Hatten heute Früh die Überprüfung. Irgendwie hab ich ein schlechtes Gefühl, weil sich Elena mal wieder von der besten Seite gezeigt hat ... Ausserdem ging das alles recht trocken und nüchtern zu. Die Dame kam rein und hat sich zielstrebig ohne abzulegen an den Esstisch gesetzt. Unterlagen gewälzt, Notizen gemacht und zwischendrin immer mal wieder was abgefragt. Allerdings nur Fragen bzgl. Schwangerschaft, Kontaktdaten und im Bezug auf den Herzfehler und des Gendefekts. Konnte ihr gerade so noch die Unterlagen von der Familienkasse (Schwerbehindertenausweis und Bescheid) vorlegen. Tja jetzt weiß ich gar nicht so recht wie ich das werten soll. Hatte ein paar Mal versucht anzubringen, dass Elena Gedeihstörungen hat und etwas hinterher hängt von der Entwicklung und das Schwerpunkt bei der Ernährung liegt, weil sie ja nach wie vor untergewichtig ist, aber darauf ist sie nicht wirklich eingegangen.
Mmh ... In wie fern punktet denn der Schwerbehindertenbescheid und -ausweis? Wir haben ein Behinderungsgrad von 100 % und die Merkmale B G H zugesprochen bekommen. Beantragt waren 50% und die Merkmale aG B G H
Habe mir auch sagen lassen, dass die mehr nach der Momenterfassung gehen, als wie nach den ganzen ärztlichen Berichten, weil in denen steht ja auch noch einmal das drin was ich versucht habe immer wieder anzubringen. Auch liegt ein Bericht von der Humangenetikerin mit Fotos vor.
Irgendwie kann ich mir da im Moment so gar nicht ein Bild machen über den Termin und ob positiv oder negativ und ob alles angebracht wurde, was wichtig ist, weil sie ja auch gar nicht so ein Gespräch hat aufkommen lassen.
Na ja ...
Grüßl Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
Re: Termine Medizinischer Dienst
Hi Sandra! Da hilft wohl erstmal nur abwarten....Uns steht das noch bevor, da habe ich ja auch echt nen Horror vor. Ihr habt ja auch immer noch die Möglichkeit des Einspruchs. Jedenfalls drücke ich euch ganz fest die Daumen!! Liebe Grüße Pauline
Re: Termine Medizinischer Dienst
Abwarten und falls du keinen positiven Bescheid hast dann Einspruch. Wird schon klappen, ein ess thema habt ihr auf alle Fälle.
viele grüße
Vera
____________________ V Maria mit Tochter * 2007
seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA) DeletationsSyndrom 22q11
Re: Termine Medizinischer Dienst
Ja, also die Pflegestufe 1 sollte schon drin sein und wir werden auf jeden Fall Widerspruch einlegen, falls es abgelehnt wird, weil ich auch davon ausgehe, wenn bei jemanden eine Behinderung festgestellt wird, auch bei Babys, dann haben die natürlich in irgendeiner Form einen Pflegebedarf. Alleine die ganzen Ärzte- und Therapeutenbesuche sind ein Aufwand, den man bei einem gesunden Kind nicht hat. Dazu die Essprobleme und das Elena natürlich auch Entwicklungsstörungen hat. Sie ist im Oberkörper nicht fit genug. Wo andere Kinder sich mit den Armen schon abstützen und sich drehen, krebst Elena noch rum und ist auch sehr zaghaft. Auch das Problem mit dem linken Arm hat sie nach wie vor, das sie den immer erst später mitbenutzt als den rechten Arm. Bei den Beinen bzw. Unterkörper fehlt sich nichts. Ich denke doch, das man mit den Punkten zumindest die Kriterien der Pflegestufe 1 erfüllt.
Hatte halt noch nie so eine Gesprächsführung bzw. eigentlich war es ja keine. Hätte ich nicht immer so ein bißchen versucht zu erzählen, hätte sie sich nicht notiert, das wir Krankengymnastik machen etc. Weil die Fragen, die gestellt wurden, sind alles Dinge, die ihr die vorliegenden Unterlagen auch beantwortet hätte. Also vielleicht wollte sie da nur testen oder das sie überhaupt was spricht ;-) Ich weiss es nicht.
Wenn man einen Einspruch einlegt, kommt dann unter Umständen noch einmal eine andere Person vom MDK zur Prüfung?
Gut ist das sie die Übersicht (Pflegetagebuch) und die Medikamentenübersicht mitgenommen hat. Die werden zwar ordentlich kürzen, aber ich habe so ziemlich alles von Wäsche waschen bis Essen/Trinken aufgelistet. Wobei wir die Medikamente gestern umgestellt haben und ich das schon mit aufgenommen hatte. Somit hat Elena jetzt um 22:00 die letzte Medizin und um 6:00 die Erste. Das fällt wohl nicht mit ins nächtliche Geschehen!? Tja bis vorgestern hatte sie nämlich noch die Medizin um 00:00 mit drin. Dafür habe ich aber angegeben, dass sie definitiv um 23:00 und um 5:00 zum Essen kommt und ansonsten ist es unterschiedlich nachts. Blöd ist halt, dass die Kleine seit zwei Wochen die Sonde (Also für uns ist es gut) nicht mehr hat und sie bzw. wir gerade allgemein im Unstellen sind. Da sie ja nun langsam selbst entscheiden soll wie sie ihren Tag bzgl. Essen und Schlafen gestalten soll. Somit war es gestern nicht einfach Angaben dazu zu machen.
Na ja ich gebe Bescheid, wenn ich den Bescheid bekomme.
Danke für eure Rückmeldung!
Grüßl Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
Re: Termine Medizinischer Dienst
Hallo Sandra, Die Umstellung von der Sonde ist doch auch sehr zeitintensiv, oder?
Ich will mal das Thema Essen herauspicken. Toben muss während des Essens intensiv begleitet werden bei seinem Untergewicht. Das Essen muss besonders vorbereitet werden. Er lässt sich ablenken, isst nicht bis zur Sättigung und wenn mit Zeitlupentempo. Er ist wenig strukturiert Und dann die Zwischenmahlzeiten, weil er eben doch nicht genug gegessen hatte. Außerdem kleckert er sich viel voll und man muss ihn im Zweifelsfall umziehen (Lätzchen geht ab einem gewissen Alter schon nicht wegen der Ehre, außerdem kann man ja auch Glück haben). Dann musste man ihn zum Bad begleiten, um sich zu säubern im Anschluss. Wenn man sich abgesehen vom Essen den Tag so anschaut, dann ist er eben in vielen Details, die man sich selten und dann auch nur ungern vor Augen führt, doch sehr anders als bei Gleichaltrigen.
Bei Elena trifft vieles nicht zu, weil sie noch klein ist und kleine Kinder eh viel mehr Zeit in Anspruch nehmen. Selbst Ronja hat mich mit ½ Jahr nicht durchschlafen lassen. Kinder in dem Alter können seeehhhr anstrengend sein. Dass könnte auch dem MDK ein Problem bereiten. Ich hab mal gehört, dass Pflegestufe bei Säuglingen aus diesem Grund auch schwerer zu bekommen ist. Viel macht es da eventuell aus, wenn der/die Arzt/Ärztin das Syndrom kennen lernt, die Perspektivveränderung anerkennt, dass eben jeder Entwicklungsschritt länger braucht und intensiver erübt und begleitet werden muss...und dann doch vieles für immer anders bleiben wird.
Nun denn, ich drück die Daumen! Und Ja, beim Widerspruch kommt jemand anders vorbei. Liebe Grüße Gudrun
(Mama von Ronja April 2000 und Torben März 2002 mit DS 22q11)
Re: Termine Medizinischer Dienst
Hallo Gudrun,
das Problem ist, dass ich nicht ausführen konnte, was denn nun in meinen Augen der Mehraufwand gegenüber einem gesundem Kind ist. Und ich Angst habe, das man das nicht richtig einschätzt oder sich darauf verlässt, dass Elena eben beim Termin topfit da sass und über beide Backen gegrinst hat und somit so gar nicht krank aussah, wobei man ja den Gendefekt als Laie nun nicht unbedingt sieht. Allerdings besagen die Unterlagen genau das was ich anbringen wollte, Ist also die Frage in wie fern die mit berücksichtigt werden.
Zudem habe ich jetzt erst nach dem Termin erfahren, dass man eine leichte Immunschwäche feststellen konnte. Unser Kinderarzt war damit jetzt nicht so vertraut, meinte aber soweit er sich belesen wird die Immunschwäche mit zunehmenden Alter schwinden. Für die Lebendimpfungen wird er aber einen Immunologen hinzuziehen. Da wäre jetzt die Frage ob das wichtig ist für den Pflegeantrag!?
Sie ist schon ein sehr lebhaftes und interessiertes Kind. Ich bin ja heilfroh sogar, dass sie im Moment mal nicht so schlimm betroffen zu sein scheint, aber das Essen ist halt ein großes Manko und zeitintensiv. Sie ist jetzt ein halbes Jahr, ca. 61 cm und krebst seit dem Sondenentzug bei 5000 g rum und kommt nicht hoch. Also sie nimmt auch nicht ab, positiver Weise. Von der Entwicklung hat sie sich gut gemacht und schneller als erwartet dazu gelernt, aber trotz alledem hat sie gewisse Defizite. Beim sondieren habe ich ca. anderthalb Stunden benötigt, da Elena viel gespuckt hat und man ja wollte das sie das inne behält. Nun ist es aber so, das ich die Menge von damals 600 ml / g pro Tag in sie rein kriegen muss ohne Sonde. Dasselbe gilt für die Medikamente. Das heißt sie hat nach wie vor ihre Esszeiten, wo sie zwar mittlerweile schon mehr allein schafft, aber immer noch nicht genug und ansonsten versuch ich es halt auch wenn sie schläft. Was soweit ganz gut funktioniert. Trotz alledem sind wir bei einer Essmenge von 400 ml / g durchschnittliche Tagesmenge. Sie zeigt nämlich auch sehr demonstrativ, wenn sie nicht mehr will indem sie Mund einfach nicht mehr öffnet und / oder einfach nicht mehr schluckt. Am Besten klappt halt der Brei, aber die Ärzte möchten eigentlich weniger Brei und mehr von der hochkalorischen Milch. Des weiteren stellt sie sich nun gerade ein. Sie kommt nachts, aber unterschiedlich. Mal öfters, mal seltener. Zudem werden wir von den Ärzten überwacht und da wird halt auch ein bißchen was erwartet, sonst kriegt sie die Sonde wieder und das will eigentlich keiner.
Auf den Punkt gebracht: Säuglinge sind sowie so zeitintensiv in jeder Hinsicht, aber ein kranker Säugling eben trotz allem auch noch mal ein tacken mehr. Finde ich.
Na ja letztendlich müssen wir abwarten und Tee trinken. Der Termin war halt einfach nur komisch. Habe mit unserer Krankenkasse und unserer Betreuerin für Elena nur gute Erfahrungen gemacht und dieser Terminverlauf passt nun irgendwie so gar nicht dazu.
Grüßl Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
Re: Termine Medizinischer Dienst
Hallo Sandra, Ja, jedes Kind mit ½ Jahr macht viel Arbeit :-) Und genau da gilt es dem MDK den Extraaufwand klarzumachen. Da gilt sowohl der tatsächliche Aufwand, als auch der emotionale Aufwand, den man hat. Der gilt natürlich nur in der B-Note, aber das ist manchmal genau das, was so belastend ist und was bei den Begutachtern so viel ausmacht, weil eben nicht nur der Moment gilt, sondern auch die Perspektive entscheidende Unterschiede machen.
Ich habe die Momente mit der Pflegestufe immer gehasst, weil ich Torben immer reduziert sehen musste auf seinen Mehraufwand und er für mich viel mehr als das ist.
Nun, was den Bereich Immunsystem angeht und das wirklich nur in Bezug auf Pflegestufe und nicht um euch Angst zu machen. Noch ist Elena durch den von Dir in der Schwangerschaft mitgegebenen Nestschutz vor vielem geschützt. Im Alter von 1-3 Jahren ist durchaus mit mehr Infekten zu rechnen Mittelohentzündungen, Bronchitis - Euer Kinderarzt hat Recht, das wird danach wieder besser.
Was das Gewicht angeht, habe keine Sorgen, das Gewicht eines 22q11-Kindes muss man anhand der geringeren Muskelmasse entspannter sehen. Im Alter von 6 Monaten hat kaum ein 22q11-Kind ein berühmtes Gewicht Auch Torben hat Monatelang nicht zugenommen. Aber wie Du auch sagst, solang er vital und interessiert wirkte und es zumindest nicht abwärts ging, war ich zufrieden
Ich bin so stolz auf Torben, weil ich seine Leistungen im Rahmen seiner Möglichkeiten sehen kann. So will ich ihn sehen und ich will stolz sein!
Ich wünsche euch wie allen Familien mit besonderen Kindern, dass sie ihre Kräfte für Förderung und nicht für Kämpfe mit den Krankenkassen aufsparen können.
Liebe Grüße Gudrun (Tel.: 04181 - 990 5759)
(Mama von Ronja April 2000 und Torben März 2002 mit DS 22q11)
Re: Termine Medizinischer Dienst
Guten Morgen Gudrun,
sehe das so wie du. Es ist wirklich lächerlich das man sich nun durch den Bürokratiemist wälzen muss und sich mit den Behörden rumschlagen muss nur um zu erreichen, das das kranke Kind anerkannt wird.
Ich versuche so gut wie möglich sie im Moment normal aufwachsen zu lassen und hoffe das das auch so bleibt. Kommt halt natürlich darauf an ob sie noch ein paar Dinge in sich hegt, die jetzt noch keiner erahnen mag. Durch die ganzen krankheitsbedingten Termine, kommen wir leider nur freitags zum Pekip, wo wir halt wirklich auch mal Abstand zur Krankheit gewinnen. Würde gerne noch zum babyschwimmen, aber im Moment sehe ich da zeitlich kein durchkommen.
Bisher war Elena nicht krank, bis auf die Magen-Darm-Viren im Krankenhaus, was wohl normal ist. Meine Nichte hat im Moment Mittelohrentzündung - ganz schlimm, mit Loch im Trommelfell, Flüssigkeit läuft / lief aus und Ergüsse haben sich gebildet. Da habe ich richtig Angst, wenn uns das mal blüht. Auch hatte meine Nichte schon zweimal Bindehautentzündung. Allerdings wurde kein Gendefekt bisher bei ihr festgestellt. Denke auch nicht das sie das hat. Familiär ist auf jeden Fall nichts bekannt und mein Mann und ich haben sich bisher nicht testen lassen.
Über Krankheitsbedingte Aufwände habe ich bisher nicht nachgedacht. Muss man wirklich auf sich zukommen.
Grüßl Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
Re: Termine Medizinischer Dienst
Hallo,
haben heute unseren bescheid bekommen und wie erwartet wurde die Leistung auf Pflegegeld abgelehnt. Das Schreiben beinhaltet jeweils eine Seite zur Ablehnung des Pflegegeldes und der Rentenversicherung.
Im Schreiben begründet man, das ich angeblich nur einen Pflegeaufwand von 55 min. täglich hätte. Davon 45 für die Versorgung und 10 für die Grundpflege. Somit erfülle ich nicht die 90 min, wovon über 45 min. Grundpflege sein müssen - lt. Schreiben.
Also ich lege auf jeden Fall Widerspruch ein, da man mir überhaupt nicht zugrunde legt, wie man auf die Begründung kommt und der med. Dienst ja auch überhaupt nicht auf mich eingegangen ist.
Vielleicht könnt ihr mir aber ein paar Tipps geben?
Danke schon mal!
Grüßl Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
Re: Termine Medizinischer Dienst
Wie wir gerade bemerkt haben, hat mein Mann ebenfalls ein Schreiben von der Pflegevers. bekommen, allerdings nur mit der Ablehnung der rentenversicherungsbeiträge.
Wir vermuten nun, das sie uns evtl. zusammen gerechnet haben!? Allerdings wurde in keinem Satz mein Mann erwähnt oder danach gefragt. Die Dame vom MDK hat nur gefragt ob er berufstätig ist und dem habe ich zugestimmt.
Grüßl Sandra
____________________ *Elena*, Jürgen und Sandra *08.09.2009*
