Vorab:Danke für dieses Forum SUPER!!! Eigentlich könnte ich ein Buch schreiben,aber ich versuche mich kurz zu fassen.( 9 wöchiger KH aufenthalt in verschiedenen Kliniken ) Beginn:Bronchitis (HA,HA ) Schwerster Husten,Luftnot im Liegen,Schlapp ohne Ende. Dann nächtliche Einweisung ins KH. 1Woche Behandlung auf Bronchitis... mein Kommentar:vielleicht ist ja was mit meiner Pumpe! Daraufhin,-man beachte-daraufhin Echountersuchung unter Hinzuziehung weiterer 2 Ärzte.Resultat:versteckter Herzinfarkt,Gerinnsel im Herz, schon vergrößertes Herzt,Wassereinlagerungen,EF 25. Überweisung KWK Duisburg Kathederuntersuchung.Nach 1Woche keine Besserung immer schwächer EF 10 Überweisung Intensiv Uniklinik Essen Diskussion neues Herz (bin akzeptiert,aber nicht gelistet.Mit Tabletten dann doch wieder stabilisiert auf EF 20. Nach 2 Wochen dann zurück zu KWK DU Defi OP am 6.Mai 2006. Bis vor kurzem keine Probleme.Seit 1 Woche aber schon 3 mal heftigste Schmerzen,als würd mir alles auseinanderreissen,Möglichst ruhig sitzen und nicht bewegen,nach ca 1Std wars vorbei.Bei Defi Kontrolle nichts festgestellt,alles ok. Auch so spüre ich den Defi total,bei bestimmten Bewegungen,oder ich kann auch nicht mehr auf der linken Seite oder auf dem Bauch liegen. Ich weiss jetzt nicht,ob ich mal zu Neurologen soll,vielleicht drückt ja irgendwas auf irgendwelche Nerven?Hat einer eine Idee? Hab übrigens im Moment einen EF von 25-30 und bin bis Ende Aug 08 EU. Die Ärzte sagen:könnte wieder besser werden....könnte so bleiben....könnte auch wieder schlechter werden(doch neues Herz?) Was mir bleibt ist abzuwarten,etwas Belastung ja,aber nicht überfordern. Ist ganz schön schwierig So,habe fertig,tat gut,das mal alles zu schreiben Grüße alle ganz HERZLICH
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Au Kacke !! Du hast ja ne wahre Odyse hinter Dir ! Lass mal abchecken ob bei Dir eine Blockade der Rippenmuskulatur oder Verspannung vorliegt. Durch unseren "Schongang" kann sich da einiges verhärten. So war das bei mir jedenfalls. Ich spüre den Defi auch immer, bei jeder Armbewegung "läuft" er mit. Vor allem Arm hoch und dann wieder runter. Dann hüpft er gerade zu, als müsse er einen Knubbel überspringen. Schlafen kann ich wieder seit dem wir ein Wasserbett haben ! Bin oft in Hotels und die Matratzen sorgen regelmäßig für eine durchwachte Nacht, weil ich nicht auf der linken Seite oder dem Bauch schlafen kann. Ich will hier keine Werbung für Wasserbetten machen aber das ist echt dufte, weil das Wasser ja verdrängt wird und Deinen Körper abfedert. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und das Deine EF Werte stätig steigen werden ! Gruß aus Xanten, Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05. wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Danke dir für den Vorschlag,werd ich dann mal in Angriff nehmen. Habe eh ziemliche Rückenprobleme.Wünsche auch dir alles Gute
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Tine und Daggi,
ich habe mal gehört, daß sich die Defi-Tasche entzünden kann. Kann mir das zwar nicht vorstellen, ist ja alles dicht. Aber ich kann mir durchaus vorstellen, daß es weh tut, wenn eine Entzündung d'rin ist. Manchmal zwickt mein Defi auch ein bißchen, aber das geht dann wieder weg. Ich könnte auch auf der linken Seite schlafen (ich liege immer auf der Brust), aber das Elend, das da in meiner Brust "'rumrumpelt" veranlaßt mich immer, mich schnell wieder auf rechts zu drehen. Schwierigkeiten mit meiner Defitasche hatte ich noch nie. Tine, in Deinem Fall würde ich das auch mal vom Arzt abklären lassen. Irgendeinen Grund muß Dein Schmerz ja haben. Du hast recht, Du hast wirklich eine Odyssee hinter Dir. Und wie nennen die Ärzte Deine Krankheit? Hast Du eine DCM? Ich habe auch momentan eine EF von 23-25%. Und weiß auch noch nicht lange, daß aus meiner "ischämischen Kardiomyopathie" nun eine "Dilative Cardiomyopathie" geworden ist. Mädels, ich wünsche Euch alles Gute. Liebe Grüße Carmen
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Carmen Ich habe eine chronische Herzinsuffizienz Stad.NYHA III (wahrscheinlich durch die verschleppte Bronchitis-war aber auch nach der Herzbiopsie nicht mehr nachweisbar) dilatative Kardiomyopathie mit hochgradig reduzierter systolischer LV-Funktion Vielleicht habe ich aber auch die sache vererbt bekommen. Meine Eltern sind nämlich ganz früh an einer Herzgeschichte gestorben Damals vor ca 48 Jahren war die Forschung ja noch nicht so weit. Vater 32 Jahre, Mutter 30 Jahre Ich war 1,5,mein Bruder 4 Jahre.Sind dann als Pflegekinder aufgewachsen,aber ganz toll. Frage:Wie kann man denn wohl untersuchen lassen,ob die Defitasche entzündet ist? So,jetzt bin ich erstmal weg,muss noch einiges erledigen Machs gut Tine 57
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Halle Tine,
wie man das untersucht, weiß ich leider auch nicht. Aber ein Indiz ist doch auch der Schmerz, meine ich und bei einer Blutuntersuchung kann man auch feststellen, ob Entzündungen im Körper sind. Ich würde da einfach mal meinen Hausarzt oder Kardiologen fragen. Oder Du fragst via E-Mail in Deiner Defi-Ambulanz (Duisburg?) nach, ob das sein kann, daß sich eine Entzündung bildet. Ich muß morgen zu meinem Hausarzt. Den kann ich ja mal fragen. Vielleicht weiß er das, obwohl er normalerweise mit dem Defi nichts am Hut hat. LG Carmen
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo, Ihr Lieben.... aaalsooo...wir sind ja hier unter uns.. - ;-)) --- können ja über alles offen reden.... Habt Ihr bei Euren Beschwerden mal drauf geachtet, ob das----öhm--- zu einer "bestimmten" Zeit der Fall ist mit dem Defi in der "Brust- Tasche"???? Ich stelle immer wieder Schmerzen einmal monatlich fest ( so in den Tagen vor den "Tagen"), da nämlich hab ich auch immer das Gefühl, als hätte ich ne Entzündung im Defi-Bereich..... Also...hormonell bedingt....achtet mal drauf.....
Ich wünsch Euch noch nen schönen Abend.....
Wer lang leevt - de ward uk old!!! (friesisches Sprichwort ;-) )
____________________ Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen. (Immanuel Kant)
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo! Natürlich kann sich die Defitasche entzünden.Hatte dieses als ich meinen Defi 98 bekamm.Fieber.CRP hoch und eine warme Haut dort wo der Defi sitzt.Bei mir begann das Theater erst nach 6 Wochen nach inplantation.Laß dir Blut abnehmen und du weißt danach mehr.Ich habe auch eine DCM mit einer EF von 25%und bin geliestet auf ein neues Herz. Gruß aus Münster Geli
____________________ Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Eine üble Krankengeschichte hast Du uns da serviert, war schwer zu schlucken und zu verdauen. Mal abgesehen von den Beschwerden (ist wohl die Untertreibung des Jahres) - was macht Deine Psyche?
Gruß
Andi
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo, tut mir echt leid, daß der Defi so Ärger macht! Es kann schon sein, daß da eine Entzündung drin ist, ich habe den Doc der mir den Defi eingebaut hat mal direkt danach gefragt denn das Risiko einer Infektion steigt bei jedem Defiwechsel! Das ist hier auch schon mal thematisiert worden, allgemein wird intern in den KHs überlegt, wie man das Risiko mindern kann. Ein Defieinbau wird in vielen Häusern wie bei einem Schrittmacher im Kathederlabor vorgenommen, da ist das Risiko einer Infektion recht hoch denn der Defieinbau ist fummeliger und dauert länger,- gute KHs achten auf extreme Sterilität und gehen dafür in den OP. (Ist wahrscheinlich aber teurer?) Da der Defi unter den Muskel geschoben wird bilden sich schöne Blutergüsse(bei mir wars schwarz...)und die können dann Probleme machen und für Entzündungen sorgen. Außerdem ist es einfach ein Fremdkörper den unser Körper versucht loszuwerden indem er ihn ummantelt. So kann sich überhaupt nur eine Tasche bilden! Manchmal funktioniert das aber nicht und es kommt zu Abstoßungsreaktionen, die Ärzte mögen es nicht so zugeben, aber es ist eine allergische Reaktion auf das Defimaterial! (Angeblich soll es ja auch keine Titanallergie geben) Ich würde auch zum Internisten wegen Entzündung und zu einem guten Ostheophaten,- die können feststellen wie die Energien fließen und wo sich was staut. Bibbis Beobachtung teile ich auch, aber das hängt mit den zyklusbedingten Wassereinlagerungen im Gewebe zusammen denke ich. Ich habe da auch eher Glück, mein Defi piekst nur bißchen durch die Haut und steht auch ziemlich raus aber ich bin voll beweglich, mache Yoga ohne Einschränkungen muß nur beim Autofahren mit dem Gurt bißchen aufpassen. Gruß Christine
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Ohmann, wenn ich all Eure Berichte so lese, weiß ich wieder zu schätzen, wie gut es mir doch im Grunde geht.... Ich hatte nach der Implantation - im Gegensatz zu vielen anderen hier - "normale" Probleme...( Ich könnte noch nicht einmal sagen, ob mir der Defi in einem OP-Saal oder im Katheter-Raum implantiert wurde damals )...Bin zwar linksseitig etwas eingeschränkt in der Bewegungsfähigkeit...Aber wie gesagt, gibt es Tage, an denen ich meinen "Freund" gar nicht spüre und auch nicht an ihn denke...Ich habe auch mein psychisches Problem (Angstzustände ) damals ganz gut in den Griff bekommen - wohl einfach mit der Einstellung, dass "ER" mein Schutzengel fortan ist....Ich hab ihn "angenommen"....Die Zeit der Schmerzen nach der OP damals hab ich inzwischen verdrängt... Je mehr ich hier lese, desto ängstlicher werde ich, wenn ich an den erstmaligen Wechsel des Aggregates (Batterie ) denke.... Ich hab mir vor ( naja, hatte einen Tag Bedenkzeit damals ) -,aber auch nach der Implantat. keine Gedanken über die Beschaffenheit der Sonden usw. gemacht ....Auch das spukt mir jetzt im Kopf herum.... Ich möchte allen, denen es im Moment nicht so gut geht wie mir, eine recht baldige gute Besserung wünschen....und habe für mich beschlossen, jeden einzelnen Tag noch intensiver zu genießen, denn es könnte ja auch noch anders kommen - dessen bin ich mir bewusst.... Alles, alles Gute Euch allen!!!
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Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Bibbi! Also ich muss Sagen,mir gehts da genauso wie Dir,je mehr ich lese,desto mulmiger wirds mir,aber andrerseits hilft esauch zu wissen,dass man nicht alleine dasteht. Ich wünsch Dir was
Hallo an alle,die mir bisher Informationen und Tipps gegeben haben: DANKE!Mein Zustand im Moment:die dicken Schmerzattacken sin in letzter Zeit ausgeblieben.War beim Arzt zum Blutabnehmen,war alles ok,keinerlei Entzündungen nachweisbar.Der Arzt meinte dann,dass mein bestes Stück ein bißchen gewandert sein könnte,oder sich verlagert hat(man will ja alles glauben) und nun auf einen Nerv oder eine Rippe drückt.Ich soll mal die linke Seite etwas schonen(hab ja im letzten Jahr schon ein halbes Jahr Krankengymnastik gemacht,um den Arm wieder einigermaßen beweglich zu kriegen) und sehen,wie es sich entwickelt.Auf jeden Fall ist der Defi mir im Moment präsenter als im letzten Jahr.Wie gesagt,kann nicht auf der linken Seite liegen,kann mich nicht aus Rückenlage aufsetzen,sondern muß mich erst auf die rechte Seite legen.Habe außerdem immer das Gefühl,mir steht jemand auf meinem Brustkorb(so ein permanentes Drücken).Kommt aber wohl auch durch die ganzen Verspannungen,verkrampfte Körperhaltung.weil-könnte ja wieder so eine ätzende Schmerzattacke kommen.NA ja,abwarten. Wünsche noch allen ein restliches schönes Wochenende