Ohmann, wenn ich all Eure Berichte so lese, weiß ich wieder zu schätzen, wie gut es mir doch im Grunde geht.... Ich hatte nach der Implantation - im Gegensatz zu vielen anderen hier - "normale" Probleme...( Ich könnte noch nicht einmal sagen, ob mir der Defi in einem OP-Saal oder im Katheter-Raum implantiert wurde damals )...Bin zwar linksseitig etwas eingeschränkt in der Bewegungsfähigkeit...Aber wie gesagt, gibt es Tage, an denen ich meinen "Freund" gar nicht spüre und auch nicht an ihn denke...Ich habe auch mein psychisches Problem (Angstzustände ) damals ganz gut in den Griff bekommen - wohl einfach mit der Einstellung, dass "ER" mein Schutzengel fortan ist....Ich hab ihn "angenommen"....Die Zeit der Schmerzen nach der OP damals hab ich inzwischen verdrängt... Je mehr ich hier lese, desto ängstlicher werde ich, wenn ich an den erstmaligen Wechsel des Aggregates (Batterie ) denke.... Ich hab mir vor ( naja, hatte einen Tag Bedenkzeit damals ) -,aber auch nach der Implantat. keine Gedanken über die Beschaffenheit der Sonden usw. gemacht ....Auch das spukt mir jetzt im Kopf herum.... Ich möchte allen, denen es im Moment nicht so gut geht wie mir, eine recht baldige gute Besserung wünschen....und habe für mich beschlossen, jeden einzelnen Tag noch intensiver zu genießen, denn es könnte ja auch noch anders kommen - dessen bin ich mir bewusst.... Alles, alles Gute Euch allen!!!
Wer lang leevt - de ward uk old!!! (friesisches Sprichwort ;-) )
____________________ Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen. (Immanuel Kant)
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Bibbi! Also ich muss Sagen,mir gehts da genauso wie Dir,je mehr ich lese,desto mulmiger wirds mir,aber andrerseits hilft esauch zu wissen,dass man nicht alleine dasteht. Ich wünsch Dir was
Hallo an alle,die mir bisher Informationen und Tipps gegeben haben: DANKE!Mein Zustand im Moment:die dicken Schmerzattacken sin in letzter Zeit ausgeblieben.War beim Arzt zum Blutabnehmen,war alles ok,keinerlei Entzündungen nachweisbar.Der Arzt meinte dann,dass mein bestes Stück ein bißchen gewandert sein könnte,oder sich verlagert hat(man will ja alles glauben) und nun auf einen Nerv oder eine Rippe drückt.Ich soll mal die linke Seite etwas schonen(hab ja im letzten Jahr schon ein halbes Jahr Krankengymnastik gemacht,um den Arm wieder einigermaßen beweglich zu kriegen) und sehen,wie es sich entwickelt.Auf jeden Fall ist der Defi mir im Moment präsenter als im letzten Jahr.Wie gesagt,kann nicht auf der linken Seite liegen,kann mich nicht aus Rückenlage aufsetzen,sondern muß mich erst auf die rechte Seite legen.Habe außerdem immer das Gefühl,mir steht jemand auf meinem Brustkorb(so ein permanentes Drücken).Kommt aber wohl auch durch die ganzen Verspannungen,verkrampfte Körperhaltung.weil-könnte ja wieder so eine ätzende Schmerzattacke kommen.NA ja,abwarten. Wünsche noch allen ein restliches schönes Wochenende
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Tine! Die Beschwerden, die Du beschreibst, hatte ich auch anderthalb Jahre nach der Implantation immer noch...Es zog sich ca. über drei Jahre, bis die Bewegungsschmerzen ( Aufrichten aus Rückenlage, nicht auf der Seite oder auf dem Bauch liegen können etc. ) langsam nachließen...Das ist jetzt zweieinhalb Jahre her und nun gehts..... Wünsch Dir auch was....
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Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo ich bin 54 Jahre alt und bei mir wurde 1995 eine dilatative Cardiomyophatie festgestellt , im Laufe des Jahres 1995 sind dann noch VES dazugekommen. Meine Medikation von 1995 bis Oktober 2007 : Xanef,Dytide,IS5Mono, Novodigal,ASS100 und gegen die Rhytmusstörungen Tambocor Ab Anfang 2007 auch noch den Betablocker Carvedilol.
Seit 1995 bin ich BU-Rentner , eine EU-Rente wurde mir erst ab September diesen Jahres zuerkannt , die EU-Rente ist befristet auf 3 Jahre.
Im Oktober diesen Jahres bin ich mit "Herzflattern" vor meiner Haustür zusammengebrochen. Nachbarn stellten Pulslosigkeit und Atemstillstand fest und begannen mit Reanimationsmaßnahmen. Beim Eintreffen des Notarztes wurde ein Kammerflattern festgestellt , welches nach zweimaliger Defibrillation in einen Synusrhytmus überführt werden konnte. Ende Oktober wurde mir im Krankenhaus ein Defibrillator implantiert , Modell Atlas + DR Modell V-243 von der Firma St.Jude Medical
Meine derzeitige Medikation : Ramipril,MetoHEXAL Succ,Dytide,Novodigal, ASS100 und Amiodaron
Bin glücklich das ich dieses Forum gefunden habe und freue mich über einen regen Austausch.
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Michael 2 , da ich auch seit 18 Monaten DCM habe würde mich mal interresieren wie deine EF und Ventrikelgröße bei Erstdiagnose waren und wie sie jetzt ist nach 12 Jahren. Warum haben sie Dir erst jetzt einen Defi implantiert und nich prophylaktisch schon früher. Mit den Flimmern das hätte doch nicht sein müssen. Bist ja gerade noch von der Schippe gesprungen.
Gruß Jörg E.
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Jörg ,
die Daten von der Feststellung der Krankheit aus dem Jahre 1995 liegen mir leider nicht vor.
bei der halbjährlichen Echokardiographie seit 1995 schwankt der Wert des Li Vetrikel diast. zwischen 65 und 75 mm und hat sich in den letzten Jahren bei 70 mm eingependelt. Ich meine mich zu erinnern das dieser Wert zu Beginn der Krankheit bei über 80 mm lag.
Beim EF (Ejektionsvolumen) lag der Wert bei der letzten Echokardiographie bei >35% Allerdings bezweifele ich diese Messungen meines Kardiologen. Im Abschlußbericht des Krankenhauses nach meiner Defi-OP wird der EF mit "um die 55%" angegeben. Für den höheren Wert spricht auch das ich bei normalen Alltagsbelastungen nicht unter Luftnot leide. Luftnot tritt bei mir nur bei größeren Belastungen wie z.B. Treppensteigen in den 4.Stock auf.
Die Herzrhymtmusstörungen sind nach Meinung der Ärzte nie gefährlich gewesen und daher wurde der Einsatz eines Herzschrittmachers/Defibrillator zu keinem Zeitpunkt angedacht. Ob allerdings Tambocor als Antiarrhythmika-Medikament für mich gut war wird mittlerweile auch von den Ärzten bezweifelt.
____________________ Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind; wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
[quote]Hallo an alle Mitglieder, ich bin neu im Forum und deswegen stelle ich mich mal mit meiner Krankengeschichte vor. Ich hatte am 01.06.07 einen Vorderwandinfakt und wurde zwei mal reanimiert. Mir wurden 2 Stant eingesetzt danach lag ich 4 Tage auf der Intensivstation und wurde dann in eine Studie der Medizinischen Hochschule Hannover integriert . Die Studie nennt sich Boost-II. Hier wurden mir Stammzellen aus dem Beckenkamm entnommen und dann unter in Hilfenahme eines Herzkatheter in die Herzkranzgefässe injiziert. Jetzt nach 6 Monaten wurde das Ergebnis begutachtet mit mehreren Untersuchungen, MRT, Echo,Myokardszintigramm und Herzkatheter.Es hat sich herausgestellt das die Stammzellenverpflanzung für die Kranzgefässe super erfolgreich war und auch die Stants super offen geblieben sind aber der Rest vom Herzen sehr gelitten hat. Ich soll nun am 14.01.08 einen Defibrillator bekommen weil meine Herzleistung unter 30% liegt und die Ärzte meinen das über kurz oder lang alle Rythmusstörungen auf mich zukommen werden, genau Auskunft bekomme ich am 28.12.07 beim Arztgespräch. Ich hatte vor dem Infakt schon zwei chronische Erkrankungen Colitis Ulcerosa und ausgelöst durch langjährige Kortisongaben immer um 100mg am Tag dann auch noch Diabetis Typ II. Durch das Kortison hat die Bauchspeicheldrüse nicht mehr mitgemacht dazu kam dann ein grauer Star und Osteoporose ebenfalls durch das Kortison. Ich würde mich freuen wenn Ihr mir ein paar Tip`s geben könnt was ich im Vorfeld beachten muß bei der Defi OP oder welche Fragen wichtig sind die an die Arzte zu stellen sind. Hier noch ein wenig über mich. Ich bin 43 Jahre jung bin vor 18 Monaten Vater eines süßen jungen geworden und bin seit dem Infakt nicht mehr Erwerbsfähig, Rente ist beantragt. Ich habe durch die Vorerkrankung einen GdB von 50% wobei die Diabetis und Herzerkrankung noch nicht berücksichtigt sind. Den Antrag auf Verschlimmerung stelle ich nach der OP.
Gruß und ein frohes Weihnachtsfest an alle Gerald (Papa von Jannis)
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Gerald,
erst mal willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zu Deinem Jannis. Bei Dir spricht der Vaterstolz richtig aus den Zeilen. Das ist schön.
Vor zwei Jahren habe ich mir mein Laptop gekauft, weil ich über's Fernsehen an eine Internet-Adresse gekommen bin und zwar von der Uniklinik Frankfurt, die ebenfalls solche Studien durchführte und meine allererste E-Mail im Leben ging dorthin, weil ich mich für diese Studie als Probandin zur Verfügung stellen wollte. Daraus ist nichts geworden und wenn ich jetzt so Deine Schilderung lese, bin ich heilfroh darüber. Damals war ich alleredings enttäuscht, weil die im Fernsehen auch Personen vorgestellt haben, denen es nach der Stammzellen-Therapie hervorragend ging und eine sichtbare Verbesserung der Herzleistung erzielt wurde. Aber jetzt - nicht auszudenken, wenn mein damals schon so kranker Herzmuskel noch mehr gschädigt worden wäre.
Ich habe den Defi vor zwei Jahren bekommen, weil mit bösartigen Herzrhythmusstörungen gerechnet werden muß, wenn der Herzmuskel sehr geschädigt ist. Deshalb wirst auch Du den Defi bekommen. Meine Rhythmusstörungen halten sich noch im Rahmen, sind zwar vorhanden, belasten mich aber im Alltag noch nicht sonderlich. Eher in der Nacht, wenn man in sich reinhört. Ich muß auch noch keine Tabletten dagegen nehmen. Trotzdem hat mir der Defi schon einmal das Leben gerettet, da hatte ich in der Nacht Kammerflimmern und ohne Defi hätte ich das nicht überlebt. Ich bin zwar auch nicht sehr glücklich über seine Existenz, aber ohne ihn hätte ich viel mehr Angst, nicht mehr aufzuwachen. Wenns jetzt mal in der Brust so unkontrolliert her geht, weiß ich, der Defi wird's schon richten, wenn sich das von selber nicht mehr einkriegt.
Toll ist es trotzdem nicht, ganz klar, aber was hilft's. Er ist meine Lebensversicherung. Die OP fand ich jetzt auch nicht so schlimm, eine Zeitlang hats auch gezwickt und gezwackt aber jetzt merke ich ihn eigentlich gar nicht mehr. Und irgendwelche Ereignisse hat er seither (Sept. 2006) auch nicht mehr aufgezeichnet. Also hoffe ich, daß er Ruhe gibt.
Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und laß dann wieder was von Dir hören.
Viele Grüße Carmen
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Gerald, Du bist ja wirklich arg gebeutelt worden. Den Defi wirst Du sicher bekommen. Ich wüßte nicht, was ich Dir diesbezüglich für Tipps geben könnte. Alles, was Du wissen mußt sagen Dir die Ärzte schon. Ich hatte und habe immer noch Probleme, den Defi zu akzeptieren (September 2007 wurde er implantiert) Trotzdem muß ich sagen, daß es mir mit Defi leistungsmäßig wirklich besser geht. Er kann uns das Leben retten und Du willst ja bestimmt noch die Hochzeit Deines Sohnes erleben und evtl. auch noch die Enkel. Gute Besserung! Maria
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Vielen Aank für die netten Worte und zu deinem Beitrag liebe Carmen muß ich noch Sagen ich hoffe das mit der Studie ist nicht falsch rüber gekommen. Ich bin froh das ich daran Teilnehmen durfte, denn Die Stammzellen haben ja Wirkung gezeigt zuerstmal sind die Kranzgefässe wieder super geworden und als zweiten Nebeneffekt habe ich so eine Menge Untersuchungen bekommen die mir mein Kardiologe so nicht verordnet hätte weil zu teuer. Ich habe alleine in der Studie 3X Herzkatheder, 1X Myokardzintigramm. 2X MRT und 4x Echo auf kosten der Uni bekommen und war die ganze Zeit in guten Händen. Das mein Herz so gelitten hat liegt daran das ich morgens schon Brustschmerzen hatte die den ganzen Tag immer mal wieder kamen ich sie aber falsch gedeutet habe und pflichtbewußt wie wir nun mal sind, den ganzen Tag damit gearbeitet habe. Mein Arzt sagte wenn ich gleich gekommen wäre hätten Sie was machen können so aber ist das Herz schwer geschädigt und nicht wieder auf den alten Stand zu bringen. Ich habe den Infakt erst zur Kenntnis genommen als die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren hätte ich da keinen Notarzt gerufen dann wäre es das gewesen sagen die Ärzte. Ich wurde 10 Minuten nach eintreffen der Ärzte das erste mal reanimiert so knapp war die Geschichte. Ich kann nur Sagen es bringt nichts immer Pflichtbewußt zu sein ich habe vor dem Infakt ca. 300 Std im Monat gearbeitet habe dann nach der Geburt meines Sohns eine Halbtagsstelle angefangen und war zur Zeit des Infakt in Probezeit. Mein neuer Arbeitgeber hat mich sofort gekündigt.
Mfg
Gerald
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Hallo Gerald,
ich hatte tatsächlich angenommen, daß sich Deine Erkrankung durch die Stammzellentherapie verschlechtert hat, zumindest, was den Herzmuskel betrifft. Meine Kenntnis der Sache (Frankfurt) hat sich n u r auf die Verbesserung des Herzmuskels bezogen. Ich war auch erstaunt, als ich das mit Deinen Gefäßen gelesen habe, da ich nicht wußte, daß sich das auch bessert. Gut, daß Du das korrigiert hast, ich war doch ein bißchen geschockt. Ansonsten, würde ich sagen: dumm gelaufen. Ich hätte wahrscheinlich auch nie einen Herzinfarkt bekommen, wenn ich vernünftiger gewesen wäre. Dann wäre ich nämlich rechtzeitig zum Arzt wäre nicht arbeiten gegangen (Urlaubsvertretung) usw. Ich habe wunderbare freie Gefäße n(immer noch) aber durch die Vorerkrankung während meiner Urlaubsvertretung bildete sich eine Thrombose und das wars dann. Auch dumm gelaufen und trotzdem Glück gehabt, weil ichs's überlebt habe.
Schönen Abend noch. Carmen
Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte
Gerald,
das mit dem "dumm gelaufen" sollte nicht flapsig klingen. Ich wollte damit zur zum Ausdruck bringen, daß man manchmal ganz schön Pech haben kann.