Tanja , 33 Jahre mit Sternchen Melanie Jasmin
Hallo, ich bin Tanja, ich bin jetzt 33 Jahre alt (jung?!) Mein Mann und ich haben uns letztes Jahr ein Haus gekauft in der Hoffnung, dass die Sandkiste dieses Jahr mit kleinen Patschhänden erkundet wird. Dieses Jahr wird es damit noch nichts, aber wir hoffen, das im nächsen Jahr ein kleiner Schreihals in unser Leben tritt und auch da bleibt. Zur Zeit arbeiten wir daran. Ich werde dieses Profil immer mal wieder aktualiseren, jetzt kommt aber erst mal die Geschichte von meinem Sternchen.
Am 23.10.04 habe ich unseren Engel Tochter Melanie Jasmin in der 42. Woche auf die Welt gebracht. Unser Mäuschen hatte gleich einen schlechten Start. Erst wurde ein Lippen-Kiefer-Gaumenspalt festgestellt, und am gleichen Tag auch noch ein Herzfehler. Melanie wurde deswegen auf die Kinderherz-Intensivstation des UKE in Hamburg verlegt. Es wurden einige Untersuchungen gemacht, und dann stand fest, dass sie so schnell wie möglich am Herzen operiert werden muss. Am 26.10.04 war dann die OP. Die Wartezeit bis zum Anruf nach der OP war unerträglich, aber der Anruf kam - nach sechs Stunden - und es war alles in Ordnung. Wir haben uns riesig gefreut, denn nun konnte es ja nur noch bergauf gehen.
In den nächsten beiden Tagen wurden noch ein paar Kleinigkeiten festgestell, die uns aber nicht beunruhigt haben, weil viele Babys das hatten. Am 28.10.04 bekamen wir dann einen Anrug aus dem Krankenhaus, dass neue Untersuchungsergebnisse vorlagen, und dass sie deise mit uns besprechen wollten. Wir wollten sowieso gerade wieder hinfahren, wir waren ja jeden Tag da und sind nur zum Essen zu Hause gewesen, also haben wir uns ins Auto geschwungen. Die beiden Stationsärzte und eine Schwester nahmen uns dann mit in ein Besprechungszimmer und sagten uns, dass jetzt neue Diagnose für Melanie vorliegt. Unser Engelchen leidet an Trisomie 13, einem Chromosomendefekt, bei dem das 13. Chromosom dreimal statt zweimal vorhanden ist. "Ja, und was bedeutet das?" haben wir gefragt. Die Ärzte guckten uns ganz traurig an und sagten, das bedeutet, dass unsere Melanie nur eine sehr kurze Lebenserwartung hat. Viele Kinder sterben innerhalb der ersten Lebenstage, einige werden ein paar Wochen oder Monate alt, die wenigsten werden älter als ein Jahr. Melanie hatte eine freie Trisomie 13, und hierbei liegt die durchschnittliche Lebenserwartung bei wenigen Tagen oder Wochen.
Wir waren wie gelähmt. Mit vielem hätten wir gerechnet, aber nicht damit, unser Mäuschen wieder hergeben zu müssen. Und nun mussten wir entscheiden, was weiter passieren soll. Welche Behandlungen noch erfolgen sollen und so weiter. Die Ärzte sagten dann auch, dass sie uns nicht zur Herz-OP geraten hätten, wenn die Diagnose vorher festgestanden hätte, weil die OP an sich ja schon eine Quälerei ist, die man dann hätte vermeiden können. Melanie lag zu diesem Zeitpunkt noch auf der Intensievstation und wurde beatmet und bekam Medikamente und so. Wir wollten erst einmal in Ruhe darüber nachdenken, und in diesem Moment konnten wir keinen klaren Gedanken fassen. Ich hatte sie seit Ihrer Geburt ganze zwei mal auf den Arm nehmen dürfen, und das auch immer nur minutenweise, also habe ich gefragt, wann ich sie denn endlich auf den Arm nehmen kann. Die Ärzte sagten, dass vorher nur der Schlauch für die Wunddraenage (ich weiss nicht, ob das so richtig geschrieben ist) gezogen werden muss, und das könnte man auch gleich machen. Mit allem drum und dran würde das ca. eine Stunde dauern. Wir sind dann erst mal zu unserer Kleinen ins Zimmer und konnten immer noch nicht glauben, dass sie bald gehen muss. Dann sind wir in den Klinikpark gegangen, damit die Ärzte die Draenage ziehen konnten, haben geweint, und überlegt, wass wir tun wollen. Die Ärzte hatten uns gesagt, dass es den Kindern mit Trisomie 13 mit zunehmendem Alter immer schlechter geht, und dass sie dann Krampfanfälle und so etwas bekommen. Die Kinder könnten auch kaum auf ihre Umwelt reagieren. Wir wollten auf keinen Fall, dass unsere Süsse leiden muss und sind übereingekommen, dass wir keine Lebenserhaltenden oder verlängernden Massnahmen wollen. Wir wollten auch möglichst bei Ihr sein, und ich hätte auf dem Fussboden der Intensivstation geschlafen, wenn sie mich gelassen hätten.
Als wir wieder zurück waren und ich mein Mäuschen endlich im Arm halten durfte, haben wir den Ärzten gesagt, dass wir möchten, dass die Maschinen so bald wie möglich abgeschaltet werden, weil wir nicht möchten, dass sie sich Quält. Die Ärzte haben dann gesagt, dass sie alles tun, um Melanie so schnell wie möglich von den Maschinen und Medikamenten los zu bekommen, und sie auf die Kinderstation verlegen zu können. Da könnte ich dann auch mit aufgenommen werden. Wir sind dann noch übereingekommen, dass keine Wiederbelebungsversuche gestartet werden, wenn das Herz, oder später, wenn keine Beatmung mehr nötig ist, die Atmung aussetzt. Es war uns ganz wichtig, dass Melanie in Würde und Frieden gehen darf. Wir wollten nicht, dass sie mit Infusionsnadeln und Kabeln übersäht stirbt, nur um sie vieleicht einen oder zwei Tage länger bei uns zu haben. Wir wollten einfach nicht, dass sie sich Quält. An diesem Abend haben wir noch lange nach Ende der Besuchszeit dagesessen, unser Mäuschen auf meinem Arm, und Boris gleich neben uns Beiden. Die Schwester, die schon mit bei dem Gespräch war, war die meiste Zeit bei uns, und die Ärzte haben auch immer wieder reingeschaut. Alle waren ganz traurig und hatten Tränen in den Augen. Dass diese Ärzte und Schwestern, die ja oft mit dem Tod zu tun haben, immer noch so traurig sein können, uns in den Arm genommen haben, und nicht sagen "Es ist besser so für Ihr Kind" hat so gut getan.
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Melanie war von anfang an eine kleine Kämpferin, und auch jetzt hatte sie nicht aufgegeben. Sie hat sich so schnell von der OP erholt, dass selbst die Ärzte erstaunt waren. Am 1.11.04 wurde sie dann, nur noch mit Überwachungskabeln aber ohne aktive Schläuche und Medikamente, auf die Kinderherzstation verlegt, und ich konnte nun endlich den ganzen Tag bei Ihr sein. Boris ist dann immer morgens gekommen und Abends wieder nach Hause gefahren. In den nächsten beiden Tagen wurden dann auch die Überwachungskabel weggelassen, und die nun nicht mehr benötigten Zugänge entfernt, und ich konnte mich einfach an meinem Baby freuen. Sie war ein sehr liebes und ruhiges Baby. Wir haben viel gekuschelt und geschmust. Tagsüber hatte sie eigentlich immer jemand von uns auf dem Arm, und nachts zum Füttern (das ging wegen dem Lippen-Kiefer-Gaumenspalt nur über eine Magensonde) bin ich immer mit Ihr in den gemütlichen Aufenthaltsraum für die Eltern gegangen und habe dann auch noch mal lange mit ihr gekuschelt.
Am 4.11.04 hiess es dann, morgen geht es nach Hause, und Boris und ich haben uns riesig gefreut. Wir sind noch mal mit Ihr zur Intensivstation gegangen und haben uns für die tolle Betreuung bedankt.
Eine Stunde später ist sie dann in meinen Armen eingeschlafen. Sie hat einfach aufgehört zu atmen. Ganz friedlich und sanft, so wie wir es ihr gewünscht hatten.
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Die Leute im Krankenhaus waren ganz toll. Sie haben gleich ein Zimmer frei gemacht, in das wir mit unserer Süssen konnten, und da haben wir dann gesessen und unser Engelchen in den Armen gehalten und geweint. Nach einiger Zeit kam dann die Seelsorgerin, eine Pastorin, und hat sich zu uns gesetzt und mit uns über Melanie gesprochen. Wir haben sie dabei die ganze Zeit in den Armen gehalten. Nach ca. 1 1/2 Stunden kam dann unsere Krankenschwester rein und sagte, dass sie die Kinder immer noch waschen würden, bevor man sie wegbringt, und ob sie das tun soll, oder ob wir das tun möchten. Ich wollte das gerne selbst machen, Boris wollte aber nicht dabei sein, und ist dann mit der Seelsorgerin rausgegangen. Ich habe unsere Kleine dann mit der Krankenschwester zusammen gebadet und wieder angezogen. Die Sachen, die sie anhatte waren schon von uns, und die sollte sie dann auch anbehalten und bei der Beerdigung tragen. Boris und die Seelsorgerin sind dann wieder reingekommen, und sie hat dann gefragt, ob sie ein Foto von uns machen soll, und das wollten wir auch. Wir haben noch lange da gesessen, und ich wollte sie einfach nicht hergeben. Den Gedanken, dass sie jetzt in einen Schrank gelegt wird, fand ich ganz schrecklich. Aber irgendwann hatte ich dann das Gefühl, dass mein Mäuschen mir sagt, dass es O.K. ist, und dass sie weiss, dass sie nicht allein ist, weil ich an sie denke. Wir haben ihr dann noch ihr Kuscheltier mitgegeben und gesagt, dass sie jetzt abgeholt werden kann. Wir haben uns von ihr verabschiedet und sind nach Hause gefahren. Ich wollte nicht zugucken, wie sie sie wegbringen, so habe ich sie wenigstens so in Erinnerung wie ich mich von ihr verabschiedet habe.
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