Hallo Zusammen, ich möchte mich mal kurz vorstellen. Ich bin derzeit etwas ratlos und orientierungslos . Ich bin 37 Jahre alt - im Jahr 2009 wurde das erste Mal eine HCM diagnosiziert. Bisher lebte ich ganz gut damit - ohne einschränkende Beschwerden (Ich muss zugeben, dass ich die Diagnose gar nicht für voll genommen hatte...) Nun hatte ich im Jahr 2013 und Juni 2017 2 Synkopen. Beide unter den selben Bedingungen: hohes Fieber, wenig getrunken, frühs aufgestanden, schwarz vor Augen und weg. Ob ich wirklich richtig bewusstlos war, lässt sich nicht klären. Für die Ärzte fällt es unter "Synkope mit unklarer Ursache". Meiner Meinung war es ein Kreislaufkollaps. Nun ja, nach der letzten Synkope ging die Maschinerie nun los. Herzkatheter, MRT, Langzeit EKG usw... Ergebnis: HNCM mit Wanddicke 25mm eine ventrikuläre Tachykardie wurde im ambulaten LangzeitEKG nachgewiesen. Diese Tachykardien merke ich auch - habe davon im täglichen ein paar mit Schwindel. Im KH wurden keine gesichtet, auch nicht bei der EPU. Nun kam im Defi-Rechner ein Prozentsatz von 7% raus... (die 2 Synkopen erhöhen diesen Wert natürlich)
Der Arzt rät zu einem Defi und ich bin einfach total unsicher, ob das echt sein muss. Ich lese hier von Fehlschocks und lauter so ein Zeug und ich frage mich... Mensch, kann man das nicht erstmal mit Medikamenten in Griff kriegen?? Ich sehe den Defi momentan als Kontrollverlust meiner Selbst und kriege das üerhaupt nicht gebacken... Den Termin für die Implantation habe ich schon Was würdet Ihr tun?? Vielleicht ging es ja jemanden ähnlich wie mir? Vielleicht auch mit HCM?
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Hi Libby
Ich habe auch ne HNCM. Deine Wanddicke, falls damit die Septumdicke (IVSD) gemeint ist scheint ja schon ganz schön groß zu sein wenn 12mm noch normal wären. Aber wenn ich lese das du mehrere VT's am Tag hast wäre das allein für mich schon ein Grund den Defi nicht abzulehnen falls auch von den Ärzten der Rat kommt. Ich hatte damals auch 2 Synkopen wegen meiner VT's, habe das ganze aber auch abgetan und gedacht das geht wieder weg. Vermutlich hatte ich wärend der Zeit auch gleich noch ein Hinterwandinfarkt und das mit 30 Jahren. Ich habe meinen Defi nun schon 6 Jahre. Er hat seinen Dienst in vorbildlicher Weise getan und ich würde es immer wieder machen lassen. Bald muss er ausgetauscht werden, Batterie macht schlapp.
Ich sehe den Defi momentan als Kontrollverlust meiner Selbst
Naja, sieh es mal so. Hättest du weniger Kontrollverlust ohne Defi? Er wäre ja eigentlich nur die Wirkung der Ursache (das Herz), an der du (vermutlich) Selbst nix ändern kannst. Übrig bleibt dann der Defi als Lebensretter in letzter Instanz und ja, auch ein paar Risiken. Aber die haste ja nu auch überall sonst im Leben.
Aber ich habe auch fast ein Jahr gebraucht um zu akzeptieren und realisieren wie die Tatsachen (körperlich) nun mal sind.
vielen Dank für Deine Antwort. Nein, ich nehme keine Medikamente. Der Arzt hatte mir eine Minidosis Betablocker gegeben. Die Ruhe mit denen war genial. Nur leider wurde mir so dermaßen schwindelig das ich sie wieder absetzen musste . Jetzt geht es mir wieder besser... Bei mir ist das Problem, das ich normalen - eher zu niedrigen Blutdruck habe, von daher war es mit den Betablockern eh schon fraglich.
Ja, mit den VT's hast Du wohl recht. Ich habe vielleicht geglaubt, dass es Medikamente gibt, die diese unterdrücken können...
Hattest Du schonmal einen richtigen Schock gehabt? Springt der Defi im Sinne einer Überstimulierung an, wenn ich eine VT im Pulsbereich z.B. von 130 habe??
Im Arztbrief steht Muskeldicke nicht Septumdicke... sichelförmige Fibrosen. diastolisch 11mm Wanddicke, systolisch 25mm Wanddicke, gesamtes Septum verdickt und noch vieles anderes Zeugs was ich nicht verstehe...
Gruß, Libby
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Ja das mit dem schwindelig werden ist normal bei Betablockern. Das kommt auch drauf an welche Dosis und wie man selber geschaffen ist. Mein Blutdruck war damals so bei normalen 120zu?. Heute ist er bei ~85zu50 mit der Höchstdosis Betablocker. Ich hatte auch damals, so ca. 5 Jahre vor meinem Defi bei der kleinsten Dosis angefangen. Ich dachte aber ich bekomme Depressionen von den und fühlte mich noch mehr down als vorher. Eine Woche später hatte ich die wieder abgesetzt und zwar für 5 Jahre oder so und hab das ganze nicht so ernst genommen.
Aber das ist eher Sache des Arztes dich in der Richtung zu beraten.
Mit dem unterdrücken der VT's hast du völlig Recht. Betablocker sollen genau den Effekt haben, neben diversen anderen... Aber vor allem soll das Herz entlastet werden und mit der geringsten "Drehzahl" laufen die vertretbar ist.
Schocks hatte ich "jede Menge", aber jeder einzelne war es Wert, meine Meinung...
Der Defi springt in der Regel bei einem vorher eingestelltem Wert ein und oft versucht der vor einem Schock erstmal mit ATP, das heist mit kleinen Impulsen die VT zu beenden, davon bekommt man in der Regel nix großartig mit. Wenn das nicht klappt machter dann den normalen Schock. Der Wert wird vom Arzt bestimmt und kann auch später an deine Bedürfnisse angepasst werden.
Es gibt tatsächlich diese langsamen VT's. Ich glaube hier gab es auch jemand der das hatte und dazu genau diese Frage hatte wie der Defi bei denen Behandelt, aber ich finde gerade den Beitrag nicht.
Ja mit dem Fachbegriffen ist so eine Sache.. ich sehe da auch noch nicht wirklich durch und dann ist das eh bei jedem wieder anders. HNCM heist ja auch nur das etwas vergrößert ist. Mein Septum soll noch so um die 12mm liegen also völlig normal, dafür ist mein Ventrikel monströs verdickt und macht mir das Leben schwer.
ich habe zwar keine HNCM aber auch VT's. Manche merke ich, manche nicht. Nachdem ich wusste, dass die lebensbedrohlich sind, habe ich doch so manchesmal wirklich Angst gehabt, wenn ich auf dem Sofa saß und es ging wieder los.
Unter Amiodaron hatte ich dann komplett Ruhe.
Jetzt mit Defi und ohne Amiodaron kommen sie zurück und ich muss gestehen, dass ich wesentlich besser damit umgehen kann. Es macht mich nicht mehr sooo nervös. Ich denke dann, ok, entweder das regelt sich oder Du bekommst eine geballert aber sterben wirst Du nicht 🙈. Ich persönlich finde das beruhigend.
Und ich habe auch tierische Angst vor einem "Fehl"Schock. Eine Garantie gibt es nicht. Trotzdem bin ich froh, ihn zu haben.
Wann ist denn Dein Termin? Leider kannst Du, wenn's schief geht, dann nicht sagen, ich will ihn doch....
LG Majo
3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017 Biotronik ICD Implantation 03.2017 EF 35%
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Oh ja - unter den Betablockern hatte ich auch das Gefühl depressiv zu werden. Ich hab die zwar nur 2 Wochen genommen, aber die Gleichgültigkeit, die ich da hatte, war erschreckend. Für mich nicht tragbar.
Mein Termin ist am 27.09. Momentan ist es echt so, dass ich jedesmal wenn ich so eine VT (wenns eine ist... könnte ja auch eine normale Extrasystole sein) habe, Angst habe... Das hatte ich vor der Diagnose nicht.
Ist dieses Medikament Am... (mir ist der Name entfallen) dieses welches auch Rhytmusstörungen auslösen kann und mir erst gegeben werden kann, wenn ich einen Defi habe??
Majo: Dein letzter Satz trifft es ziemlich genau...
Gruß, Libby
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Hallo Libby,
es gibt verschiedene Arten von Betablockern.
Amiodaron ist eines, wenn garnichts mehr geht - letzte Mittel der Wahl. Vorher sollten alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sein. Amio hat für junge Patienten oft sehr hohe Nebenwirkungen und Langzeitschäden, die man sich gut überlegen sollte und ist in Studien leider nicht an jungen Patienten getestet und ausgewertet bzw überhaupt langzeitgetestet worden.
Ich habe auch das Problem, mit zu niedriger HF und Betablocker verstärken dies zusätzlich. U.a. Antriebslosigkeit, Depressionen, Gewichtszunahme etc.
Welchen Betablocker hast du genommen ? Habt Ihr noch andere Medis ausprobiert ?
Das was du wahrscheinlich als VT wahrnimmst, kann auch nur eine Extrasystole sein, die aber viele Menschen haben.
Zitat: Springt der Defi im Sinne einer Überstimulierung an, wenn ich eine VT im Pulsbereich z.B. von 130 habe??
klares NEIN, der Defi kann erkennen, ob die VT lebensbedrohlich ist. Meiner schaut ab 130 nur zu im Überwachungsmodus, bei 167 schaut und überstimmuliert er und versucht so, die VT zu unterbrechen, gelingt dies nicht, *ballert* er mir eine. Bei einem Puls von 220 und höher sofort ...
Hole dir gegebenenfalls noch eine 2. Meinung ein. Stelle ALLE fragen die du hast auch deinem Kardiologen ! Ebenso die Begriffserklärungen.
____________________ Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Hallo Birgitt,
danke für Deine Antwort. Wenn Deiner "Losballert" bist Du da noch bei Bewusstsein?
Der Betablocker den ich versucht habe heißt Metoprolol. Andere Medikament habe ich noch nicht ausprobiert. Der Rat zum Defi ergibt sich aus:
2 unklaren Synkopen
nichtanhaltende VT's (eine nachgewiesen im ambulanten LangzeitEKG mit Dauer 5s)
Dazu kommt noch eine Fibrose und irgendein Ast, wo bereits eine Narbe drauf ist...
Eine zweite Meinung möchte ich mir unbedingt noch einholen. Ich hab jetzt die Klinik in Schweinfurt mal angeschrieben und hoffe auf eine Meinung noch vor dem Termin. Sonst werde ich den Termin wohl nochmal schieben müssen...
Gruß, Libby
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Hallo Libby,
das Amiodaron ist kein Betablocker, es gehört zur Gruppe der Antiarrhythmika. Diese Medis können grundsätzlich alle selbst Rhythmusstörungen auslösen, wobei Amiodaron zu denen gehört, die das am wenigsten machen. Man wird unter stationärer Überwachung darauf eingestellt um frühzeitig EKG Veränderungen zu bemerken, unter anderem verlängert es zum Beispiel die QT-Zeit.
Das Amiodaron gibts auch ohne Defi, ich hatte auch noch keinen, als ich es genommen habe.
Wenn es mit Betablockern gehen sollte, wären die aber immer Mittel der ersten Wahl, weil das Amiodaron, wie Birgitt schrieb, mit sehr vielen unschönen Nebenwirkungen behaftet sein kann. Dafür wirkt es Bombe 😀
LG Majo
3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017 Biotronik ICD Implantation 03.2017 EF 35%