Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Umgang mit Krisen

Re: Umgang mit Krisen

Hallo Ihr Lieben!
Mit Krisen kennen wir uns besonders gut aus :-)! Seit 4 Jahren kommen wir von einer in die andere...!
Zur Zeit hört es mal wieder gar nicht auf...
Wenn es mir besonders schlecht geht, höre ich abends etwas Musik (Peter Maffay, über Kopfhörer) dabei weine ich dann innerlich. Denn mein Mann ist ja auch noch da ;-)
Krisen sind dafür da, dass wir sie in irgend einer weise bewältigen...
Aber warum so viele und immer wieder....
Ab und zu kommt dann auch mal wieder die Sonne heraus... ;-)
Viele liebe Grüße, Charla

Re: Umgang mit Krisen

Hallo,

also Elias ist gerade mal wieder im Krankenhaus auf der Intensivstation, bekam Herzflimmern bei der Bronchoskopie, klar fühle ich mich nicht gut, aber ich denke immer, es gibts schlimmeres.

Warum ich so denke? Keine Ahnung, vielleicht hab ich schon zuviel gesehen, in der Zeit wo wir durch ganz Deutschland gereist sind, ausserdem hab ich immer im Unterbewusstsein, er schafft es.

LG
Doreen


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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Re: Umgang mit Krisen

Hallo Doreen,
Kopf hoch Elias wird es schaffen, er hat schon so viel überstanden. Ich drücke euch die Daumen, dass er schnell wieder nach hause kann.
L.G
Marion



Re: Umgang mit Krisen

Hallo Doreen
ich drücke euch ganz fest die Daumen das es Elias bald besser geht.
Kopf hoch er ist ein starker Kämpfer.
Ich schicke dir noch einen Sack voll Kraft.

VLG Sylvia



Re: Umgang mit Krisen

Hallo Doreen,
Was für ein Schock!
Aber das Wichtigste ist doch auf jeden Fall, das es ihm hoffentlich bald besser geht!
Ich denk an Euch.....

Liebe Besserungswünsche
Gudrun

Re: Umgang mit Krisen

Hallo doreen in welcher klinik liegt er denn??



Re: Umgang mit Krisen

Hallo,

danke für Euren Zuspruch. Elias liegt in der haunerschen Kinderklinik in München.

Geht ihn schon wieder besser, aber die niederschmetternde Hiobsbotschaft kam heute leider auch gleich hinterher.

Wir waren ja wegen der Bronchoskopie da, auch ein wenig mit den Gedanken, das man ihn langsam von der Trachealkanüle entwöhnen könnte. Tja wurde ne Weichheit am Ende der Luftröhre festgestellt und die Kanülen dürfen ja nun auch nicht bis runter gehen, also wie die Engstelle erweitern? Sie rätseln noch, er wird demnächst mit sehr starker Luftnot leben müssen.

Weiterhin der nächste Schock, waren im November zur Herz-OP in Leipzig, wo die Arterie Illousia oder so ähnlich entfernt werden sollte, weil die, die Luftröhre und Speiseröhre einengen tut, die haben es nicht gemacht, die haben andere Dinge am Herzen gemacht, ich war bis heute in den Glauben, das wurde gemacht, haben die mir in Leipzig auch gesagt, also das heisst, er muss nun nochmal zur Herz OP nach München.

Naja und noch einige Diagnosen mehr, Speiseröhrenentzündung, Magensäure kommt wohl immer wieder hoch usw.

Ansonsten hat er heute schon wieder gelacht. Das Herzflimmern hatte er damals schon mal, bei einer Bronchoskopie, warum? Keine Ahnung, wissen ja bis heute nicht, warum z.Bsp. er ein Leberversagen hatte.

LG
Doreen


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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Re: Umgang mit Krisen

halolo doreen das haunersche kinderspital kenn ich waren am dienstag erst dort bezüglich der abklärung eines immundefektes. wenn dein kleiner am herz operiert wird könnte ich dich evtl mal besuchen wenn es dir hilft. kevin wurde auch im herzzentrum in München operiert. sind alle super spitze und erklären einem alles genau. auch die intensiv ist sehr gut. hoffe das es dem kleinen mann bald besser geht und ihr mal zum luftholen kommt.



Re: Umgang mit Krisen

Hallo Doreen,
das hört sich ja schon besser an, dass ist okay wenn er schon wieder lacht. Tja so eine ähnliche Sitoation hatten wir auch schon mal. Ärgerlich läßt sich aber leider nicht ändern. So ich drücke dir die Daumen, dass Elias schnell wieder nach hause darf. Und das seine nächste Herzop gut verläuft & auch das gemacht wird was notwendig ist.
L.G
Marion



Re: Umgang mit Krisen

Hallo Doreen,

da geht es unseren Beiden ähnlich. Miro war jetzt das zweitemal innerhalb vier Wochen im KH wegen einer schweren Speiseröhrenentzündung und permanentem Rückfluss und Erbrechen. Er bekommt jetzt Antra, damit die Magensäure neutralisiert wird, so wie es aussieht, nützt es was. Außerdem bekommt er jetzt noch ein Medi, das nach der Einnahme (p.S.) im Magen aufschäumt und dieser Schaum wohl den Rückfluss Magen-Speiseröhre verhindert(soll). Ob's funktioniert weiß ich noch nicht so genau,mal sehn.
Mich würde interessieren, was bekommt denn Elias gegen die Entzündung und den Rückfluss?
Wurde bei ihm auch schon mal die Speiseröhre geweitet?
Und herztechnisch ist es mom. bei Miro auch nicht so klasse, er hat immer wieder eine bläuliche Verfärbung um den Mund herum, und sie haben verstärkte Geräusche mitbekommen, die vor 5 Wochen noch nicht so deutlich zu hören waren.
Aber ansonsten ist er bestens drauf, krabbelt wie der Weltmeister und freut sich über alles und jeden, das ist echt klasse, er lässt sich durch nichts unterkriegen - und wir auch nicht.

Euch weiterhin gute Besserung und liebe Grüße
Tine