Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Umgang mit Krisen

Re: Umgang mit Krisen

Hallo,

Elias bekommt jetzt Antra Mups 20 mg pro Tag. Ziemlich hohe Dosis, der Apotheker war sogar unsicher wegen der hohen Dosis und hat nochmal in der Klinik angerufen.

Erweiterung der Speiseröhre geht bei ihn nicht, weil er einen Knick in der Speiseröhre hat. Vor 2 Wochen wurden keine Herzgeräusche mehr festgestellt, was aber nicht immer gut sein muss, denn je grösser das Loch um so weniger hört man. Naja dann Ultraschall, einige Shunts sind wieder aufgegangen.

Gute Nachricht, Elias ist wieder zu Hause und trägt jetzt ein Sprechventil. Er hat seit über 3 Jahren kein Ton von sich geben können, und gestern der erste Ton, ach das Gefühl kann man gar nicht beschreiben, ich hätte nie gedacht, das er überhaupt mal ein Ton von sich geben kann. Herrlich.

LG
Doreen


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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Re: Umgang mit Krisen

Hallo Doreen,
das ist ja super das Elias wieder zu hause ist & noch besser das er jetzt sprechen kann.
L.G
Marion