Singuläre Naleschnuraterie

Singuläre Naleschnuraterie

Hallo ihr Lieben,

erst einmal: Mariella geht es seit der Herzop vor 9 Wochen prächtig.

Bei mir wurde in der 28. SW festgestellt, dass Mariella zu klein ist und nur eine Aterie in der Nabelschnur hat. Sie kam dann auch mit nur 1995 g und 49 cm, Kopumfang 30cm 3 Wochen zu früh auf die Welt (bzw. es wurde eingeleitet).

Ein Herzgeräusch wurde bei der U2 festgestellt, aber die Ärzte hatten die Hoffnung, dass sich Ihre Löcher noch schließen. Ich habe vor ein paar Monaten angefangen zu vermuten, dass sie einen Gendefekt hat (zu klein, singuläre Nabelschnuraterie, Herzfehler, geringe Gewichtszunahme, viel hübscheres Gesicht als andere Babies:-)). Obwohl wir bei vielen Ärzten (v. Kardiologen) waren, hat den Gendefekt niemand angesprochen oder festgestellt.

Kurz vor der Op haben wir die Klinik gewechselt (in München kann man zwischen Herzzentrum und Großhadern wählen) und erst dort hat der Professor das 22q11 vermutet und Recht gehabt.

Mich würde interessieren, wie die Schwangerschaft bei Euch war (v. a. bezüglich auf Nabelschnuraterie und Gewicht bei der Geburt), da mich das alles noch sehr beschäftigt.

Lieben Dank und viele Grüße

Vera

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Zitat: rosakatzentiger


... viel hübscheres Gesicht als andere Babies:-)).

das hast du schön geschrieben :-)

erstmal hallo !!!

also bei tim war die ss soweit unauffällig ,nur in der 35 ssw. hatte ich einen plötzlichen blasensprung ,sind dann in die klinik ...abends war tim da mit 2710 g größe lag bei 42 cm ! er musste zum glück nur neh halbe std.  mit etwas zusätzlichen sauerstoff versorgt werden ansonsten alles ok -erstmal ! nach 3 tagen waren wir zu hause und die u2 wurde bei uns zu hause gemacht ,der kia meinte herzgeräusche zu hören ,also wir direkt zur kinderklinik und dort wurde ein vsd festgestellt ...nach einem halben jahr für verschlossen erklärt und vier jahre später in einer anderen klinik für noch vorhanden erklärt !

bzgl. der nabelschnur gabs bei ihm zum glück wohl keine probleme,nur bei seiner schwester aber lebensgefahr bestand nicht wirklich...also nicht akut !!

lg sandra

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo,

meine Schwangerschaft war unauffällig. Nur nach der 32. Woche haben die Ärzte bei mir zu viel Fruchtwasser festgestellt. Ich habe Jan-Eric dann 2 Tage vor dem errechneten Termin per Kaiserschnitt (aus medizinischen Gründen) zur Welt gebracht. Er war 53 cm groß und 3990 kg schwer. Also für ein Kind mit DiGeorge eher ungewöhnlich.

Ich musste schmunzeln, als ich die Zeile mit dem "hübscheren Gesicht" gelesen habe. Mein Mann und ich haben das über Jan-Eric auch schon oft gesagt :-)

LG

Lili

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo Vera,

also bei mir war die Schwangerschaft auch nicht einfach normal,Gabriel war ganz klein und wuchs langsam ( Ich hatte viel Fruchtwasser, hab rund 25 Kilo an Gewicht zu genommen)er hatte auch singuläre Nabelschnurarterie, fast immer schlechte CTG-Werte ,und in der 36 SSW hab ich plözlich keine Kindsbewegungen gespührt,da war er schon sehr schwach seine Herztöne gingen runter und in der 37 SSW wurde er per Keiserschnitt zur Welt gebracht,wir konnten nicht länger warten sonst würde er sterben, so der Oberarzt.

Bei der Geburt wog er 2250 gramm, 44cm und KU 33 cm.

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Zitat:


... viel hübscheres Gesicht als andere Babies:-)). ...

Schön ...

Also bei mir war die Schwangerschaft ziemlich normal. Hatte nur ab der 20. Woche zuviel Fruchtwasser (Punktion von 550 ml in der 31.SSW) Bei der Punktion wurde auch Was eingeschickt und laut Arzt: 46 Chromosomen, Männnlicher Kariotyp, alles in Ordnung :-(

Naja, Fruchtwassermenge bildete sich nach und wurde auch nicht weniger in den letzten Wochen... Habe trotz Arztbescheinigung über mögliche Frühgeburt noch 9 Tage übertragen... Dann aber Blasensprung mit grünem Fruchtwasser und anschließendem Notkaiserschnitt.

Wegen aspiriertem Fruchtwasser war kurze Gabe von Sauerstoff notwendig. Mein kleiner hat sich den Schlauch aber schon auf dem Weg in die Kinderklinik selber wieder rausgezogen...Ging dann auch ohne. Naja und dann bei der U2 Herzgeräusche und Verlegung nach Gießen. Die Krankenschwestern haben dann zu mir gesagt er wäre immer schon blass gewesen, es aber auf Geburt und Antibiotikagabe geschoben.

Naja,--- sehr unschön gelaufen alles!

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo,

bei meiner SS mit Elias war eigentlich alles in Ordnung, nur das ich diesmal wirklich sehr viel Wasser hatte, auch im Gesicht usw. er kam in der 39.SSW mit 3470g und 52 cm auf die Welt. Im nachhinein sind schon auffälligkeiten gewesen, wie CTG war immer superlaut, obwohl es niedrigste Stufe war usw. usw. aber einer Art bin ich froh, das wir vorher nichts wussten und wir vor irgendeiner Entscheidung standen. Naja den 1. Lebenstag ging es ihn super, wurde auch nichts festgestellt, am 2. Tag war er gräulich und er wurde mitgenommen und so fing alles an, mehr auf meiner Homepage, würde den Rahmen jetzt sprengen und nach 16 Monaten Krankenhausaufenthalt durfte er das 1. Mal in seinen Bett schlafen.

LG
Doreen



____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Re: SingulXre Naleschnuraterie

Hallo Vera,
wir sind mit Lea in Giessen und aufgrund Ihres Herzfehlers wurde der Gendefekt schnell vermutet und bestätigt.Lea ist während der Schwangerschaft auch aus der Kurve raus.
Man sagte uns immer wir wären ja auch nicht gerade Groß.Von der Versorgung war aber
alles ok.Ich bin dann von meinem Frauenarzt noch in die Klinik überwiesen worden zum Doppler
da Lea so klein war und ich kann mich heute noch gut erinnern das der Oberarzt
zu mir sagte"ihrer Tochter geht es wunderbar,jetzt haben wir alles Untersucht außer
die Organe,sie werden eine hübsche gesunde Tochter haben".Toll habe ich im Nachhinein gedacht,hätte man doch auch mal nach den Organen geschaut dann hätte man gleich nach der
Geburt eingreifen und sie behandeln können.So gab man mir meine Tochter als gesund in
die Arme und nur durch einen Zufall ist sie heute noch am leben.Lea ist in der 41 SW.
mit 50cm und einem Gewicht von 2910gr. geboren worden.Sie hat auch ein Gesicht wie eine
Puppe gehabt.
liebe Grüsse
Sabine Mama von Lea Marie

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Hallo Vera,

bei mir ist im siebten Monat auch das viele Fruchtwasser aufgefallen, hab in der Schwangerschaft 38 Kilo zugenommen, bekam keine Luft, Weil ich sieben Liter Fruchtwasser hatte.War dann in Kassel bei uns zum Spezialisten der dann durch Zufall den Herzfehler entdeckte, der hat uns dann nach Bonn überwiesen und dort haben sie mich Punktiert und mir zwei Liter abgezogen, war erst mal eine Entlastung, war aber nach einer Woche wieder alles da. Das Fruchtwasser wurde schon mit dem Verdacht auf DI-George weggeschickt, was sich ja dann auch bestätigt hat. In Bonn hat unsere Kardiologin auch gesagt Di-George Kinder sind immer sehr hüpsche Kinder, was ich auch bestätigen kann, erstmal mein Sohn, aber auch euer aller Kinder sind durch die Bank weg hüpsche Kinder und das ist wie ich finde was sehr tolles!!!

Der Louis ist dann mit Einleitung und einer komplett überwachten Geburt zwei Wochen vor Entbindungstermin geboren, lag dann zur Überwachung eine Woche auf der Intensiv und dann noch drei Tage in der Kinderklinik.

Ich muss sagen, dass ich froh bin, das wir es vorher wußten, so konnten wir uns schon etwas drauf einstellen wie die Geburt abläuft und was ungefähr auf uns zu kommt. Alles weiß man nicht und das ist auch gut so, wollte auch vorher nicht wissen was nächstes Jahr ist.

Viele liebe Grüsse Katha

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Ach hab ganz vergessen der Louis hat 3150 Gramm gewogen und war 51cm groß, Kopfumfang 35,5 cm und Sternengucker, übrigens auch typisch für Di-George!

Lg Katha

Re: Singuläre Naleschnuraterie

Zitat: Katha Lehmann


...und Sternengucker, übrigens auch typisch für Di-George!

stimmt jetzt wo du's sagst ...timmy war auch ein sternengucker :-)

lg sandra