danke für Deine Antwort. Wenn Deiner "Losballert" bist Du da noch bei Bewusstsein?
Der Betablocker den ich versucht habe heißt Metoprolol. Andere Medikament habe ich noch nicht ausprobiert. Der Rat zum Defi ergibt sich aus:
2 unklaren Synkopen
nichtanhaltende VT's (eine nachgewiesen im ambulanten LangzeitEKG mit Dauer 5s)
Dazu kommt noch eine Fibrose und irgendein Ast, wo bereits eine Narbe drauf ist...
Eine zweite Meinung möchte ich mir unbedingt noch einholen. Ich hab jetzt die Klinik in Schweinfurt mal angeschrieben und hoffe auf eine Meinung noch vor dem Termin. Sonst werde ich den Termin wohl nochmal schieben müssen...
Gruß, Libby
gern. kannst mich auch gern per PN anschreiben.
Ich werde grundsätzlich bewusstlos, dass kann man einstellen lassen.
Es gibt noch andere Betablocker, Metroprolol ist nur das meistverwendetste....vielleicht hilft dir da eines mit anderen Botenstoffen und in geringster Dosis bzw auch mit anderer Einnahmezeit !
Amiodaron - ja - hat eine sehr gute Eigenschaft, streite ich nicht ab - aber ich habe die vielen leider negativen Eigenschaften 4 Jahre lang mit Langzeitspätfolgen, heute noch, erleben müssen.
Es ist ein Arrythmetikum der Klasse 3 und sollte nur angewendet werden, wenn NIX mehr geht und es zwingend notwendig ist !! Dies ist krankheitsabhängig, wird aber auch gern schnell mal verschrieben - wenn ein Betablocker nicht hilft - obwohl es noch andere Möglichkeiten gibt.
Waren die VTs lebensbedrohlich ?
Nach deiner Beschreibung würde ich - persönlich - die DefiOP nicht ohne hinreichende Abklärung & Aufklärung so schnell machen lassen (weitere Test: Gentest, BEKG, HerzEcho - alle Fragen beantworten etc). DU darfst immer verschieben und bist nicht an diesen Termin gebunden.
____________________ Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Ob die VT's lebensbedrohlich waren?? Mh was heißt lebensbedrohlich. Es wurde eine VT im ambulanten LangzeitEKG festgehalten (5 s, Puls 130) . Der Arzt meint, es kann mir keiner sagen, ob diese VT's irgendwann länger werden und dann zu einer lebensbedrohlichen Herzrythmusstörung werden...
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Hi Libby,
habe die gleiche Diagmose wie Du und zwar nur 18 mm Septumdicke, aber auch eine Fibrose im Bereich der maximalen Hypertrophie. Seit 2016 habe ich einen ICD, da ich auch mehrfach symptomatische Nichtanhaltende Vts (im Eventrecorder) hatte. Präsynkopal. Also vermute ich mal, quasi lebensbedrohlich, da keiner einem vorhersagen wird, ob sie denn immer von alleine aufhören. Habe ein Jahr später, vor einigen Wochen, den Defi das erste Mal gebraucht. schnelle VT in der Zone für Kammerflimmern detelktiert, ein antitachykardes Pacing konnte die Sache beenden, da saß ich allerdings schon auf den Knien. Bin seitdem sehr sehr froh, dass ich den Defi drinhabe. Obwohl ich auch, wie Du, mit etwa 2,5 % nur im Niedrigrisiikoprofil des HCM-Rechners für die Wahrscheinlichkeit eines plötzlichen Herztodes angeordnet war. Der Arzt, der mir letztes Jahr den Defi empfahl, sagte, der Score hat bedeutende Schwächen im Niedrigrisikobereich zu verzeichnen. Wie gesagt, laut Score hätte ich keine Defi erhalten (müssen), aber die Entscheidung war goldrichtig. Wenn ich Deine Krankengeschichte so lese, geht meines Erachtens fast kein Weg am Defi vorbei. zweimal Synkopen bei der Grunderkrankung würde mir als Bestätigung reichen, im Zusammenhang mit den NSVTs im LZ-EKG). da Du bei beiden Synkopen Fieber hattest, wird wohl aufgrund der Dehydratation eine VT aufgetreten sein. HCM verträgt keinen Flüssigkeitsmangel, da die diastolische Füllung so schlecht ist, und dann ist Fieber ein zusätzlicher Trigger zu bösen Rhythmussstörungen plus deine Fibrose....Grund genug für VTs. Die EPU brachte bei mir übrigens auch nichts ans Licht. Wegen Betablocker: Die Stimmungseinbrüche hinsichtlich Depression normalisieren sich eigentlich mit der Zeit. ich nehme Bisoprolol seit 4 Jahren und habe bei eh schon niedrigem Blutdruck jetzt bei der Heimmessung (am Wochenende, wo ich gechilled bin) so 85/50. In der Woche abends so 90/50. okay, nicht viel, aber man gewöhnt sich dran. Zur Not helfe ich mit Kaffee und mäßiger Bewegung nach. Der Schwindel allein kann ja auch von der HCM kommen, als Hauptsymptom. aber klar, Betablocker sind nicht schön, aber wenn ich lese, was andere hier im Forum noch an zusätzlichen Hämmern einwerfen müssen, vergleichsweise noch ein Lutschbonbon. Und es bessert Deiine Symptomatik auf Dauer und hält Deine Erkrankung in Schach. Vielleicht geht ja noch mal ein anderer Wirkstoff, wie Biirgitt sagte. Wegen deiner langsamen VTs: habe ich überwiegend auch, der Defi beobachtet diese bis zu einer gewissen Dauer (meinetwegen 24 Schläge von 30 sind ventrikulärer Natur) und dann kommt erst die etwas enger gefasste Therapiezone, wo Du in aller Regel erstmal einige antitachykarde Bursts bekommst. als Ultima Ratio dann eine Schockabgabe. dann in der Kmmerflimmerzone gehts dann bei mir nach einer ATP sofort zur Sache. Aber insgesamt geht man bei der Programmierung zunehmend defensiver vor, da man weiß, das sich eben vieles von selbst terminiert. Also hab nicht zuviel Angst vor dem Defi. ich kann damit ziemlich normal leben und die Ängste, die ich jetzt habe, stehen in keinem Verhältnis zu denen vor dem Defi-Einbau, durch das ständig dagewesene Gefühl, die nächste VT ist die Letzte. Ich drück dir die Daumen, das die richtige Entscheidung getroffen werden kann. Schweinfurt ist ja ne gute Adresse dafür. Liebe Grüße
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Was ich noch zu den Depressionen und Metohexal (Metoprolol) sagen wollte... ich nehme ja nun die volle Dröhnung von dem Zeug und muss sagen das ich absolut KEINE Depressionen habe, vielleicht habe ich mich auch etwas umständlich ausgedrückt. Als ich mit 18 Jahren mit Metohexal anfangen sollte war ich sowieso gerade in einer post-pupertären Phase
Man gewöhnt sich doch relativ schnell an das Zeug und ich lache heute subjektiv sogar eher mehr als damals ;).
danke für Eure Beiträge, die mir sehr helfen. Schon allein hier darüber schreiben zu können erleichtert ungemein. Man ist nicht allein... und wird verstanden. Ich werde die Implantation machen lassen . Ich hätte halt gern dieses Gefühl: JA, macht das Ding rein - ich kann es kaum abwarten.. Leider ist dem noch nicht so.
Ist der ICD Einbau bei allen Krankheitsbildern gleich. Die Frage die dahinter steht, kann ich das auch in einer kleineren Klinik machen lassen, die vielleicht nicht der Experte im Rahmen der HCM Erkrankung ist? Das ist doch für alle Krankenhäuser ein Routineeingriff, oder? Ich fühle mich in der Klinik gut aufgehoben.
An den Medikamenten werde ich wohl nicht wirklich vorbei kommen... Wahrscheinlich habe ich die Gewöhnungszeit an den Betablocker einfach nicht geschafft. Ich muss dazu sagen, ich stehe Medis nicht gerade positiv gegenüber und nehme nur wirklich nötige Dinge. Das wird sich wohl ändern müssen. Ich sag ja, die Ruhe in mir war ja genial - nur nicht diese Antriebslosigkeit und Gleichgültigkeit.
Gruß, Libby
Re: Neu hier - Diagnos HNCM
Halliohallo,
ich denke eine normale Klinik mit einer soliden interventionellen Kardiologie reicht. Ich würde darauf achten, dass die zumindest täglich mehr als einen ICD oder Schrittmacher implantieren, denn dann haben sie auch mehr Expertise mit dem Implantieren. Ist ein Routineeingriff, ja, aber ich würde das von jemandem machen lassen, der es oft genug macht. ToiToiToi, das wird schon! Danach kannst Du der Elektronik vetrauen, sollte es mal zu einer brenzligen Situation kommen.
