da lag oben noch ordentlich Schnee, aber nicht auf der Strasse und das Wetter war ein Traum.

Das biken ist für mich die beste Methode meinen Kopf frei zu blasen von trüben Gedanken und Ängsten die es natürlich immer noch gibt.

Ach ja, seit Anfang April werkle ich wieder so ein bißchen in meiner Klinik. Nur Organisation/Administration, Betriebsratstätigkeiten und nicht an Patienten aber auch das tut mir ganz gut. Ich muß ja auch noch irgendwann die 70 Tage Urlaub los werden die sich angehäuft haben *ggg*. OKOK, ich will euch ja nicht neidisch machen
Dabei lasse ich mich auch von Kleinigkeiten wie mittlerweile 5 Erkältungen im Verlauf und einmal Noro-Virus (davon hatte ich nach 1 Woche schon wieder Ruhe) vor 4 Wochen nicht aus der Ruhe bringen
Alles in allem läuft es derzeit so, wie es sich wohl für einen Fremd-SZT-Patienten gehört.
Die GvH mit GvL hat mein Leben schon einmal gerettet. Insofern kann ich die kleinen "Zipperlein" auch meistens positiv gestimmt annehmen.
Ich bin zwar nicht mehr ganz Fabrikneu aber in vielen Bereichen glücklicher als vor meiner Erkrankung.

Ich hoffe euch mit diesen guten Nachrichten auch wieder etwas von dem zurück geben zu können, was ihr mir in meiner schweren Zeit gegeben habt.

Ganz liebe Grüsse
Thomas

 Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Liebe Forumsleser,

leider gibt es derzeit keine guten Nachrichten. Ich habe seit Anfang Juni Probleme mit einer GvH der Lunge. Deswegen mußte ich hochdosiert Cortison einnehmen was leider auch meinen Tumormarker ansteigen ließ. Also Cortison wieder raus und ein anderes Immunsuppressivum rein (Prograf alias Tacrolimus) doch der Tumormarker ist weiter leicht angestiegen also mußte das Prograf letzte Woche auch wieder raus und ich kriege nur noch Cortison-Spray. Ob das für die Lungen-GvH reicht kann mir keiner sagen, es kann also auch sein, daß meine Lungenfunktion weiter schlechter wird aber es gibt leider nur die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Nächste Woche ist der nächste Termin zur Lungenfunktionsprüfung und zur Tumormarkerbestimmung bei meinem Doc in München also alle kräftig Daumen drücken.

Trotzdem alledem habe ich mit Familie einen Urlaub am Gardasee in Torri del Benaco vom 13-20.8. gebucht und wir freuen uns schon sehr darauf. Griechenland Ende August mußten wir leider wegen der erneuten Probleme absagen.

Hauptsache ich kann Zuhause sein und muß nicht wieder in die Klinik. Ich hoffe nächstes mal habe ich wieder bessere Nachrichten.

Liebe Grüße Thomas

 Re: Wieder Zuhause nach Transplantation

Nur ganz kurz da wir gerade am packen sind und demnächst Richtung Gardasee abdüsen:

Der Tumormarker ist wieder etwas gefallen was eine sehr gute Nachricht ist. Die Lunge ist nicht schlechter geworden aber trotzdem muß ich jetzt zur Sicherheit wieder ein neues Immunsupressivum nehmen (Serolimus). Mal sehen wie das weiter geht.

ABer jetzt geht es erstmal für 1 Woche in den Urlaub  nach Tori del Benaco an den Lago di Garda

LG Thomas